Moal
Driss, atteint de parosmie et de cacosmie depuis octobre 2022 suite à une infection virale
Bonjour à tous,
Driss endure un calvaire au quotidien en raison de sa parosmie. Témoignage.
J’avais des projets à court et à long termes, après une année 2021 compliquée. Survient alors ce virus non identifié (grippe, COVID-19, bronchite…je ne saurai jamais), et me voilà atteint d’anosmie puis de parosmie. Des odeurs déformées repoussantes
Comment cela se traduit-il au quotidien ?
Je dirais déjà que certaines odeurs me torturent. Je ressens de façon très excessive (je peux assimiler cela à de l’hyperosmie) et de manière « déformée » les odeurs naturellement fortes : café, oignon, ail, échalote… Elles sont donc fortes et transformées, comme chimériques. Il s’agit d’une distorsion de l’odeur de base, d’odeurs pour lesquelles aucun mot n’existe et j’ai beaucoup de difficulté à le faire comprendre, surtout à mes proches. Une chose est sûre : ces effluves sont insupportables, repoussantes et donnent la chair de poule. Autres exemples d’odeurs repoussantes : les plats cuisinés, la charcuterie, l’huile de friture, le carburant, les odeurs corporelles, les parfums… Entrer dans une parfumerie est un supplice.
Pour fuir ces odeurs, je m’isole, je me réfugie dans un monde clos où le silence olfactif est devenu ma seule protection. Je précise que je suis par ailleurs incapable de sentir nombre d’odeurs, comme l’odeur de l’air ambiant, l’odeur des saisons, les odeurs faibles et subtiles du quotidien, de l’enfance… Toutes ces odeurs qui me manquent tant.
Manger est également devenu une épreuve
De nombreux aliments m’écœurent en raison de leur odeur et de leur goût. Il y a aussi les aliments non repoussants mais franchement pas bons, comme les viandes (je n’en mange plus depuis un an et demi), le pain, les aliments torréfiés et grillés, le beurre… Je me cantonne à des aliments neutres ou sans saveurs spécifiques fortes qui pourraient stimuler une distorsion, tout en respectant une diversité alimentaire, ce qui est quasiment impossible.
Il y a eu une période post-infection où « j’ai profité » de l’anosmie pour pouvoir manger équilibré. Et puis, très vite, les mauvaises odeurs et le goût de mes aliments préférés sont devenus des ennemis. J’ai testé beaucoup d’aliments et j’ai fini par m’alimenter pendant 9 mois avec des pâtes et du riz uniquement, et ce, de manière stricte et sans aucune entorse.
Aujourd’hui et depuis plusieurs mois maintenant, je ne mange que des haricots verts, des pommes et du pain de 2 ou 3 jours, car il a perdu son goût désagréable au fil du temps. Je mange également des bananes qui ont un goût de bubble gum et certains poissons gras comme le saumon, par exemple. Depuis octobre 2022, j’ai perdu 30 kilos et je suis toujours en perte de poids. Mon poids chute et mon moral avec.
Une grande errance médicale
Depuis l’apparition de ces troubles olfactifs, j’ai rencontré 3 médecins spécialisés. La première m’a affirmé que la rééducation olfactive ne servait à rien et qu’il fallait affronter les mauvaises odeurs. Au bout de 10 mois d’isolement sans rééducation et sans évolution, elle m’a annoncé que je ne récupérerai jamais et qu’elle contacterait d’autres praticiens pour avis… J’attends toujours sa réponse.
Le second a avoué son manque de compétence dans le domaine et m’a invité à m’orienter vers quelqu’un de plus compétent.
Le troisième était plus encourageant. Il m’a demandé de faire un test olfactif sur odeur mono moléculaire. Ce test a révélé que mon système olfactif était relativement peu altéré et qu’une rééducation était possible. Je suis actuellement un protocole de rééducation olfactive et je peux dire que je discerne de mieux en mieux certaines odeurs.
