L’absence ou la perte d’odorat est un handicap sensoriel invisible aux conséquences importantes

vous n’êtes plus seul·e !
vous n’êtes plus seul·e !

• 5% de la population mondiale est anosmique,
• 9% des Français·es souffrent de troubles olfactifs (20% des + de 40 ans, 80% des + de 80 ans).

Anosmie.org, est une association de bénévoles francophones créée en 2017 qui vient en aide aux personnes souffrant de l’absence ou la perte de l’odorat, fait entendre leur voix et se mobilise pour que l’anosmie soit mieux prise en charge.

Elle accompagne également les personnes affectées par d’autres troubles olfactifs tels que l’hyposmie, l’hyperosmie, la fantosmie, la parosmie et la cacosmie.

L’association mène par ailleurs des actions de sensibilisation auprès du grand public et des professionnel·les médicaux et paramédicaux, et collabore de manière étroite avec les professionnel·les de la recherche.

Anosmie.org est composée de patient·es, de médecins et de chercheur·ses. 

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Illustration de Lucie Boros
@ Lucie Boros

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Anosmie.org à l’ECRO 2026 !

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Je soutiens l’association, Je soutiens les anosmiques !

Si vous souhaitez contribuer à notre association, il existe plusieurs façons simples de nous apporter votre soutien. Chaque contribution est la bienvenue et nous aide grandement !

En savoir plus

Notre fil info
Notre fil info

  • 2026-03-01 22:41:18

    Anosmie.org sera présente à Bordeaux du 18 au 20 juin à l’occasion du Rhinoforum palais des congrès

  • 2026-03-01 20:47:38

    Anosmie.org interviendra à l’occasion de la 2ème Journée de l’odorat du grand ouest à Tours le vendredi 22 mai 2026

  • 2026-03-01 20:45:49

    Anosmie.org accompagnera Hirac Gurden à la bibliothèque Jean-Pierre Melville (Paris 13) le samedi 21 mars 2026 (après-midi). Un stand de l’association sera tenu par les bénévoles

  • 2026-03-01 20:40:56

    Anosmie.org tiendra un stand à l’occasion de la Paris Perfume Week 2026

  • 2026-01-22 22:10:24

    Notre association participera au congrès international sur l’olfaction qui se déroulera à Paris en septembre 2026

  • 2026-01-06 22:06:50

    Une délégation de l’association sera reçue au ministère de la santé le vendredi 16 janvier 2026 pour proposer la modification du carnet de santé et y intégrer l’odorat.

  • 2025-09-15 22:03:22

    Des lectures de notre livres seront réalisées au Musée des Beaux Arts de Rouen le dimanche 21 septembre à 15h00

  • 2025-09-08 08:00:56

    Reportage sur notre association sur France 5 à 20h00 le lundi 08 septembre 2025

  • 2025-06-28 23:35:24

    Du 29 au 30 août se déroulera le congrès de Versailles regroupant une cinquantaine de chercheurs du monde entier sur l’olfaction. Notre association y interviendra pour porter la voie des patients

  • 2025-06-16 08:00:38

    Du 19 juin 2025 au 21 juin 2025, notre association interviendra à l’occasion de cette 1ère édition des chemins du parfum à Montpellier. Les Chemins du parfum » est un événement inédit à Montpellier célébrant le parfum sous toutes ses facettes. Imaginé par Marc Chaouat en partenariat avec l’Université de Montpellier, il réunit experts, chercheurs, apprentis parfumeurs, historiens et artistes dans un cadre patrimonial exceptionnel.

  • 2025-06-15 18:00:19

    Conseil d’administration le 06 juillet 2025

  • 2025-06-14 08:00:37

    Le 14 juin sera organisé sur la belle cité médiévale un événement intitulé la fête des 5 sens qui mettra professionnels de santé, associations et commerçants à l honneur autour de nos cinq sens

  • 2025-06-06 08:00:06

    Notre association interviendra à l’occasion de la première édition du Congrès Printemps des Odeurs. Les 6 et 7 juin au Conservatoire de Saint-Paul à La réunion

  • 2025-05-14 18:26:06

    Du 22 au 26 avril Claire et Caroline sont aux Etats-Unis au congrès de l’Achems ! Elles auront l’occasion d’échanger avec les chercheurs et orl du monde entier.

  • 2025-05-14 18:25:25

    Notre association participera et ouvrira la 1ère journée de l’odorat de l’ouest #J2O à Poitiers le 23 mai 2025. Cet évènement exclusivement dédié aux professionnels de santé permettra d’harmoniser les connaissances entre les différents métiers qui prennent en charge les troubles de l’odorat.

notre engagement
notre engagement

Illustration téléchargée sur le site unDraw

Nos missions
Nos missions

Nous apportons notre soutien, information, sensibilisation, plaidoyer et participation à la recherche : découvrez les multiples missions de notre association.

