Marie
L’association anosmie.org s’étend à la Belgique
Bonjour à tous,
L’aventure de notre association se poursuit, activement, sur toute la France et je souhaitais aujourd’hui vous informer d’un évènement important. Une page spécifique sera créée sur le site de notre association et sera dédiée à la Belgique, nos amis frontaliers auront donc l’occasion de se retrouver, de communiquer et de partager cette aventure entre eux mais aussi avec nous 😉
La situation de l’anosmie en Belgique est similaire à celle en France. Cette publication montre une fois de plus que l’association ne faiblit pas devant cette immense tâche de faire connaître et reconnaître le handicap de l’anosmie mais aussi d’expliquer l’importance de l’odorat dans chacune de nos vies.
Cette initiative à pu voir le jour grâce à l’impulsion de Laurent Hosch, membre de l’association, anosmique et créateur du groupe Facebook ‘Anosmie Belgique‘ qui souhaitait donner du temps et rejoindre une aventure qui donne du sens à nos vies.
Après de nombreux échanges téléphoniques, j’ai proposé à Laurent de mettre les moyens techniques de l’association à sa disposition en créant une page ainsi qu’un forum dédiés à la Belgique.
Vous trouverez donc, amis Belges, sur la droite du site un menu spécifique pour accéder aux informations concernant votre pays.
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Ces informations seront alimentées par Laurent ou par moi-même.
Aussi, la section forum se voit dotée à partir d’aujourd’hui d’un nouveau groupe : ‘Anosmie Belgique’
Laurent possédera, comme tous les membres qui acceptent de donner du temps pour soutenir les autres, une adresse mail sur laquelle vous pouvez le contacter.
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Vous trouverez ci-dessous un petit message de Laurent pour expliquer sa démarche :
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Bonjour à toutes et à tous,
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j’espère que vous allez bien.
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Comme la plupart d’entre nous, j’ignorais totalement que l’on pouvait perdre l’odorat avant d’être confronté à l’anosmie. J’ai appris le mot “anosmie” lorsque j’ai découvert que j’avais perdu ce précieux sens en 2016, après un sérieux « rhume » qui a duré environ 2 mois.Un premier ORL m’avait informé à l’époque que cette perte soudaine était sans doute définitive, irréversible.
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Je ne comprenais pas ce qui m’était arrivé, ma vie s’était effondrée… Fan d’aroma, de cuisine, de plantes, de jardins, de la nature… l’odorat était très important pour moi et les conséquences de cette perte brutale furent et restent très lourdes. Comme pour beaucoup, ne plus percevoir l’odeur de mes proches est très difficile à vivre, comme si cela avait supprimé un moyen de communication, une partie de nos liaisons, créant une sorte d’éloignement involontaire…
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Après de nombreuses consultations, examens (IRM, tests d’odorat et de goût, olfactrométrie) et autres échanges avec des spécialistes du corps médical, je me suis rapidement rendu compte que ces actions me laissaient sans réponse à mes questionnements, sans soutien, sans réel espoir… Pire, j’avais l’impression de les déranger en leur posant des questions ciblées et pointues sur un sujet qu’ils ne maîtrisaient apparemment pas.
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Je me suis retrouvé seul avec mes problèmes, ce lourd fardeau qu’est l’anosmie que très peu de personnes connaît et/ou comprend.
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En voulant approfondir mes recherches sur les possibles causes de l’anosmie, les éventuelles remédiations (dont la rééducation olfactive et gustative à laquelle je m’applique autant que possible), en voulant recueillir des témoignages sur la toile, … j’ai remarqué qu’énormément de personnes, comme moi, se sentent extrêmement seules face à ce handicap. Même si nous en parlons à nos proches, cela ne va généralement guère plus loin, nous enfermant dans notre solitude spécifique, vu que nous n’avons habituellement pas de proches anosmiques avec qui partager.
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Durant ces années de questionnements et de recherches, j’ai donc découvert l’existence de groupes sur les réseaux sociaux, et j’ai découvert l’association anosmie.org.
