Participez à une étude internationale – L’importance de l’odorat tout au long de la vie

Opéré d’une valvuloplastie le 12 juillet 2012, j’ai depuis perdu l’odorat. Et comme si être sourd du nez ne suffisait pas, mes papilles ont suivi la même rébellion : la saveur du bon m’a quitté. Il me reste, pour contrer cette révolution de palais, un soupçon de goût pour certains extrêmes. Le sucré, oui. Le salé, à peine. En revanche, je mange l’harissa à la petite cuillère et le Tabasco avec la même témérité.
Mais où donc se cache la joie de l’humain lorsqu’il lève son verre, quelle que soit l’occasion, et qu’aucune saveur ne vient l’accompagner ? Sans réel goût, je me suis parfois demandé si je n’avais pas mal lu ma Bible, me voilà condamné à transformer le goût du vin en la triste neutralité de l’eau.
Mon médecin traitant m’avait assuré que tout reviendrait. Depuis quatorze ans, je le consulte tous les quatre-vingt-dix jours, et je suis désormais certain d’une chose : si mon odorat n’est jamais revenu, son nez à lui, en revanche, a grandi.
Alain WASMER

j’ai perdu l’odorat et une partie du goût à cause d’un traumatisme crânien causé par un chauffard. j’avais 23 ans ; j’en ai 76.
je n’ai jamais senti l’odeur de mon mari ni de mes enfants. j’ai brûlé beaucoup de plats, j’en brûle encore malgré une batterie de minuteurs;
j’ai perdu une partie des plaisirs de la vie : aliments insipides, odeurs de la nature , de la cuisine, convivialité des repas pris en commun. etc.. pour la nourriture j’essaie de compenser avec la consistance et surtout je veux que ce soit joli.
je demande parfois qu’on m’explique une odeur mais personne ne sait faire ça.
je ne me suis jamais habituée à cet univers aseptisé; je ne supporte pas qu’on me dise ; « tu as de la chance de ne pas sentir , ça pue ».
la colère n’est jamais partie
depuis le covid, on s’est mis à parler de l’anosmie et de l’agueusie; avant tout le monde s’en fichait; c’est au moins ça. merci aussi à Jean Michel et à l’association qui font beaucoup pour ça.

Ma problématique de perte de goût et d’odorat qui est apparue de manière brutale en 2010 sans contexte traumatisme crânien
Je présente une hyper éosinophilie avec asthme associé et polypose nasosinusienne.
Mon asthme est corticodépendant sous immunothérapie (Xolair 450 ml ) depuis 2023.
Il existe un épaississement muqueux en cadre intéressant les sinus maxillaires avec une obstruction des méats moyens.
J’ai bénéficié de Sniffing Test dans le service qui ont un score à 10 c’est-à-dire qu’elle est complètement anosmique.
J’ai suivi 4 cures thermales ,magnétisme, acupuncture ,homéopathie ,ces thérapies n’ont pas été suivies d’effets significatifs.
Avec mes remerciements
Claudie marie

Bonjour,
Suite à un accident de la circulation, les lésions subies sont traumatisme crânien et hémorragie cérébrale . Une anosmie est également diagnostiquée.
Grande difficulté a le faire admettre au médecin expert mandaté par le tribunal, faute d’examens pour confirmer cet handicap !!!!
Avec mes remerciements pour trouver une aide .
Brigitte

Bonjour,
Je viens de répondre à l’étude.
Mon fils de 23 ans présente une anosmie congénitale. Il ne se dit pas vraiment gêné car il n’a jamais eu d’odorat.
Je suis orthophoniste en région parisienne.
Certain(e)s orthophonistes rééduquent l’odorat. Pourquoi pas essayer? On peut obtenir des résultats positifs dans certains cas.

Bonjour,
46ans jai eu le covid en Juillet 2025 et Aout 2025 jai fait une chute et traumatisme cranien leger.
Du coup je ne peut confirmer si cest le Virus ou ma chute qui ma rendue Anosmique.
Jaimerai retrouver mon odorat. car physcologiquement ca commence a me fatiguer.
Salutations

Je suis anosmique de naissance
02 mars 1943

Perte d odorat depuis 2009 après une sinusite chronique détectée suivie d examens à Paris chez un professeur je n ai pas souhaité une opération non garantie.
De temps en temps quelques odeurs apparaissent…Mon ORL n’ a pas pas souhaité me prescrire un médicament qui semble bien marcher
Je suis attentive à tout étude ou progrès sur ce domaine.