Notre appel
Notre appel

Ou devrions-nous dire « Nos appels » ? Anosmie.org énonce plusieurs priorités qui doivent guider l’action collective.

Nos valeurs
Nos valeurs

Anosmie.org s’appuie sur son fort sens de l’écoute et son expertise pour aider le plus efficacement possible les personnes anosmiques. Elle s’engage également à respecter la sensibilité des personnes qu’elle accompagne.

Découvrir notre engagement

L’association en quelques chiffres
L’association en quelques chiffres

bénévoles référents·es (anosmiques, chercheur·ses, médecins, aidant·es)

heures d’investissements par nos bénévoles chaque année

personnes accompagnées depuis le lancement de l’association

téléchargements du protocole de rééducation olfactive créé en 2019, traduit en 5 langues.

de visites sur notre site internet depuis son lancement

Covidanosmie.fr
Covidanosmie.fr

Une web-application, covidanosmie.fr, créée lors de la crise sanitaire de 2020 pour accompagner gratuitement les patient·es dans leur rééducation olfactive. (+ de 150 000 bénéficiaires sur l’année 2021).

Découvrir
Remerciements
  • J’étais très contente de faire la connaissance de Claire Fanchini et Claire Martin. L’atelier qu’elles ont animés était parfait et nous avons eu de très bons retours. Je souhaitais vraiment tous vous remercier pour votre implication pour cette journée qui sans l’association anomie.org aurait été beaucoup moins riche.
  • Bravo à Jean Michel et à toute l’équipe de l’Asso de franchir des murs voir même l’atlantique ! On ne se sent plus seule, avec vous , lorsqu’on a perdu l’odorat et le gout depuis 17 ans. Qui connaissait cette maladie avant le COVID ? Courage et force en vous ,pour nous tous ,pour faire avancer les choses scientifiquement et humainement parlant! Allez garder Courage! Il faut y croire… Merci encore Jean Michel et l’assoc d’exister.
  • Je suis rentrée en contact avec une de vos bénévoles afin de poser une question sur le protocole et par la même occasion lui parler de mes fameuses odeurs hybrides voyant qu’elle avait elle aussi perdu l’odorat suite au covid… Et sa réponse m’a mis les larmes aux yeux car JE NE SUIS PAS SEULE !! Une lueur d’espoir pour moi, je la remercie encore d’avoir pris le temps de me répondre et de m’encourager à garder patience et optimisme !
  • Nous voyons que des traitements sont à l’étude et que des traitements existent pour certains stades d’anosmie. Nous ne vous remercierons jamais assez pour tout le temps que vous consacrez à cette Association et aux malades…. Merci à Jean-Michel qui ne lâche rien…., à tous les organisateur(trices).
  • Je suis très reconnaissant de l’énergie et le temps que vous consacrez à l’association. Œuvrant moi-même dans d’autres actions, je mesure votre implication et investissement personnel; Je vous adresse un immense MERCI.
  • Merci pour tout ce que vous faite pour encourager la recherche cela donne de l’espoir !! C’est sur c’est dur mais je suis en bonne santé du coup je relativise !!! Je prends toujours autant de plaisir à cuisiner et manger ! La vie reste belle !!
  • Stórkostlegt !!!! Non ce n’ est pas une injure 😉 Cela veut dire « FORMIDABLE » tout ce que vous faites pour l’ association. Bon séjour et on attend vos retours sur les conférence avec impatience. TAKK (merci) !
  • Merci à vous d’avoir créé ce livre ! C’est la première fois que je peux lire des témoignages de personnes comme moi, anosmique congénitale et j’ai pourtant 48 ans ! VG
  • Bonjour Jean Michel,
    Je tiens à vous remercier chaleureusement pour votre aide et pour l’attention que vous portez à ma situation. Votre disponibilité et votre écoute me touchent beaucoup, et c’est un véritable réconfort de savoir que l’association accompagne si bien les personnes concernées.
    Je suis reconnaissant de votre soutien et de vos conseils, et j’espère pouvoir contribuer à mon tour, d’une manière ou d’une autre, aux actions de l’association.
    Avec toute ma considération,
    YB
  • En tout cas, merci encore pour toutes vos actions et interventions et tout ce que vous mettez en place pour nous toutes et tous les anosmiques. J’admire votre initiative. Je sombre moins grâce à tout ça.
  • Je réside en Algérie dans une ville située à l’extrême ouest du pays. J’ai bien reçu les documents, je vous remercie pour votre soutien et disponibilité. Je suis très contente d’avoir rejoins votre famille. Merci encore une fois. Nafissa.C
  • Hello Jean Michel, Je tiens aussi à te remercier pour ton chaleureux accueil, la belle soirée au restaurant et la journée de jeudi. Je suis très favorablement surpris de tout ce que j’ai entendu pendant cette journée et de la pertinence des actions. Ton équipe est « formidable! ». J’ai appris plein de choses et c’est pour moi très encourageant. Je ne manquerai pas de parler d’Anosmie.org à qui veut l’entendre. C’est une belle cause…….. Tu es entouré de belles personnes qui mettent tout leur coeur et leur âme à défendre cette cause, là chapeau!!! Edgard.R
