Votre fille n’a à priori pas le sens de l’odorat. Je pense que votre fille est atteinte d’un Kallmann
Bonjour,
Merci pour ce témoignage qui me permet de me sentir moins seule. Je comprends parfaitement de quoi vous parlez. J’ai 26 ans et je suis née anosmique mais on ne l’a su officiellement que lorsque j’ai eu 20 ans. Pour ma part, j’ai toujours su inconsciemment que quelque chose clochait : mon monde a toujours eu la même odeur… sauf qu’en fait je ne sais pas ce qu’est une odeur !
Etant enfant, j’ai tenté de dire que tout avait la même odeur lorsque j’étais à l’école mais on ne m’a pas pris au sérieux, limite à me dire que j’étais folle. Devant cette réaction pour le moins terrible quand on est enfant, j’ai décidé de faire semblant. Avec des phrases toutes bêtes du genre « Oh ça sent bon ! » ou encore « ah oui ça sent mauvais », je me suis fondue dans la masse. Seulement mes talents d’actrice ne fonctionnait pas lors des jeux « sensoriels », sorte d’ateliers, où, les yeux bandés, je devais sentir et goûter des choses que je ne pouvais pas voir. Impossible de tricher sur ce coup-là.
Avançons dans le temps pour se rendre compte que non seulement je n’ai pas d’odorat mais qu’en plus je suis atteinte d’une maladie rare appelée Syndrome de Kallmann qui se traduit par une anosmie + des problèmes hormonaux assez conséquents. D’ailleurs c’est au sujet de mes problèmes hormonaux que mes parents m’ont emmené voir un endocrinologue. Au cours de son questionnaire il m’a alors demandé : « Vous avez de l’odorat » ? La question sortait de nulle part et m’a pris au dépourvu et j’ai bafouillé des explications. Sur la base de mes réponses, son premier avis a été directement : « Votre fille n’a à priori pas le sens de l’odorat. Je pense que votre fille est atteinte d’un Kallmann. » Puis j’ai fait quelques examens. Après deux jours d’hospitalisation, le diagnostic était effectivement ce syndrome classé en maladie rare. Absence totale de bulbes olfactifs donc anosmie et hypogonadisme. Je suis donc montée à Paris pour rencontrer un spécialiste. Je vous passe les détails car après tout le coeur du problème est et reste le côté hormonal de la maladie. Pour ce qui est de l’anosmie, et bien quelque part j’étais contente pour la petite fille qu’on prenait pour une menteuse et une folle. Enfin, on avait mis un nom sur ce qui cloche chez moi !
En prendre pleinement conscience m’a mis face à la réalité : je n’ai pas d’odorat et je n’en aurait jamais. Mon sens du goût est perturbé à cause de ça mais je vis avec 🙂 pour mes parents l’acceptation a été un peu difficile dans le sens où ils se sont senti coupable de m’avoir mis au monde comme ça. A ça s’ajouta aussi le fait que ma petite soeur en a profité pour nous avouer qu’elle non plus ne sentait rien (elle a un demi-syndrome de Kallmann). Bilan, je suis devenu encore plus curieuse à propos de ce qui m’échappe et telle une enfant en quête d’apprentissage je pose des questions… auxquelles mon entourage a bien du mal à trouver des réponses. Le sentiment d’exclusion est devenu plus vivable car les personnes assimilent petit à petit que je ne sens rien du tout. Comme je travaille dans le domaine de la détection incendie, j’ai également prévenu sur ma particularité. Enfin bref, je vis avec car de toute façon la nature m’y oblige. C’est comme ça. Il y a des avantages et aussi des inconvénients. Une partie du monde m’échappe mais ce n’est pas grave j’ai mes autres sens pour palier cette absence.
Au début, j’avoue j’ai eu un peu de mal à l’accepter mais petit à petit j’ai pris conscience de deux choses : -la première c’est que « ne pas avoir » est très différent de « perdre ». J’ai une pensée pour toutes les personnes qui ont perdu ce sens ou même un autre. -la deuxième c’est que j’ai suivi des cours de sophrologie (pour un autre problème) et que j’ai appris l’importance de l’estime de soi et de la confiance en soi. ça m’a permi de prendre conscience que cela rajoutait à la personne unique que je suis déjà. Je pense avoir dit tout ce que je voulais. Sur ce type de forum, j’essaie de m’exprimer sur mon cas assez rare (anosmie congénitale dû à un syndrome de Kallmann je peux dire que ça ne court pas les rues !) et donc je peine à m’identifier et même à me documenter sur mon cas.
Quoiqu’il en soit, je suis contente de partager mon expérience.
Anonyme
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