j2man
06 novembre 2015….00h13 début de l’histoire
Un soutien sans faille, merci à Linda, mon épouse, Alan et Andy, mes 2 trésors… Ma vie à du sens 😉 à vos côtés.
Anosmique depuis le 06 novembre 2015, ces 16 derniers mois furent un calvaire… l’incompréhension, la douleur, le doute, la peur puis la détresse après ce diagnostic le 1er mars 2016 ‘Monsieur, Vous ne retrouverez jamais l’odorat‘.
Je venais d’entrer dans un monde en ‘niveaux de gris‘ quand les ‘normosmiques’ (ceux qui possèdent encore l’odorat) vivent en ‘65 millions de couleurs’, excusez ce parallèle avec l’informatique mais il image réellement ma nouvelle vie au quotidien.
‘Vous n’avez pas perdu un sens, vous en avez perdu 2…’
J’ai découvert ce sens après l’avoir perdu ! Ce mystérieux aide-mémoire, ce sens de l’enthousiasme, de la communion entre les vivants, de la connaissance subtile, qui nous met en contact de façon fusionnelle avec le monde, un contact direct et intime avec les êtres et les choses, cette odeur de café, du repas qui se prépare, de la pelouse fraîchement coupée, du printemps, l’odeur de vos enfants, de leur joue, de leur cou, celle du corps de votre femme… Ce sens qui peut vous transporter 20 ou 30 ans en arrière en une fraction de seconde, un souvenir, votre grand père, votre école, votre enfance… mais aussi ce sens qui vous protège du danger, de la nourriture avariée, de la fumée, du gaz ou tout autre odeur nocive. Le plus douloureux reste l’absence d’odeurs personnelles, mon odeur, mes odeurs, mais aussi celles de mes proches, de mes enfants. J’ai découvert après cet accident que je ‘respirais’ mes proches en les embrassant ! oui je les respirais… Je devais maintenant faire ‘avec’, ou plutôt ‘sans’…mais comment faire ?
‘Vous ne retrouverez jamais l’odorat’
Comment faire lorsque ce handicap et ses lourdes conséquences sont inconnues ? je suis un peu excessif mais j’utilise volontairement ce terme pour vous faire sentir 😉 ma détresse lorsque je quitte le cabinet de mon spécialiste, sans information, sans mise en garde, sans culture de l’odorat, vide et effondré avec ce sens perdu. Mes recherches sur Internet ne feront que confirmer cette méconnaissance généralisée… l’anosmie est inconnue du grand public, ses conséquences aussi tout comme l’odorat, ce sens que chacun pense acquis et passif mais qui est tout l’inverse, un sens riche, aux racines de nos vies, un sens qui a participé à la construction de chacun d’entre nous.
Commence alors un parcours difficile, personnellement mais aussi professionnellement. Il faut continuer à vivre, comme avant, avec ses proches, ses collègues, sans trop communiquer ses souffrances, ses angoisses, ses frustrations, ses volontés mais en supportant leur méconnaissance voire leur ignorance pour certains. Je n’ai jamais douté de ma guérison ! Non pas de retrouver l’odorat mais de vivre la 2ème partie de ma vie sans ce précieux sens.
‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…’
Une toute petite lueur d’espoir est tout de même apparue avec la découverte d’une association concernant l’anosmie dans le sud de la France. J’ai été durant quelques mois adhérant à cette association qui n’ en compte que quelques dizaines, un nombre incroyablement faible lorsque l’on sait que les anosmiques représentent 5% de la population (source cnrs), soit + de 3 millions de personnes ! Il faudra multiplier ces associations en France pour fédérer et fournir un accueil local aux anosmiques de France.
‘Je n’ai jamais douté de ma guérison’
Après plusieurs mois de recherches, d’interrogations, de réflexions, de constats, d’échanges, de discussions et notamment cette rencontre à Grenoble pour le lancement de la 1ère journée de la chaire anosmie, j’ai pris la décision de bouger ! Bouger pour m’aider, bouger pour aider les autres, bouger pour aider l’anosmie. Les tâches seront multiples, les montagnes très hautes et les chemins très difficiles mais peu importe ! Il faut démarrer l’ascension.
