Plunket Kristell
Anosmie.org est en Islande !
Góðan daginn à tous et toutes,
Ne vous inquiétez pas, ce n’est pas un spam. Cela veut dire bonjour en Islandais. L’association Ansomie.org vous écrit depuis Reykjavik où plusieurs de ses membres participent à l’ISOT 2024 (International Symposium on Olfaction and Taste 2024 – littéralement le congrès International sur le Goût et l’Odorat – www.isot2024.is), qui regroupe plus de 700 spécialistes de l’olfaction (ORL, chercheur·es, industriel·les, etc..) venu·es du monde entier. Ce sont 46 conférences qui se dérouleront du 22 au 26 juin.
Nous venons d’y animer une conférence sur la manière dont les associations de patient·es font progresser les soins et la recherche pour les personnes souffrant de troubles olfactifs. Nous parlons des associations de patient·es car y ont été représentées les 6 associations de patient·es qui existent dans le monde. Se sont joints à nous :
– Chrissi Kelly (fondatrice d’AbScent et de ckos – Royaume-Uni);
– Duncan Boak (directeur exécutif de Fifth Sense – Royaume-Uni);
– Katie Boateng (présidente de STANA, Etats-Unis);
– Ruben Ruiz (président d’Asociacion Anosmia – Espagne)
– Miriam de Baets (présidente d’HungerNdThirst Foundation – Pays-Bas).
Ce regroupement des différentes associations du monde est d’ailleurs de notre initiative.
Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole.
Voici quelques photos de nos intervenant·es :
Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association;
Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
Nous avons et allons aussi profiter de ce symposium pour collecter toutes les nouvelles informations disponibles sur les projets de recherche en cours ou envisagés sur les problèmes d’odorat. Nous vous les relayerons très prochainement.
Vous pouvez enfin compter sur nous pour inviter les scientifiques et les ORL présent·es à s’intéresser davantage à notre pathologie.
Merci encore aux organisateurs de l’ISOT 2024, Peter Mombaerts et Bill Hanson, de nous avoir donné la chance de parler haut et fort de l’anosmie !
Les différentes prises de parole seront bientôt disponibles sur le site Internet de l’association ainsi que sur notre chaine Youtube et sous-titrées en français.
Claire FANCHINI
Membre du conseil d’administration
Rédigé par J2M
23 juin 2024
9 commentaires
SIFFREDI
Bonjour à tous,
nous ne vous dirons jamais assez MERCI pour tout ce que vous faites.
La vie est difficile sans odorat mais moi aussi je relativise….
Bel été à vous tous !
j2m
Bonjour Philippe,
Concernant la liste des associations existantes dans le monde, la réponse est dans cet article.
Vous trouverez l’image intitulée ‘World patients associations’
Amicalement,
JM.Maillard
Philippe
Bonjour,
Super initiative !!
Où peut-on trouver les coordonnées des différentes associations hors France pour les personnes qui sont concernées et veulent de l’aide ? Y a t-il un annuaire quelque part ?
J’ai demandé à un de vos bénévoles mais je n’ai pas eu de réponse.
Merci d’avance pour votre réponse.
Myriam Evain
Merci d’avoir fait bouger la recherche pour nous tous. Ces moments d’échanges vont être bénéfiques c’est sûr ! L’espoir est proche. Merci.
Myriam
Raffa
Merci pour tout ce que vous faite pour encourager la recherche cela donne de l’espoir !! C’est sur c’est dur mais je suis en bonne santé du coup je relativise !!! Je prends toujours autant de plaisir à cuisiner et manger ! La vie reste belle !!
Merci pour les prochains retours de cette conférence.
Oui Nadine je suis d’accord avec vous le désespoir s’installe…😩(personnellement depuis plus de deux ans sans nez ni goût)
La recherche avance il faut s’accrocher à ça….Continuons à y croire….Bon courage😊
Merci à toutes et tous….
Sylvie SIBIETA.
Nadine
On croit en vos actions et en l immense travail que vous faites autour de ce(s) sens disparus.
Mais après plus de 45 ans « sans nez », le désespoir s installe. Et de cela aussi il faut peut être en parler…
Stórkostlegt !!!! Non ce n’ est pas une injure 😉 .
Cela veut dire « FORMIDABLE » tout ce que vous faites pour l’ association. Bon séjour et on attend vos retours sur les conférence avec impatience.
TAKK (merci) !
Nathalie Latour
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Bonjour,
On m’a diagnostiqué une polypose naso sinusienne en décembre 2023.
Et j’ai une consultation prévu avec un professeur pour une éventuelle opération.
Pourrais je avoir votre retour sur cette opération, s’il vous plaît ?
Les chances de réussite, la durée a profité sans récidive en moyenne?
Le pourcentage de chance que cela fonctionne ? Quels sont les questions importantes , pertinentes à poser?
Quoi dire à l’anesthésiste ?
Les parler de mes autres pathologies bien sûre?
Si vous des témoignages de personnes post opératoire je serai preneuse.
Je vous remercie de m’avoir lu.
J’espère avoir un retour de votre part.
Cordialement,
K