Participez à une enquête pour faire avancer la recherche sur l’implant olfactif

Silver · 6 janvier 2026

MA VIE SANS GOÛT NI ODEUR….
64 ans, je suis un ancien de l’aéronautique navale…. Opéré il y’a 30 ans pour polypes de l’etmoïde, tous sinus bouchés par ailleurs, avec perte d’odorat et goût pendant 1 ans, j’ai retrouvé mes sens et senti bien amélioré mes sinusites chroniques. Le professeur Faugere (que je salue respectueusement au passage) qui m’a opèré sur une première micro chirurgie exclusivement par les narines sans autres ouvertures me fait part à l’époque de suspicion de maladie de Widal, un asthme s’étant développé dans le même temps… très sévère au départ, puis chronique très anarchique entre le sévère et très modéré.
Depuis également, des épisodes de sinusites se sont succédés mais moins sévères avec un pic en 2006. Nombreuses sinusites sèches très violentes….
Par ailleurs des douleurs neuro musculaires et articulaires, d’arthroses et d’autres misères de santé sont mon quotidien….Je les gère toutefois en croquant la vie malgré tout…. Sans tomber définitivement dans la surmédicamentation….
2009 à 2015 dont je ne ferai pas détail ont représenté une descente en enfer… Surmontée par une positivité et résistance d’exception qui marque mon tempérament.
En apparté, j’ai appris mon intolérance aux sulfites vers 2010. Sans doute me dis-je liée aussi à ma polypose après avoir lu les ecrits de Bertrand Waterman un Breton aux problèmes de sinus similaires aux miens…
En 2018 alors que les sinusites sont relativement modérées depuis quelques années, mon goût et mon odorat se degradent subitement. En 2020 le Covid me frappe particulièrement au plus fragile… : Mes sinus…
Je perds alors totalement goût et odorat. Je conserve en fait uniquement le sucré, salé, quelque peu le côté épicé, l’acidité ou l’amertume…
2023 face a la persévérance du problème je revois un othorhino qui me confirme une récidive de polypose. Il me reconfirme aussi ce syndrome de Fernand Widal… Il constate les séquelles de mes anciennes opérations très bien menées d’après lui. Une récidive de la maladie après 30 ans lui paraît exceptionnelle . Les opérations accusant récidive le plus souvent après 4 ou 5 ans…
Je lui parle aussi d’odeurs fausses que je qualifie de »fantômes »… Odeurs désagréables, entêtantes, difficiles a décrire qui se manifestent épisodiquement dans ma sphère ORL… Odeurs non réelles , épuisantes, qui me hantent plusieurs jours avant de disparaître subitement….
Le traitement au DUPIXENT 300 en crayon qu’il met en place n’a pas eu l’effet escompté sur le goût et l’odorat. Par contre mes essoufflements chroniques disparaissent et les crises d’asthme sont réduites a peu… Quel bonheur !!!… C’est donc une victoire en demi teinte sur la maladie qui est énorme pour moi et change ma vie, même si par ailleurs la perte de goût et d’odorat m’attriste bien souvent moi qui appréciait les bons petits plats… Le pire étant de ne plus sentir les odeurs de la nature et de mon jardin ou je passe la plupart de mon temps… Finit le parfum de mes fleurs, l’odeur humide et fraîche des bois et des champignons que je ramassais… Plus graves encore sont les impacts sur la vie quotidienne : ne plus se sentir, ni les autres, ni l’odeur du gaz, des polluants et autres dangers de produits agressifs …La peur de manger des produits avariés… Avoir parfois des doutes sur son hygiène corporelle, la transpiration… ne plus sentir son conjoint, ni son parfum préféré…. Sont autant de « marre de tout » parfois….
Pourtant j’essaie de palier le problème en essayant de faire comme si de rien n’était… Je mange toujours les bons plats et continu d’aller au restaurant en appréciant différemment… Plutôt sur le côté visuel, le croquant quand il doit être présent… L’epicé que je recherche et ressens très très légèrement mais cela reste important à mon appréciation culinaire. Et aussi le côté goulayant et l’absence d’acidité des vins et de tout ce que je bois… Ces critères sur-appréciés me permettent ainsi de dire que je ressens les aliments bons ou pas …. C’est si peu, mais c’est un bon moyen pour éviter la déprime et vivre à table avec les amis et les proches pour apprécier entre autres les périodes de fêtes …
Depuis 6 ans je vis ainsi, accompagné par ailleurs d’acouphènes très aiguës et incessants de jours comme de nuit. Je les supporte eux aussi depuis plus de10 ans maintenant…. en les oubliant quelque peu par l’activité notamment … aussi par la musique… Un cap que j’ai aussi réussi à passer par la patience et la persévérance… La positivité…