‘C’est dans l’effort que l’on trouve la satisfaction et non dans la réussite. Un plein effort est une pleine victoire.’ Gandhi
Ce site Internet anosmie.org est donc lancé, il regroupera toutes mes démarches, toutes les informations que je pourrai récupérer et mettre à disposition de tous mais il permettra aux futurs anosmiques de trouver un relais, un point d’appui, une écoute qui est indispensable pour ne pas sombrer !
N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Rédigé par J2M
16 avril 2017
20 commentaires
Luc
Un témoignage très touchant. Une réelle ode à la vie, coûte que coûte.
Tu nous fais part avec humilité et émotion d’une folle rage de vivre qui t’anime.
Je découvre, au-delà de ce handicap il est vrai mé/mal connu, une autre facette de toi Jean-Michel, et je ne peux que t’encourager dans le combat que tu mènes, te féliciter pour le dévouement dont tu fais preuve et te témoigner tout mon soutien ainsi que mon respect pour la personne que tu es et que j’ai découverte il y a peu.
A bientôt
nadege fleury
Bonsoir…
Je n’avais pas vu que j’étais marqué ‘anonyme’ lol….
Pour ce qui concerne les écoles, au cas où, je serais ravi que mes enfants aient l’occasion de participer à un tel atelier…affaire à suivre…à voir, si comme vous dites ‘Tout est possible’….
Bonne soirée…
j2man
Merci Nadège ! A bientôt
Bertrand Le Gall
Cette soirée d’information à Flers fut très enrichissante. Elle démontre au sens large la méconnaissance de cette pathologie et le fait que ce handicap ne soit pas reconnu. A mon sens pour que les choses puissent évoluer, il faudra que cela passe par la reconnaissance de ce dernier au niveau des institutions. Ce combat que vous menez y contribuera j’en suis sur et la science proposera des solutions (le progrès n’ayant pas de limite)
Néanmoins avec mon retour d’expérience, touché par ce fléau suite à une rhinite carabinée il y a deux ans et demi, je retiendrai ce que m’a dit le premier ORL : il faut que la prise en charge soit faite au plus tôt, ce qui n’a pas été mon cas.
Pourquoi ? le manque d’information et de connaissance de la médecine générale, et peut être aussi le fait qu’il n’y ait pas de réseau d’alerte comme pour la grippe. Lorsque j’ai été orienté vers mon premier ORL 4 mois après, j’étais le troisième de ses patients à avoir été touché sur cette même période
Aujourd’hui hanté par des odeurs parasites, parfois et très brièvement au détour d’un lieu je sens. Fantôme ou pas, peu importe c’est un plaisir. Je vie avec ce changement, je ne cache pas mon anosmie et je referai le test du chocolat avec mes collègues, on est en plein de dans la période. Mon épouse m’a dit que cette expérience était d’enfer
Au plaisir de vous revoir sur CAEN
j2man
Bonsoir Bertrand, tout d’abord merci pour votre adhésion ! votre message est intense, il est aussi très encourageant pour le combat que nous allons mener dans les années qui viennent. Vous mettez le doigt sur un réel problème au niveau de la prévention de l’anosmie d’un point de vue ‘viral’. L’objectif de l’association sera entre autres d’informer des symptômes sur lesquels il faut être vigilent, votre cas en est un exemple assez douloureux. Je serais ravi de vous voir lors de la prochaine réunion sur Caen, je vous demanderai même de témoigner de votre propre expérience devant une salle comble !! Levons nous et expliquons notre quotidien, merci Bertrand et à très très bientôt !
Bjr Jean Michel…je lis regulierement les articles que je croise sur internet et franchement meme si je me repete un peu c’est toujours touchant et je trouve ca tres courageux d’avoir cree une telle association…D’autant plus qu’il sagit d’une maladie inconnue!! J’imagine que certaine personne concernees se disent ‘enfin quelqu’un qui a fait en sorte de briser ce silence’..et c’est beau! Je n’avais jamais entendu parler de ca..je ne savais meme pas que cela existait..mais depuis le jour ou j’ai entendu ces deux mots vous concernant je m’y interesse plus….
Comme quoi..on imagine souvent que les gens vont parfaitement bien mais pas toujours..la preuve..les douleurs morales ne se voient pas..ces handicapes invisibles non plus….