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Étant donné que je voyais que rien ne bougeait en Belgique durant ces années, comme si l’anosmie n’existait pas (nulle part ailleurs que dans l’esprit des anosmiques), cela a engendré progressivement en moi un ras-le-bol de cette situation. Le désespoir, la frustration, puis la colère s’est transformés en une force positive voulant faire bouger les choses. Mais comment ?
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Cela m’a poussé à créer le groupe Facebook “Anosmie Belgique”, d’abord dans le but de rapprocher les personnes soufrant d’anosmie dans notre petit pays. Cette initiative n’en est qu’à ses débuts, mais j’aimerais très sincèrement que, progressivement, nous nous parlions, que nous nous rencontrions d’une manière ou d’une autre, que nous faisions connaissance…
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“L’union fait la force”, n’est-ce pas la devise de notre pays ? 😉 Je ne fais aucune allusion à la politique 🙂
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Nous unir pourrait également nous permettre de sortir de l’ombre, de montrer que nous sommes nombreux, de peut-être se rendre compte qu’un voisin ou un proche est touché par l’anosmie, de faire (re)connaître cet handicap… Selon moi, chaque pays devrait entreprendre ces démarches de rassemblement, chaque communauté, chaque région… Si chaque pays faisait cela, cela prendrait une dimension européenne, mondiale… Mais, comme pour tout projet, cela commence par la solidarité de chaque citoyen anosmique (et normosmique !).
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Lors de mes multiples riches échanges avec Jean-Michel, à un moment, il m’a fait part d’une réalité : même si la plupart des gens actuellement bénéficie d’un accès à Internet, tout le monde n’a pas forcément un compte Facebook. Il fallait donc aller un peu plus loin pour être visible sur le web. Je remercie Jean-Michel de sa très belle initiative en nous offrant une page ainsi qu’un forum spécifiquement dédiés à la Belgique sur son site de l’association anosmie.org.
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Un pas de plus pour faire connaître et reconnaître l’anosmie et ses conséquences !
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PS: j’aimerais préciser que je suis loin d’être un expert en communication et en gestion de projet. Soyez donc indulgents 😉
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Merci d’avance pour votre contribution et à très bientôt !
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Amicalement,
Laurent
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Merci Laurent pour cette belle présentation !
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Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org‘
Rédigé par J2M
13 avril 2020
2 commentaires
Bonjour Jean-Michel,
Bonjour Laurent,
Un tout grand merci Jean-Michel d’avoir ouvert la porte de l’association à la Belgique et d’avoir consacré tant de temps pour tout mettre en place
Un tout grand merci Laurent pour votre investissement et votre démarche. Je suis belge. Je comprends tellement tout ce que vous exprimez étant moi-même anosmique. Je cherchais justement à pouvoir échanger avec des belges (oui, l’union fait la force !!!!) … et encore plus quand j’ai commencé le protocole de rééducation olfactive en octobre 2019 … dans la solitude
A très bientôt
Anne Borgniet
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Bonjour,
Je découvre aujourd’hui votre site de l’association de l’anosmie et je vous félicite pour cette belle initiative.
Suite à un accident (chute de cheval) survenu en mai 1993, je me suis retrouvée souffrant d’anosmie definitive – chute sur la tête avec déplacement de la boîte crânienne ayant coupé les nerfs olfactifs.
J’adorais sentir les odeurs sur les marchés, goûter les épices, essayer les parfums, déguster des mets et depuis plus de 27 ans, je vis d’une toute autre manière …
C’est un handicap mais malheureusement il ne se voit pas. J’ai aussi perdu la mémoire des odeurs et si quelqu’un me dit « rappelle-toi, cela sent la pomme » je n’ai plus aucun souvenir du parfum de la pomme ….
Les tisanes ont toutes le même goût ; c’est chaud et sucré … j’essaye de ne pas montrer la difficulté de vivre ainsi, étant consciente que les amis oublient que je ne sens plus rien et ayant peur de ne pas sentir une fuite de gaz, un début d’incendie … je vis, je ne peux pas me plaindre de cette seule séquelle de chute de cheval, mais depuis 27 ans, la vie n’est plus la même ….