  • Cher Jean-Michel, Ce fut un plaisir de partager ce beau moment avec Claire, toi et toute l’association et ainsi de mieux connaitre votre engagement. J’ai été impressionnée par la belle énergie qui se dégage de vous tous, de cette sincère volonté de faire connaitre la cause de l’anosmie et de ce fort engagement. Au plaisir de participer à nouveau dans des événements semblables et de faire évoluer les choses sur le dépistage et le carnet de santé!
  • Bonsoir Monsieur, je tenais à vous remercier. J’ai obtenu un rdv dans le service anosmie de Nantes au mois de novembre. Suis trop contente je croise les doigts. Encore merci. Cordialement Mme Valérie.K
  • Bonsoir Kim, Jean-Michel,
    Merci beaucoup.
    Et encore bravo pour tout votre travail.
    C’était ma 1ere conférence et j’ai été impressionnée par la qualité de votre travail et de votre engagement.
    Amicalement,
    Elsa
  • Des années durant, j’ai occulté ce handicap. J’ai plus de 50 ans et en avait 20 quand… Accident de la route. Compression au niveau du rocher. Et oui, il n’y pas que les bulbes !
    Alors, ce « souci » grignote du terrain et me porte insidieusement dans une dépression équivalente à l’âge de ma fille (10 ans).
    Je connais bien les phases de la perte d’un 5ème sens et ses conséquences à très long termes. Ex: au début, réminiscence d’odeur violente les premiers mois à vous faire tomber de votre monture. Oui, la mémoire est un facteur temporairement à gérer(danger ou pas).
    Perso, les effets dévastateurs sont très bien illustrés et je coche toutes les cases. Ce que je ne pouvais expliquer à mon psy, viens d’être une révélation en consultant votre site. Plus qu’un outil pédagogique, une carte de mon mal-être.
    Dans une envie de participer avec d’autres « martiens », répondez moi.
  • Merci pour votre message. Ma fille Clémence est quand même déçue car elle souhaitait se faire opérer. Je pense que le fait de l’emmener voir des professionnels lui fait prendre conscience qu’ elle devra faire attention plus tard dans sa vie quotidienne. Sinon elle a une vie normale d adolescente, elle a des copines, se parfument même si elle ne sent rien. Ses copines sentent pour elle, elles ont l’habitude….
    Concernant le livre, je l’ai acheté il y a quelques temps et c’est d’ailleurs par ce livre que j’avais eu vos coordonnées et le nom de votre association.
    Enfin, je trouve dommage de ne pas faire de test de l’odorat à la naissance ou pendant l’enfance aux enfants comme l’audition ou la vue, ça nous aurait permis de connaître exactement les origines de son anosmie
  • Hier je suis allée faire le test de seuil de détection d’odeur au CHU de Rennes.
    Il y a 3 ans, février 2023, premier test, zéro. Février 2024 , 1 sur 16. au bout de 2 ans, 1.5 c’est un validé parfois 2 mais pas toujours.
    2 mois après ma 1 ère injection de PRP soit aout 2025 : 6/16
    Hier, encore 2 mois après la 2ème injection : 13/16.
    Je suis encore toute retournée.
    Je ne sais pas si le Docteur Hakim Benkhatar peut avoir ses messages auprès de son service à Versailles mais si vous pouvez lui transmettre je suis tellement contente et surtout très reconnaissante envers lui et vous.
  • Mais où donc se cache la joie de l’humain lorsqu’il lève son verre, quelle que soit l’occasion, et qu’aucune saveur ne vient l’accompagner ? Sans réel goût, je me suis parfois demandé si je n’avais pas mal lu ma Bible, me voilà condamné à transformer le goût du vin en la triste neutralité de l’eau.
    Mon médecin traitant m’avait assuré que tout reviendrait. Depuis quatorze ans, je le consulte tous les quatre-vingt-dix jours, et je suis désormais certain d’une chose : si mon odorat n’est jamais revenu, son nez à lui, en revanche, a grandi.
  • Bonjour Jean-Michel, 

    Merci pour votre message ! 

    Oui, notre fille Soline (10 ans) a été diagnostiquée il y a 1 an d’une anosmie congénitale (absence de bulbes olfactifs). 

    Son père et moi nous sommes retrouvés bien démunis pour l’accompagner, et nous avons trouvé de la lumière il y a quelques semaines auprès de votre association (le site, les livres, les podcasts…) Bravo pour le fantastique travail d’information et d’accompagnement que vous réalisez ! 

    Grâce au formulaire de contact, nous avons pris contact avec Julian, avec qui nous aurons un premier échange demain en visio. 

    Nous serons ravis d’en apprendre plus sur l’association et comment Soline peut s’intégrer dans la communauté anosmique 🙂  

    Bien amicalement, 
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