Campagne d’information sur l’anosmie liée à la polypose nasale

Bonjour à tous,

 

Toujours très active sur la connaissance et la reconnaissance des différents troubles de l’odorat, notre association a souhaité, en collaboration avec les équipes de Sanofi Genzyme, mettre un coup de projecteur sur la polypose nasale, cette maladie chronique dont l’une des conséquences est l’anosmie.

 

Camionnette Savon Peinture Oeuf au plat

 

La polypose nasale est une maladie inflammatoire chronique qui affecte le nez et les sinus avec l’apparition de polypes. Elle entraine une congestion des muqueuses du nez qui peut se traduire selon le stade de la maladie, par une perte d’odorat et/ou de goût, un nez qui coule, des céphalés et une gêne respiratoire avec sensation de nez bouché.

 

Polypose nasale 1 Polypose nasale 2 Polypose nasale 3

 

La polypose nasale ou polypose naso-sinusienne (PNS) est une forme particulière de rhinosinusite chronique qui concernerait 2,1% de la population générale, soit environ 1 million de patients en France. Cette maladie débute souvent avant 30 ans, mais son diagnostic est généralement plus tardif, entre 40-50 ans.

 


 

Plusieurs mois de travail pour vous proposer cette belle campagne qui se déclinera à l’échelle nationale et pour laquelle vous trouverez ci-dessous les différents angles :

Cliquez-ici pour accéder au document

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Cliquez-ici pour télécharger l’ensemble des affiches

 

 

 

Vous pouvez retrouver l’intégralité de ces éléments sur le site Sanofi Genzyme en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.sanofi.fr/fr/nos-domaines-therapeutiques/polypose-nasale

 


 

Encore une très belle étape pour notre association dans la connaissance et la reconnaissance des troubles de l’odorat.

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Amicalement,

 

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

 

 

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Photo de J2M
Rédigé par J2M
10 juillet 2021

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17 commentaires

Stéph

Bonjour
On doit m opérer pour les polypes…
Est ce que ça fait mal après l opération ?
Comment ça se passe exactement ?
Combien de temps ça dure ?

J ai refusé l opération, après un bon traitement, mais les polypes reviennent…

Merci.

senga

Je viens de découvrir votre existence grâce à LCP qui a diffusé une émission sur la perte de l’odorat et a présenté votre site et son protocole ! une chute – Un nez cassé alors que je marchais à peine puis adulte on me découvre des polypes qu’on me retire mais ils repoussent ! Je n’ai jamais senti vraiment – que de fortes odeurs et encore pas toujours ! Mon cas n’a jamais relevé l’attention des médecins ! Aucun nom pour cette absence d’odorat ! Ça ne les a jamais dérangé que he ne sente pas ! Ils évacuaient mon mal être ma différence ! J’ai passé ma vie à faire avec en me disant que les odeurs ça devait être sympa mais que je n’y aurai jamais droit ! Vous lire ! Découvrir votre existence ! Une lueur d’espoir alors que j’approche les 66 ans ! Un grand merci pour cela et je vais tenter de suivre votre protocole !

Bonsoir
Je n ai pas eu le covid
Je sens une odeur de gaz meme quand je suis xhez moi a la maison depuis 1semaine
Ca me stress je sais pas d ou ça provient j angoisse et je comprend pas d ou ça provient.
J ai meme tel a l hopital pour expliquer mon soucis , ils mont dit c est une odeur fantome !!
Franchement c est fort invalident
Je dous aller consulter quel docteur pour ce probleme svpl je vie en Belgique.

j2m

Bonjour Yves,
Je vous conseille de prendre RDV chez votre ORL pour évoquer avec lui les nouveaux traitements de biothérapie qui arrivent sur le marché.
Vous pouvez nous adresser un mail si vous souhaitez des renseignements sur les ORLs de votre région.
L’adresse mail est inscrite en haut à droite du site Internet.
Amicalement,
JM.Maillard.