Asnomie depuis décembre 2020, suite à une sinusite qui persiste……puis devient chronique. Opérée pour une pansinusitis en Mai 2021, un asthme et une toux très grasse se déclenchent 1 mois plus tard, perte de poids, d’appétit et fatigue intense, puis une polyneuropathie aigüe en Octobre 2021, ce qui me vaut une hospitalisation de 4 semaines en Novembre 2021. Le diagnostic est alors tombé: une granulomatose à éosénophiles avec poliangéites. Je suis depuis handicapée également. Traitée de déc2021 à mars2022 par cyclophosphamide, je suis actuellement sous Nucala 300 mais je dois me faire opérer d’une polypose, je respire très mal et n’ai ni goût ni odorat non plus.

Suite à une opération d’un méningiome en 2015, j’ai perdu goût et odorat à 100% pendant quelques semaines. Une amélioration s’est ensuite produite, surtout au niveau du goût. Récidive en 2017. Nouvelle opération. Depuis, perte totale de l’odorat et du goût sauf le sucré, le salé et l’amer.
Dans cette situation, je me suis aperçu que l’on gardait un « faux sens » du goût, basé sans doute sur les souvenirs. Mais l’absence de nouvelles perceptions ont fait que ces sensations ont petit à petit disparu! J’ai vraiment une sensation de manque!

Bonjour, je suis de la Centrafrique âgé de 33 ans, je souffre de l anosmie depuis 2021 à la suite d un accident de circulation. vu que la médecine n est pas tellement avancée chez nous, j étais à Yaoundé au Cameroun pour faire un contrôle médical où la spécialiste ORL m a dit que mon cas nécessite une chirurgie pour remettre les nerfs en fonction, et ne pouvant pas faire ça au Cameroun. Elle m a donc proposé une évacuation en Europe pour d éventuels suivi. Faute de moyens je suis revenu au pays.
je me bats actuellement pour me rendre d un pays où je pourrais faire la suivi de cet handicap qui me mets toujours dans une situation défavorable. Et je suits de près les conseils de l association anosmique pour éviter le pire.

Bonjour,
Je suis du Québec (Canada) et j’ai perdu l’odorat suite à un cancer de la gorge en 2010..Je crois qu’au Québec, il n’y a pas d’étude sur l’agnosie et pas de groupe.