Voici un detail de ma vie, mais il est de taille dans une vie … Ce n’est pas simple mais je marche avec ma tête, l’envie de vivre comme si de rien n’était… Et surtout avoir encore et toujours des projets de vie…être très actif surtout… Rester entouré… Je m’accroche également à un petit espoir… : En effet… Pendant toutes ces années bien fades, il m’est arrivé, oh pas même 10 fois sans doute !… de sentir si peu, de façon très éloignée mais bien réelle un semblant de parfum ou une odeur que j’attendais….de si courts instants, mais chaque fois je me suis dit… » ça peut donc revenir un jour ». Et qui sait.? . Je rencontrerai peut être aussi un jour ce Docteur ou Professeur qui m’aidera à nouveau à redonner vrai goût à ma vie …

Mon histoire mal écrite sans doute… se veux un message d’espoir pour tous ceux qui comme moi ont perdu un sens si important… Pour les aider justement à garder goût à la vie…

Silver M.

Bonjour,
Je n’ai pas vu l’info en ce temps et la découvre via un ail du 4 décembre. Le lien vers le questionnaire n’est plus valide.
Anosmique et agueusique depuis une chute sur l’arrière de la tête et un traumatisme crânien en 2021, je suis intéressée par tout ce qui peut se faire sur le sujet et accepte de participer à études sérieuses ou testing.
En espérant que les choses avancent pour notre handicap et remerciant l’association pour ce qu’elle fait, je vous souhaitent à tous une belle année 2026.
Qu’elle soit porteuse de bonnes nouvelles !
Zeph

Bonjour, j’ai trouvé votre association, j’ai une perte totale du goût et de l’odorat, comment puis-je vous rencontrer ? Merci

Bonjour

J ai pris connaissance de votre association par le biais de France 2 aujourd’hui, est ce que je pourrais répondre à votre questionnaire ou un autre ?
Merci pour votre réponse
Cordialement
Me Bayle

Bonjour Jean michel
J’ai vu ce mail trop tard ( cause de vacances).
J’aurais tellement aimé répondre au questionnaire.
J’espère que tout va pour le mieux pour toi .

Si tu as besoin de personnes pour tester ces lunettes, tu sais que tu peux compter sur moi.

Patrick Guillard

je commence le traitement par injection la semaine prochaine et j’espère qu’il sera efficace
félicitations pour tout ce que vous faites

Bonjour,
Je suis désolée je n’avais pas vu votre mail et la date pour répondre au questionnaire est terminée.
Agée de 53 ans et anosmique depuis 2002, apparemment dû à un traumatisme crânien, je suis très heureuse de savoir de les recherches continuent.
Au niveau du goût, j’identifie le sucré, du salé ou des produits amers mais impossible de savoir si je ne vois pas les plats.
Quel espoir vous nous apportez.
Merci infiniment.
Je rêve à l’idée qu’un jour je pourrai ressentir.

Bonjour,

moi depuis 2021 j ‘ai perdu partiellement l’odorat j’ai 46 ans je sens les mauvaises et bonnes odeurs, quelques essences (café vanille, le riz qui crame )
mais je ne sens pas l’odeur de mon compagnon.
je souhaite sincèrement devenir comme avant je souhaite que se projet puisse rapidement voir le jour

merci

Bonjour,

Cela aurait été avec un grand plaisir que j’aurais participé à cette enquête; malheureusement, mon anosmie totale est et restera irréversible malgré les éventuels progrés de la médecine et de la science. En effet, suite à un cancer de l’ethmoïde, je me suis vu retirer les sinus, ainsi que la partie du cerveau qui est sensée gérer l’odorat, donc pas de possibilité hélas d’implant.

Je reste à votre disposition pour d’autres sujets bien sûr, et ravi de voir que des travaux de recherche importants sont sur la table pour nous les anosmiques anonymes.

Bonne recherche.