Rousson yves

Bonjour j’ai 80 ans avec une poly pose depuis l’âge de 18 ans ,des opérations d’ablations de polypes (8 fois) depuis 8 Ans les polypes semblent régresser et je retrouve de temps en temps l’odorat et le goût .
Que me conseillez vous?

Christine

Bonjour. J’ai 61 ans je n’ai plus d’odorat et de goût depuis 2 ans, de l’asthme et hier on vient de me diagnostiquer une polypose nasale. Je me renseigne depuis hier sur cette maladie, je me pose des tas de questions. Je revois mon ORL dans 2 mois mais en attendant pouvez vous me dire si cette maladie evolue rapidement.
Merci par avance de votre aide.
Christine

Bonjour à tous , je voulais vous faire partager mon ressenti, car en ayant lu beaucoup de commentaires sur votre site et bien d’autres , je souffre de polypose nasale depuis de nombreuses années, évidemment avec une perte d’odorat, mais j’ai toujours gardé un peu de goût,J’ai déjà été opéré des polypes une fois , il y a environ 5 ans , et au moment ou j’écris ces lignes , j’ai retrouvé mon odorat et le goût est davantage accentué depuis plus de 3 mois , en espérant que ça dure bien sur , je ne suis pas médecin , Et je sais que chaque personne est différente par rapport au traitements des polyposes nasal , en Ce qui me concerne le traitement qui m’a été donné par un medecin orl depuis des années consiste surtout à des lavages Quotidien, matin et soir des fosses nasales avec du chlorure de sodium (250ml ) mélangé avec une capsule de budésonide , comme je fais un peu dhasme , j’ai également du sèrétide en hinalation (250) , si cela peut aider pour certaines personnes , je souhaite à toutes et à tous une bonne santé. Bien cordialement. Bernard

Discours

Bonjour Jean -Michel, vivant depuis plus de 30 ans avec ce « handicap » (j’ai 67 ans), ce dimanche soir en zappant je m’arrête sur une courte émission santé sur la chaîne 13. Je découvre que « grâce » au covid (pardon à tous ceux qui en ont souffert… J’ai moi-même été bien malade à cause de ce virus) cette perte de l’odorat et du goût avec laquelle je vis depuis si longtemps est prise en compte et que des spécialistes se penchent désormais sur ma souffrance. Un spécialiste précise qu’avant le covid il voyait moins d’une dizaine de patients anosmiques par an et que c’est désormais des dizaines par semaine !
Je découvre aussi votre protocole. Pourquoi ne pas essayer ! C’est une telle souffrance depuis toutes ces années. Pour moi la cause serait les polypes. J’ai consulté nombre d’orl, subi une ethmoidectomie, des tas de traitements… Sans succès. Alors je saisis cette opportunité…
Merci pour votre aide précieuse et pour l’espoir que vous nous donnez.
Christian (seine-et-Marne)

Olivier

Wow, super initiative pour faire comprendre au personne qui nous côtoient dans quel mesures la polypose nasale affecte nos vies. Ce matin, en prenant ma marche autour du lac. Je me suis demandé à quel point ce beau paysage pouvait sentir bon. Mais je me suis contenté du paysage et des chants d’oiseaux.

Bonjour du Québec !

cathy

cathy 65 ans je n’ai pas eu le covid ni de polypes dans les sinus et je n’ai pas retrouvé l’odorat ni le gout depuis début janvier 2021 ,????.

Le Texier Didier

Merci pour votre implication dans cette opération qui permet de faire connaître cette situation qui est vécue dans le silence par beaucoup de personnes concernées.

bouasria

Merci mille fois à l association car comprendre est essentiel et j ai moins peur aujourd’hui de ne pas retrouver ce sens…
jy

Londiche

Fabuleux bravo jean Michel
Christine londiche

Fabuleux bravo jean Michel

Pierre LEUWERS

Merci Jean-Michel pour cette belle initiative !

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