MA VIE SANS GOÛT NI ODEUR….
64 ans, je suis un ancien de l’aéronautique navale…. Opéré il y’a 30 ans pour polypes de l’etmoïde, tous sinus bouchés par ailleurs, avec perte d’odorat et goût pendant 1 ans, j’ai retrouvé mes sens et senti bien amélioré mes sinusites chroniques. Le professeur Faugere (que je salue respectueusement au passage) qui m’a opèré sur une première micro chirurgie exclusivement par les narines sans autres ouvertures me fait part à l’époque de suspicion de maladie de Widal, un asthme s’étant développé dans le même temps… très sévère au départ, puis chronique très anarchique entre le sévère et très modéré.
Depuis également, des épisodes de sinusites se sont succédés mais moins sévères avec un pic en 2006. Nombreuses sinusites sèches très violentes….
Par ailleurs des douleurs neuro musculaires et articulaires, d’arthroses et d’autres misères de santé sont mon quotidien….Je les gère toutefois en croquant la vie malgré tout…. Sans tomber définitivement dans la surmédicamentation….
2009 à 2015 dont je ne ferai pas détail ont représenté une descente en enfer… Surmontée par une positivité et résistance d’exception qui marque mon tempérament.
En apparté, j’ai appris mon intolérance aux sulfites vers 2010. Sans doute me dis-je liée aussi à ma polypose après avoir lu les ecrits de Bertrand Waterman un Breton aux problèmes de sinus similaires aux miens…
En 2018 alors que les sinusites sont relativement modérées depuis quelques années, mon goût et mon odorat se degradent subitement. En 2020 le Covid me frappe particulièrement au plus fragile… : Mes sinus…
Je perds alors totalement goût et odorat. Je conserve en fait uniquement le sucré, salé, quelque peu le côté épicé, l’acidité ou l’amertume…
2023 face a la persévérance du problème je revois un othorhino qui me confirme une récidive de polypose. Il me reconfirme aussi ce syndrome de Fernand Widal… Il constate les séquelles de mes anciennes opérations très bien menées d’après lui. Une récidive de la maladie après 30 ans lui paraît exceptionnelle . Les opérations accusant récidive le plus souvent après 4 ou 5 ans…
Je lui parle aussi d’odeurs fausses que je qualifie de »fantômes »… Odeurs désagréables, entêtantes, difficiles a décrire qui se manifestent épisodiquement dans ma sphère ORL… Odeurs non réelles , épuisantes, qui me hantent plusieurs jours avant de disparaître subitement….
Le traitement au DUPIXENT 300 en crayon qu’il met en place n’a pas eu l’effet escompté sur le goût et l’odorat. Par contre mes essoufflements chroniques disparaissent et les crises d’asthme sont réduites a peu… Quel bonheur !!!… C’est donc une victoire en demi teinte sur la maladie qui est énorme pour moi et change ma vie, même si par ailleurs la perte de goût et d’odorat m’attriste bien souvent moi qui appréciait les bons petits plats… Le pire étant de ne plus sentir les odeurs de la nature et de mon jardin ou je passe la plupart de mon temps… Finit le parfum de mes fleurs, l’odeur humide et fraîche des bois et des champignons que je ramassais… Plus graves encore sont les impacts sur la vie quotidienne : ne plus se sentir, ni les autres, ni l’odeur du gaz, des polluants et autres dangers de produits agressifs …La peur de manger des produits avariés… Avoir parfois des doutes sur son hygiène corporelle, la transpiration… ne plus sentir son conjoint, ni son parfum préféré…. Sont autant de « marre de tout » parfois….
Pourtant j’essaie de palier le problème en essayant de faire comme si de rien n’était… Je mange toujours les bons plats et continu d’aller au restaurant en appréciant différemment… Plutôt sur le côté visuel, le croquant quand il doit être présent… L’epicé que je recherche et ressens très très légèrement mais cela reste important à mon appréciation culinaire. Et aussi le côté goulayant et l’absence d’acidité des vins et de tout ce que je bois… Ces critères sur-appréciés me permettent ainsi de dire que je ressens les aliments bons ou pas …. C’est si peu, mais c’est un bon moyen pour éviter la déprime et vivre à table avec les amis et les proches pour apprécier entre autres les périodes de fêtes …
Depuis 6 ans je vis ainsi, accompagné par ailleurs d’acouphènes très aiguës et incessants de jours comme de nuit. Je les supporte eux aussi depuis plus de10 ans maintenant…. en les oubliant quelque peu par l’activité notamment … aussi par la musique… Un cap que j’ai aussi réussi à passer par la patience et la persévérance… La positivité…

Voici un detail de ma vie, mais il est de taille dans une vie … Ce n’est pas simple mais je marche avec ma tête, l’envie de vivre comme si de rien n’était… Et surtout avoir encore et toujours des projets de vie…être très actif surtout… Rester entouré… Je m’accroche également à un petit espoir… : En effet… Pendant toutes ces années bien fades, il m’est arrivé, oh pas même 10 fois sans doute !… de sentir si peu, de façon très éloignée mais bien réelle un semblant de parfum ou une odeur que j’attendais….de si courts instants, mais chaque fois je me suis dit…  » ça peut donc revenir un jour ». Et qui sait.? . Je rencontrerai peut être aussi un jour ce Docteur ou Professeur qui m’aidera à nouveau à redonner vrai goût à ma vie …

Mon histoire mal écrite sans doute… se veux un message d’espoir pour tous ceux qui comme moi ont perdu un sens si important… Pour les aider justement à garder goût à la vie…

Silver M.

Je souffre d’anosmie depuis plusieurs années. Plusieurs opérations des sinus, qui ne donnent pas satisfaction à long terme. Les corticoïdes locaux ne sont pas efficaces. Par contre la prise de corticoïdes oraux genre PREDNISOLONE me permet de retrouver rapidement le goût et l’odorat pour une période plus ou moins longue. j’aimerais bien trouver un anti-inflammatoire aussi efficace mais sans cortisone.