Un handicap avec beaucoup d’inconnues
L’anosmie et la parosmie constituent un handicap avec beaucoup d’inconnues. J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter. Le manque de reconnaissance sociétale de ce handicap et le manque de soutien ont grandement participé à cette difficulté d’acceptation. J’accepte volontiers que des médecins ne soient pas compétents mais je trouve inacceptable qu’on nous laisse sans soutien psychologique ou sans aide à la rééducation !
Aussi, j’invite les personnes souffrant de troubles de l’odorat à contacter l’association Anosmie.org. Ses ambassadeurs et ambassadrices vous orienteront vers des spécialistes qui s’intéressent à ces troubles et vous présenteront le protocole de rééducation olfactive élaboré en collaboration avec le CNRS. J’espère que ces quelques lignes vous aideront à mieux comprendre ces troubles et vous redonnera espoir.
Driss
Témoignage recueilli par Claire FANCHINI – Membre du conseil d’administration de l’association
Rédigé par J2M
2 novembre 2024
14 commentaires
Alain
Tout a commencé pour moi, il y a environ une an avec la perte de l’odorat au fur et à mesure d’un an.
J’avais aussi des odeurs fantômes qui apparaissaient de temps en temps.
J’ai souffert de nombreuses sinusites et d’une pneumopathie.
résultat d’un scanner du 5.11 : polypose nasosinusienne atteignant tous les sinus de la fac associée à des polypes.
A ce jour, goût très perturbé, plus d’odorat du tout et asthme => maladie de Fernand Vidal.
J’ai eu des stents en mai 2023 et je prends un médicament contenant de l’aspirine qui est bien-sûr contre-indiqué pour ce type de maladie ainsi que les sulfites.
Je ne sais plus quoi faire : essayer peut être de retrouver l’odorat en supprimant ce médicament (résutine) et prendre peut-être un risque cardiovasculaire.
Je suis un peu démoralisé en lisant vos expériences personnelles car je vois que certaines personnes souffrent d’anosmie depuis des dizaines d’années.
Si vous avez des infos pour un médicament pour fluidifié le sang sans aspirine, je suis preneur.
Merci et bon courage à vous.
Marlène
Bonsoir ,
Je viens de lire le témoignage de Driss qui m’a personnellement fait beaucoup de bien souffrant en solitaire de ces odeurs fantômes depuis 2 ans et demi suite à une infection virale type Covid. Cette fantosmie était associée au départ à une anosmie et agueusie dont je suis à peu près arrivée à bout grâce à une rééducation olfactive chez une orthophoniste qui m’a bcp aidée. Cependant les odeurs fantômes qui me réveillent même la nuit n’ont pas disparu et sont associées à une cacosmie qui déforme le goût de certains aliments. Il en résulte un vrai mal-être et je me sens extrêmement démunie n’ayant trouvé personne à qui m’adresser (mon médecin n’a jamais eu à connaître de tels cas, il m’a conseillé l’hypnose sans grande conviction…). Je vois que je ne suis pas seule et ça me rassure même si cela ne résoudra pas mon problème. Mais peut-être des chercheurs sont-ils en train de plancher sur ces drôles de phénomènes ? En attendant, j’espère encore qu’ils disparaîtront à la longue…
Mireille
Je me retrouve dans le même cas que Driss sauf que moi c’est suite à un traumatisme crânien.
Très démoralisant et par moment c’est intenable aucune aide, mon ORL m’a dit qu’il ne pouvait plus rien pour moi difficile à entendre.
Bonjour,
Merci Driss pour votre témoignage et courage à vous pour toutes ces épreuves redoutables;
Depuis 4 ans suite au Covid, je ne ne sens plus les goûts et plus les odeurs sauf quelques rares fois.
Je subis aussi des odeurs fantômes ou abominables, je ne sens malheureusement pas l’odeur de mes petits enfants, ni de la nature; parfois passe une odeur et puis elle disparaît; les goûts que je peux ressentir ne correspondent à rien; je suis devenue hyper réactive au poivre dans les plats, s’il y en a dans un plat cela me fait tousser violemment;
tout est déprimant;
mais j’aime aller au restaurant car il y a des textures et couleurs différentes ça remonte le moral; pensez y
Courage à tous
Saillard
Idem 😪
Bonsoir,j
Je souffre d’anosmie depuis environ trois ans d’une façon progressive et je compatis sincèrement à cette personne qui présente en plus une cacosmie.