Bonjour,
Dommage qu’il n’y ai plus de place pour répondre à ce questionnaire .
J’ai 49 ans

Bonjour, moi je souffre d’anosmie, j’habite au Burundi

Bonjour
Dommage de ne pouvoir participer à votre enquête, car j’ai perdu le goût et l’odorat que depuis juin 2024 (apriori Covid).
J’ai 59 ans et je trouve que c’est un handicap.
J’ai une consultation olfactive fin octobre 2025 avec le Dr Lechien en Belgique pour prévoir une injection de PRP.
Je souhaite que ce projet puisse ce faire le plus rapidement.
Travail remarquable de l’association.

Dommage de ne pouvoir répondre à ce questionnaire : j’ai plus de 70 ans..

J’ai 81 ans et perdu, en grande partie, le goût et l’odorat suite au Covid. Il n’est jamais trop tard et j’espère que de nouvelles recherches vont arriver.

J’ai 77 ans et j’ai une anosmie depuis 2008 (suite aux particules fines parisiennes ….). Je suis très dérangée par l’agueusie car je ne profite que des 5 goûts restant .
Je n’ose pas inviter des amis de peur de leur faire des mets insipides (sauf mes très proches). Et j’ai eu plusieurs problèmes intestinaux à cause du fait que je ne me rends pas compte de la validité des aliments. J’aimerais bien participer aux dernières découvertes concernant le moyen d’améliorer tous ces problèmes.
Cordialement .
A. SIBI

75 ans, anosmie congénitale, je n’entre pas dans les critères , je suis fascinée de voir que maintenant on s’intéresse au sujet, (merci le covid) autrefois je pensais que j’étais seule à avoir cet handicap, il n’y a que mon entourage proche que je prévenais. j’espère que cela fonctionnera pour beaucoup,
je comprends que les plus de 70 ans soient choqués d’être écartés, principe de précaution j’imagine, mais cette décision est violente !! çà ne me touche pas directement, puisque sans odorat depuis toujours, l’apprentissage serait trop compliqué, ce sera dans une prochaine vie …

merci pour votre action, continuez !

bonjour, je souffre de sinusite chronique et de polypose nasale depuis longtemps, donc je ne peux pas participer à votre enquête. Dommage !

Bonjour contente de savoir qu il as des recherches pour trouver des solutions a notre problemes d odorat Covid long. parce les orl ne peuvent pas faire plus Merci a vous

En fait j’ai 79 ans et même si je crois que certains vieux (dont je suis) sentent mauvais c’est parce qu’ils ont perdu l’odorat (curieusement je sens uniquement mes odeurs corporelles mais rien d’autre ce qui m’évite de sentir mauvais !), je n’accepte pas la limite donnée dans votre enquête à 70 ans.

L’origine de cette anosmie agueusie m’est inconnue car en fait on ne s’en aperçoit pas tout de suite. C’est peut-être en correspondance à une période il y a cinq ans où j’ai reçu une dose de choc psychologique + une dose de Covid, mais sans aucune preuve ni certitude.

En fait, peut importe la cause, pourvu que je puisse à nouveau recouvrer 2 de mes 5 sens; ce serait super car perdre 40% de ses sens c’est aussi perdre le « goût » de la vie…

En avril dernier j’ai tenté le traitement PRP (plasma riche en plaquettes, réinjecté dans le bulbe olfactif) administré par le Professeur Jérôme Lechien chirurgien ORL de niveau mondial et après 5 mois je n’observe aucune amélioration. Curieusement, ce traitement PRP est devenu universel. Il permet de soulager les articulations fatiguées, les tendinites, les lésions musculaires et ferait même repousser les cheveux… Mode ou efficacité, j’hésite !

Moi aussi je suis déçue de ne pas participer en raison de mon âge (73 ans) .je suis anismique depuis février 2021 à la suite d un trauma crânien.
Mais c est merveilleux que la recherche donne de l espoir à d autres.

J’ai 76 ans. Je suis donc exclue de l’enquête sans comprendre pourquoi. Ça me révolte. J’ai perdu l’odorat il y a 50 ans , conséquence d’un traumatisme crânien. Je ne m’en suis jamais remise.