Bonjour
J’ai perdu l’odorat des suites du covid que j’ai contracté en 2021 ; voilà env 8mois j’avais entendu parler du chirurgien Jérome Lechien qui aurait pratiqué 450 intervenventions chirurgicales avec 80% de réussite sur des patients comme moi . J’en ai parlé à mon médecin traitant qui a consulté internet depuis son cabinet et qui m’a rapporté que celà avait l’air sérieux . J’ai essayé à maintes reprises de contacter téléphoniquement et lorsqu’enfin j’ai réussi ,à joindre son secrétariat il m’a été répondu que depuis plus d’un an Mr Lechien ne pratiquait plus sans plus d’explications

Je suis anosmique depuis des années.
Grâce à l’association, j’ai vu un ORL spécialiste à Nice.
Je prend le traitement Dupixent 300 mg depuis plus de 2 ans.
J’ai eu une injection PRP il y a un peu plus d’un an et demi.
On a conseillé une rééducation olfactive auprès d’un orthophoniste.
Malheureusement, je n’en ai pas trouvé de disponible dans ma région.
Je n’ai pas retrouvé l’odorat.
Mon orl m’a conseillé l’aide d’un psychologue pour accepter la situation.
Ce n’est pas facile au quotidien…

Je suis depuis 2008 totalement sans odorat et sans goût hormis le salé, le sucré et l’amer, sans pour autant que j’ai eu de traumatismes ou de traitement médical quelconque. J’ai fait partie d’1 étude en 2017 via l’équipe de Neurosciences de l’hôpital du Vinatier à Lyon sur 1 période de 4 mois à sentir tous les jours de nombreux flacons où il fallait noter sur des grilles ce que l’on sentait. A la fin des 4 mois, pour moi aucune réponses valides. J’en suis restée là. Je vis de plus en plus mal cette absence d’odorat et de goût. Il manque du GOUT à ma vie …….. J’ai entendu parler qu’il y avait des chercheurs qui auraient crééer un appareil qui permettrait d’aider à retrouver en partie l’odorat, ils chercheraient des « sponsors » qui permettrait d’adapter cet appareil de façon à ce que l’humain pourrait l’utiliser. Quelqu’un en aurait il entendu parler ?

Maladie de vidal.une galère… J’en ai marre

Je commence des piqures PRP la semaine prochaine. Anosmique depuis 2017. Rééducation olfactive échouée.
J habite sur Lyon.
Je pourrais donner les suites de ce traitement.

Je souhaiterais savoir si, à ce jour, on a recensé toutes les causes susceptibles de provoquer une anosmie.

Hallo,

ich war viele Jahre bei Professor Mann in Mainz. Er hat leider nie herausfinden können, warum ich nicht riechen kann. Die Nerven sind vorhanden, aber ich nehme fast keine Gerüche wahr. Manchmal rieche ich etwas, das sonst niemand bemerkt.

Zum Glück kann ich noch schmecken, und das Essen macht mir weiterhin Freude.

Wahrscheinlich bin ich jetzt mit 79 Jahren zu alt, um noch eine deutliche Verbesserung zu erleben.

Trotzdem wünsche ich Ihnen viel Glück und viel Erfolg bei Ihrer Arbeit.

Mit freundlichen Grüßen

Bonjour ,

Je viens de répondre à l’étude mais je voudrais préciser que je suis toute disposer à témoigner ou à être cobaye pour faire avancer l’anosmie
Je suis anosmique depuis 2015 suite à une accident de fausse couche qui à dégénéré . Depuis j’ai parfois des flash d’odeurs qui me faisont présager qu’il est possible de guérir .
Suite à une réunion en zoom avec votre organisme je suis en contact avec le Docteur Lechien … à suivre
Merci infiniment de continuer la recherche
Je vous souhaite à tous une très belle année 2026
Sandrine A

Merci de mener cette enquête.
Qu’elle aille jusqu’ au bout.
Qu’elle vous aide à progresser dans vos recherches et qu’elle puisse aboutir à améliorer la vie des anosmiques.