J’aimais faire la cuisine mais actuellementt j’´y ai quasiment renoncé. Comme j’ai encore la mémoire des saveurs j’ai encore un certain plaisir à déguster certains mets dont je reconnais la texture visuelle et les couleurs.
Je n’étais pas friand des friandises sucrées mais actuellement j’ai de plus en plus de plaisir à les savourer.
Un grand salut à tous mes co-anosmiques 🤗
Bonjour à tous , le témoignage de Driss est poignant et oui, ce handicap n’est pas compris …..en revanche la pandémie a permis de le mettre en lumière, alors espérons que cela va permettre à des soignants de s’y intéresser de plus prêt. Je subis cette anosmie/agueusie depuis environ 4 ans……..mais sans savoir pourquoi et bien malin celui qui me le dira, jusqu’à maintenant personne ne comprend. Impossible de faire comprendre ça à nos proches…..normal c’est personnel. Alors j’ai décidé que j’aime TOUT et je mange TOUT , je cuisine comme si de rien n’était comme avant, à la vue, et franchement je me persuade que TOUT est bon et voilà! Essayez !
Bonjour je suis anosmique et parosmique en meme temps un vrai cauchemar.. je suis dans le meme etat que Mr Driss, jai commence a pratiqué la criotherapie jai recupeŕé lodeur du gazon/ de lherbe incroyable… et la je recupere un peu malheureusement lodeur des selles jai limpression que petit a petit peut etre reviendront les odeurs que je ne supporte plus..
Je vous invite a essayer la crio.. peu de personnes le savent peut etre ca marchera pour vous et bien plus encore..
Bon courage dans ce monde ou personne ne reconnait notre handicap….
Bonjour , je suis anosmique depuis 46 ans , suite à l’intervention consécutive à une rupture d’anévrisme au niveau frontal. Restée longtemps dans le déni par rapport à cette anosmie , un travail avec un psychiatre m’a fait prendre conscience de ce handicap !!! Vivant seule depuis 26 ans , j’ai énormément de mal à organiser des menus , qui de toute façon ne m’apportent aucun plaisir car le goût est aussi altéré !!!
Maintenant je mesure pleinement l’importance de ce handicap, et certains jours c’est parfois difficile.
J’ai pris connaissance de votre association sur internet, et tout ce que vous faites m’intéresse énormément.
Merci d’avoir pris connaissance de ce message. Claudine Lacourte
Flamand
Bonjour Driss Merci pour votre message 🙏
L’association est formidable.
Je ne peux pas me mettre à votre place juste vous dire de ne rien lâcher.
Je suis anosmique et agueusique depuis 40 ans, accompagné de dépression chronique. Je navigue dans ma bulle mais je teste en 2025 le dupixent.
Je vous soutiens à distance de tout mon cœur ❤️ Évelyne
Calie
Bonsoir,
Jai également des odeurs fantômes, les aliments n’ont plus le même gout qu’avant.
Je me considère comme chanceuse ,ca pourrait etre bien pire….
Bonsoir,
Jai également des odeurs fantômes, les aliments n’ont plus le même gout qu’avant.
Je me considère comme chanceuse ,ca pourrait etre bien pire….
Idem😭
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Bonjour, je vais fêter mes un an sans saveurs, goût et c’est un doux euphémisme. Un véritable tsunami, cette anosmie a tout emporter. Ce n’est pas pour rien qu’on associé le goût a la vie, le goût de vivre ! Et plutôt le temps s’écoule plus les chances s’amenuisent…et pour moi c’est mort ! J’ai tout fait entraînements, consultation ORL …la gaine est pétée, c’est juste mort et tellement injuste ! Je le raccrocher a l’espoir d’un retour possible même partiel mais après ma seconde consultation chez un ORL c’est plus que improbable une récupération, la gaine ou le transmetteur des infos vers le cerveau est sectionnée pour le dire plus simplement ou moins scientifique. Je veux juste mourir !