Anosmie.org au centre de recherche Monell Center de Philadelphie

Bonjour, Je suis anosmique de naissance, j’ai maintenant 55 ans.
J’espère qu’un jour l’anosmie sera reconnu comme handicap, car ça n’est vraiment pas facile tout les jours.

Bonjour
Anosmique depuis 7 mois.je passe une IRM en novembre et Rv ORL en septembre. Je suis découragée comme amputée d une partie de moi même. La vie sans gout sans odeur n est pas la vie😭😢😥.il est tres difficile d etre dans un etat d impuissance totale sur ce mal invisible…

Bonjour moi je fais mieux grâce injection plasma j’ai tout retrouver je voulais vous dire garde espoir et que je suis contente de l’avoir fait

Bonsoir,

Je viens de vous envoyer un mail avec quelques questions.

Amicalement,

Jean-Michel

Bonjour,
Merci pour votre engagement.
J’aimerais savoir l’origine de l’anosmie de la personne qui en souffre, depuis 17 ans.
Pour ma part, j’en souffre depuis 5 ans ,alors que j’avais un très bon odorat. Je nai pas encore tenté le protocole de rééducation olfactive mais aurais besoin dun coup de boost, en attendant, car j’ ai lu des informations terrifiantes sur ce que peut annoncer une anosmie.
Bonne journée à tous.

Grand merci à toi Jean Michel et à toute l’équipe pour votre dévouement. 🙏🙏🙏
Leila Feniche

Merci pour ces échanges et ces initiatives, qui permettent de garder encore de l’espoir pour retrouver un peu (plus) d’odorat et/ou goût !

Bonjour Manuella, je suis dans le même cas que vous depuis novembre 2020.
Mon ORL m a parlé de la même injection. Qu’en pensez-vous? Des résultats ?
En attendant il m a ordonné une IRM du bulbe olfactif pour voir où en sont..les neurones touchés par le COVID…

Bonjour à tous,

Merci pour vos commentaires, ils sont un véritable carburant pour tous les bénévoles qui font avancer cette belle association.
Quelques réponses à vos commentaires :
– Pour les injections de PRP réalisées par le professeur Lechien en Belgique, oui ce dernier indique que les résultats sont bons, notamment sur la parosmie. D’autres résultats sont à venir. Si certains veulent obtenir ce traitement, rien de plus simple que de le contacter directement. M.Lechien est très engagé sur les sujets d’anosmie. Toujours sur les injections de PRP, cette technique n’est pas encore homologuée en France pour qu’elle puisse être réalisée en routine par votre ORL. Cependant, une équipe de Marseille (Michel & Radulesco) travaille sur le sujet et nous pourrons dans quelques temps en bénéficier en France si les résultats sont concluants. Comprenez bien que certaines précautions doivent être prises avant de lancer ce genre de traitement
– Pour la polypose nasale, les biothérapies continuent de donner de très bons résultats et je n’ai, à ce jour, aucun effet secondaire à signaler. Si vous souhaitez des informations complémentaires ou la mise en relation avec un de nos ambassadeurs ou bien des patients qui bénéficient de ce traitement, il vous suffit d’envoyer un mail à l’adresse indiquée dans le haut à droite de notre site Internet
– Pour le protocole de rééducation olfactive, le lien pour le télécharger gratuitement se trouve dans le menu ‘rééducation olfactive’. En cas de problème, merci d’envoyer un mail à l’adresse indiquée dans le haut du site Internet

Courage à tous,

Never give up !

Amicalement,

Jean-Michel MAILLARD

Pardon ..Marie France De toulouse

Bravo à Jean Michel et à toute l’équipe de l’Asso de franchir des murs voir même l’atlantique!
On ne se sent plus seule, avec vous , lorsqu’on a perdu l’odorat et le gout depuis 17 ans. Qui connaissait cette maladie avant le COVID?
Courage et force en vous ,pour nous tous ,pour faire avancer les choses scientifiquement et humainement parlant!
Allez garder Courage! Il faut y croire…
Merci encore Jean Michel et l’assoc d’exister.

Bonjour,
Une lueur d’espoir. Je ne sais que dire. J’ai été opéré de polypes. Suite à visite chez un ORL. Il me restait quelques goûts et odeurs avant l’opération. Le résultat fut catastrophique. C’est pire qu’avant.
Jacky.

Je n’ai pas eu le temps de sigber mon commentaire sur les injections PRP

Bonjour
Cette ouverture est effectivement intéressante, je me demande toutefois pourquoi personne ne parle des injections PRP qui semblent pourtant faire leur preuve. Je pense notamment au professeur Lechien qui pratique cela pres de Bruxelles. De nombreux anosmiques ont retrouve l’odorat en 2 a 3 semaines !. Il indique 80% de taix de reussite.
Pourquoi ce silence ???

Bienvenue à MCG
Moi aussi j’ai perdu odorat et goût au début du COVID, novembre 2020, j’ai aussi tout essayé et même le protocole de rééducation olfactive mais sans succès! À présent je continue avec mon ORL deux fois par ans sans grande conviction..
J’espère que vous aurez plus chance !
Merci à l’association à ces chercheurs qui nous permettent de garder espoir et faire avancer les choses.

Bienvenue à MCG
Moi aussi j’ai perdu odorat et goût au début du COVID, novembre 2020, j’ai aussi tout essayé et même le protocole de rééducation olfactive mais sans succès! À présent je continue avec mon ORL deux fois par ans sans grande conviction..
J’espère que vous aurez plus chance !
Merci à l’association à ces chercheurs qui nous permettent de garder espoir et faire avancer les choses.

Merci pour tout ce que vous faites.

Bonjour Jean Michel,
Un grand bravo pour ces rencontres et ce partage. Cela est très intéressant.
Oui, phénomène d évitement, ça me parle bien.
Bon courage à tous
Évelyne flamand 🙏✨

Merci pour votre retour, cela nous donne un espoir dans la guérison 🙏

Alors…nouveau but de mes vacances : visiter toutes les toilettes 🚻 publiques de la région ! 🤞😇

Bonjour
je remercie Mr j.m.Mailliard et tout les membres de l’association pour tout les efforts qu’il font afin de faire avancer les choses.
Je voudrais vous raconter une anecdote drôle mais véridique afin de remonter le Moral de tout les anosmique..
Une fois je suis partie consulter un ORL pour la nième fois dans dans l’hôpital du département 93 , après consultation il m’annonce la fameuse phrase,( On ne peut malheureusement rien faire .) Il me dit que leur chef de service un éminent ORL était anosmique depuis 25 ans et un jour il est rentré dans des toilettes publiques et il y avais une odeur insupportable d’urine mais comme il avait un besoin pressant il à supporter et a là sortie il a retrouvé son odorat,😂😂😂😂😜et leurs à fait un Pau au service à cette occasion….
A méditer.

Bon courage

Formidable cette aventure de l’ autre côté de l’ Atlantique ! 👍 C’ est génial de pouvoir découvrir de nouvelles personnes et d’ apprendre d’ elles .
Bonne journée le petit frenchy 😉

Merci ces chercheurs nous permettent de garder espoir. Merci pour ce que vous faites

Bonjour, depuis un mois environ sur anosmie.org (conseil de mon ORL), je souhaite télécharger le protocole de rééducation olfactive mais….je n y parviens pas. Y a t il quelque chose de particulier à faire?
NB:J ai perdu odorat et goût au début du COVID, novembre 2020, j ai procédé à plusieurs protocoles….en vain!

Merci pour ce que vous faites pour l’association . Merci beaucoup