Nous sommes exceptionnels ;)

Too true. Unfortunately not enough publicity is made of this condition so it doesn’t grab the attention of everyone. Should it affect someone in power then maybe it will. Keep up the noise, hopefully someone will listen.

Bonjour Luc

Tout d’abord je suis très heureux de vous lire. Vous avez tout à fait le droit de vous plaindre, nous avons le droit de nous plaindre car comme vous l’avez remarqué, peu de recherche, peu de connaissances, pas de crédit pour faire avancer la société sur ce handicap méconnu. J’ai plusieurs choses à vous dire, la première est qu’il existe une seule association en France, elle est basée dans le sud, il s’agit de l’A.F.A.A, vous pouvez la contacter sur leur page Facebook ou sur leur site Internet.

Pour ma part je suis anosmique et je suis en train de créer une association en Normandie, région ou je réside avec comme objectif de sensibiliser le corps médical, les psychologues et nutritionnistes pour qu’ils soient en capacité de nous comprendre et de nous accueillir, en fait, qu’ils connaissent ce handicap et ses conséquences pour que nous puissions être compris rapidement et aidés. Je pense qu’il faut que nous puissions créer, nous les anosmiques, des réseaux d’informations, de mise en relation des gens qui souffrent au niveau local. Je m’y attache tous les jours depuis quelques mois et des évènements sont programmés en Normandie.

J’attire votre attention sur le fait que notre goût est composé à 80% de la rétro-olfaction, ce qui veut dire qu’il nous reste 20% mais que cette petite partie n’a jamais été exploitée parce que jamais sollicitée du fait de la rétro olfaction. Les chercheurs disent qu’il faut travailler sur ce que nous mangeons pour développer ces 20% et je dois avouer que depuis quelques mois maintenant que je fais cet effort les résultats sont importants, j’ai retrouvé du plaisir à manger, rien à voir avec mon goût d’avant mais ça progresse.

Il faut garder espoir sur le goût, concernant votre odorat, que c’est-il passé, un accident ? un virus ?

Aussi, je pense qu’il ne faut pas opposer les handicaps ou les maladies (Alzheimer, cancer, etc…) mais il semblerait (données cnrs) que nous soyons 5% de la population, ce qui est énorme.
Nous nous sentons tous sur le bord de la route, nous vivons maintenant dans un monde parallèle, sans saveur, un peu plus loin des autres, c’est ainsi, mais nous devons porter notre voix et notre ressenti aux plus grands nombres, à commencer par le corps médical qui doit comprendre les conséquences de ce handicap. Il s’agira là de ma mission jusqu’à la fin de ma vie.

Très amicalement,

Jean-Michel MAILLARD

Je ne veux pas vous embêter avec le fait, comment en quelques mois, j’ai perdu odorat, ou combien je trouve cela déplaisant de devoir continuer ma vie, quand pour la famille et amis je passe pour le gourmet, connaisseur de vins et même membre d’un club dégustateur, visiteur de restaurants étoilés etc.
Dans ma cave se trouvent deux double magnums de châteaux renommés de la date de naissance de mes petits enfants. On les ouvrira quand-ils auront 18 ans. Mais comme cela en à l’air, je ne pourrais plus jamais déguster les arômes, les sensations olfactrices.
Non, je n’ai pas le désir de me plaindre du fait que petit à petit je dois laisser la cuisine à mon épouse. Comment puis-je encore être certain d’un résultat satisfaisant?
Non non, je ne me plains pas du manque ni du plaisir en faisant une balade ensoleillée, la senteur de l’humus en automne, les champignons, châtaignes ….
Certainement vous pouvez rallonger la liste vous même?

Non, ce qui me dérange, est plutôt le fait que je trouve presque nulle part preuve de recherche. Oui, Monell fait quelque chose avec des cellules souches, mais ils n’ont pas assez de fonds.
Je me suis fait examiner à Louvain, hôpital universitaire très réputé ( un des premiers à être établi au monde ). La seule réponse que j’ai u, était la suivante: “ben, nous ne savons pas non plus comment guérir votre condition, c’est comme ca, vous allez devoir apprendre à vivre avec, c’est pas menacant a votre vie n’est ce pas?”
Recherches de cancer, Alzheimer, coeur, artères, oui cela est vraiment super important. Bien sûr, il faut que cela soit fait avec vigueur.
Mais je me sens tellement laissé a coté.