Suite au Covid 19, je suis devenue anosmique totale durant 4 ans, soit d’avril 2020 à mai 2024 !! J’avais 63 ans alors.
Ce fut une période horrible. Mais je me suis contrainte effectuer tous les jours durant ces 4 ans, des exercices olfactifs.. Petit à petit, les odeurs sont revenues..puis le goût. Car manger durant ces 4 ans de la ouate, .. pas folichon du tout.
Cela m’a pris beaucoup de temps, d »énergie de découragements, mais j’ai été récompensée.
Donc, ne baissez pas les bras, essayez ces exercices. visualiser et respirer le condiment ou la fleur, ou tout autre chose…

Bonjour
Dans les commentaires il y a bcp de polypose nasale.
Quelles solutions pour ces personnes ?
Ont ils essayer les huiles essentielles avec la méthode allemande qui apparemment fonctionne ?
Merci de nous dire si en France un protocole avec programme à base d huiles essentielles a été instauré ?

Dans l attente d un retour

Merci

super, Jai hâte … merci de nous dire quand ce sera dispo afin de prendre un rdv avec un ORL ou plutôt un Neuro chirurgien. Sur Paris .
Pour le projet rose ils parlent de 5 à 10 ans …c’est déjà ce qu’ils disaient il a plusieurs années
Merci pour votre retour
Michel B

Bonjour . Je tiens à vous remercier du fond du cœur pour votre investissement sur l’anosmie . Cordialement

Bonjour à tous,
Je souffre également d’une polypose nasale depuis environ 40 ans. Je ne pense pas être éligible à cet implant. C’est dommage. Merci pour votre soutien.
Cordialement,

Je suis moi aussi déçue de ne pouvoir participer à l’enquête : j’ai 80 ans et suis anosmique depuis 34 ans à la suite d’une chute avec traumatisme crânien et hémorragie méningée. Je souhaite que ce projet réussisse car c’est un handicap invisible mais traumatisant….

Également, j’aurais bien participé, mais notre expérience n’intéresse pas les chercheurs qui limitent l’âge, alors que c’est l’anosmie qui est le principal sujet et pas la date de naissance

Bonjour
Non, ce n’est pas un doublon!
Je suis exclue de votre enquête car j’ai 79a.
J’ai perdu presque tout mon odorat après une chute en arrière ilya 7 ans.
Dommage !

Bonjour .
J’ai 76 ans et suis avec ce problème depuis une 10zaine d’année . Je ne comprends pas ce questionnaire est prévu jusqu’à 70 ans .
Dommage; je me devais de vous informer .
Codialement
Hervé HAMON 0628354060

Bonjour
Je suis exclue de votre enquête car j’ai 79a.
J’ai perdu presque tout mon odorat après une chute en arrière ilya 7 ans.
Dommage !

Bonjour,
dommage vue mes 76 ans que je ne puisse participer à votre sondage .
fait 10 ans maintenant que j’ai perdu goût et mon odorat . En aout 2015 mon ORL d’Alençon
m’avait dit que j’avais contracté un virus qu’il ne connaissait pas !! ? suite à une grosse grippe en juin de cette même année .

Marc

Je suis depuis des années les actions de l’association, depuis sa création. Ancien anosmique lié à un virus, il m’a fallu 3/4 ans pour retrouver 95% de mes moyens. Je souhaite que ce projet puisse ce faire le plus rapidement.
Tout mon soutien à l’association.

La recherche avance, c’est génial !
Je ne dois pas être concernée, car anosmique congénitale et âgée de 70 ans.
Mille merci pour ce que vous faites !
Annie

J’ai perdu l’odorat depuis quelques années, je me demande si des séances d’acupuncture serviraient à faire revenir l’odorat.

Dommage j‘ai 78 ans et serai quand même intéressé d‘une solution médicamenteuse

Bravo pour votre travail

Anosmique depuis plus de 11 ans suite à un stupide accident domestique, la perspective d’un implant est réjouissante. J’ai vu, il y a quelques mois, un documentaire sur Arte en rapport avec le sujet : inespéré…
Merci à vous !!!

Dommage, trop âgé et pourtant concerné depuis de nombreuses années

Merci pour votre invitation.
Je suis concerné au premier chef puisqu’après trois COVID j’ai perdu 100 % goût et odorat.
Dans vos critères d’admission, vous avez indiqué l’âge maximum de 70 ans et j’en ai 77 hélas.
Allez-vous faire aucune exception ? Je suis suivi par le professeur Landis au HUG de geneve..
Cordialement
Fjodt

Bonjour, je ne suppose que je ne peux pas y répondre si je souffre de polypose nasal ?