Comme on avait pu en discuter, le faire decouvrir dans les ecoles par exemple pourrait etre une bonne chose et ‘amusant’ pour les enfants avec des ateliers ou il faudrait deviner certaine odeur ou certain gout par ex….je me pose la question depuis quelques temps..savoir si ca pourrait etre faisable??
En tout cas..deux ans que vous subissait ca…et un enorme courage….c’est certain😉
Bonne continuation jean michel…et a bientot bien evidement!
j2man
Bonsoir, merci du fond du cœur pour votre message ! TOUT EST POSSIBLE, pour le petit jeu autour des odeurs dans les écoles, une infirmière m’a proposé après la conférence de se revoir pour mettre en place un atelier, je me réjouis d’avance de mener de nouvelles actions. Les adhésions arrivent et vont permettre à l’association que je viens de créer de faire parler de NOUS !!! merci d’être venu, 80 personnes autour de ceux qui souffrent d’anosmie c’était simplement incroyable et les longs échanges avec le public présent étaient superbes 🙂 a bientôt !
Karine
Bonjour Jean-Michel, merci de cet engagement au service d’un handicap méconnu et douloureux à vivre. Anosmie et agueusie suite à une grosse rhinite il y a un an … Ma vie a basculé, vraiment. Comme vous, je veux garder confiance dans la suite, mais c’est parfois très lourd. Bien cordialement. Karine
j2man
Bonjour Karine, merci pour votre témoignage. Vos mots sont forts, ils me parlent tellement ils ressemblent à ce que j’ai vécu. Garder espoir est possible dans votre cas mais cet espoir doit être mesuré tant les incertitudes de ce handicap sont importantes. J’espère que vous irez mieux, avec ou sans ce sens magique, vous faites parti d’une grande famille qui s’ignore. Courage, Rabelais disait ‘Les joyeux guérissent toujours…’ Amicalement, JM.Maillard
Monique
Bonjour Jean-Michel, je découvre aujourd’hui ce qu’est l’anosmie, un mot complètement absent de mon vocabulaire. Je sais dans la mesure où nous en avons discuté que ce handicap est difficile à apprivoiser, votre courage, votre détermination, votre besoin de partager et de parler de cet accident qui vous a touché une certaine nuit, vos démarches sont importants et cette cause mérite l’attention de tous.
j2man
Bonjour Monique, merci beaucoup pour ce petit commentaire, on ne lâche rien, on va faire de belle chose 😉
Nicolas
Que d’émotions, jamais je n’aurais imaginer cela, continuez J2Man, continuez.
j2man
Bonjour Nicolas, oui effectivement, moi non plus….avant mon accident, à bientôt.
Sophie
Jean-Michel,
merci pour m’avoir tant appris sur l’anosmie. Mot que je ne connaissais pas il y a encore 2 h !!!
Tu as du courage et en parler te libère. Continue ton action . Je t’encourage à le faire et si je peux t’aider à faire connaitre ce qu’est l’anosmie, je le ferai .
j2man
Merci Sophie, c’est très sympa ! Je vais y arriver, y a pas de doute…
j2man
Chris, votre message me fait plaisir, il m’encourage à poursuivre le reconnaissance de handicap, à plus tard dans la vie j’éspère 😉
Chris
Merci pour ces mots très touchants, hâte de vous connaitre un jour ! Je suis moi même atteint d’anosmie. Courage et à bientôt.
Sophie
Une grande confiance semble vous habiter, c’est admirable, continuez !
j2man
Oui, vous avez vu juste 😉 je répète régulièrement que l’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas ! Je vais continuer à faire avancer cette cause. A bientôt j’espère
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Bonsoir Luc,
Encore merci pour ton message. Comme tous ces messages, il est pour moi un carburant essentiel à cette lutte qui fait maintenant partie de ma vie. Je suis prêt, l’adversaire est inconnu, nous ne sommes pas à armes égales mais l’issue de ce combat ne fait aucun doute dans mon esprit. Je suis lancé dans un marathon pour lequel il n’y aura jamais de ligne d’arrivée, dans un match qui ne s’arrêtera jamais. Des compétitions exigeantes, il faudra donc se ménager, donner des coups, souffler, aider, parler, accélérer… et ne jamais lâcher, jamais.