La perte d’odorat, polypose naso-sinusienne, un espoir pour ceux qui en souffrent ?

Bonjour, pourriez vous me donner la liste des produits que vous avez arrêté de manger et boire pour réduire les polypes. Et le délai avant les résultats ? Pour ma part je ne respire plus par le nez depuis plus de 5 ans mais mon orl estime qu’il faut éviter de se faire opérer . Exceptionnellement Mes polypes se dégagent de manière aléatoire je retrouve l’odorat une fois ou deux fois par an pendant une poignée de jours sans que je me l’explique. C’est peut être lié à la nourriture… C’est dur à vivre. Je suis à l’écoute de vos conseils.

Les différents commentaires indiquent que les traitements médicamenteux ne donnent pas de résultats probants dans la durée. En clair, les médicaments visent à traiter les conséquences (nez qui coule, maux de tête, etc…) mais pas les causes. Hors il convient de se focaliser sur les causes inflammatoires. Les causes sont très liées à l’alimentation et exigent de fait un solide passage au crible des aliments consommés. Pour ma part (sinusite et polypose depuis 1/2 siècle) j’ai tout tenté côté médicaments en suivant les préconisations des différents médecins….ceci sans résultat. Depuis la modification drastique de mon mode d’alimentation il y a 1 mois, les résultats sont exceptionnellement encourageants et montrent que les traitements médicamenteux ne sont qu’une cautère que une jambe de bois..

Bonjour, depuis plus de 50 ans je souffre d’une sinusite maxillaire avec des polypes. Une ethmoectomie il y a 20 ans a ete salutaire pendant une petite dizaine d’annees. Des commentateurs avises qui se sont exprimes rappellent des medicaments que j’ai teste sans succes veritable a dire vrai. Aussi, il m’a paru hyper important de me focaliser sur les causes en faisant lun bilan alimentaire. Il faut absolument de pas consommer de lait, laitages, fromages (vache et autres). Il faut ecarter tout pain industriel …supermarches et aussi boulangers traditionnels qui utilisent des cereales chargees en gluten et d’additifs. Pain petit epautre, sarrasin, etc sont a retenir. Attention aux sulfites caches et aux glucides …reduire drastiquement toute boisson alcoolisee petillante, sucre blanc et tous produits industriels avec sucres caches. Il faut agir sur ces 3 axes (lait pain glucides). je viens de demarrer ce comportement alimentaire….les premieres ameliorations sont plus que probantes…nez debouche des 2 narine , toux reduite, sommeil en amelioration lie a moins de toux nocturne. Complements zinc, magnesium, vitamine C et K2 en cours de formulation pour accompagnement visant a compenser les reductions alimentaires et a trouver une solution durable visant a ne pas avoir a piocher dans les listes medicamenteuses deja teste

monique 20Juillet 2021
C’est la premiere fois que je lis des commentaires sur la polypose nasale dont je suis atteinte depuis 25 ans donc plus de gout ni d’odorat !!!! je viens de passer une nouvelle fois un IRM et le radiologue m’a dévoilé qu il y avait agravation je me situe dans les Hauts de France et je souhaiterais rencontrer un specialiste digne de ce nom merci de bien vouloir m’aider
j’ai apprecie ces commentaires car je me pensais plutot ISOLEE merci

Bonjour

Je souffre de polypes stade 2 depuis mon opération des sinus en 2012.. déviation de la cloison puis perte totale de l’odorat et pas de goût. .j’arrive à retrouver les deux sens si je prends de fortes doses de solupred au moins 40 mg ou 60 mg…depuis janvier 2021 on m injecte du benralizumab des injections d’anticorps interlukine 5.malheureusement pas d’évolution pour le moment j’attends ma 5 eme injection le 2 juillet. .
Jai le nez tout les jours bouché avec sécrétion jaune obligé de laver le nez tous les jours plus complètement alimentaires (plantain, sureau et bourgeon de cassis plus oméga 3 plusieurs mois)…je me demande si le dupilumab cest la meme est identique au benralizumab. .certes ce sont des anticorps interlukine 5 mais à la difference un est prescrit que par les pneumo car cest à la base un traitement contre toute sorte d asthme et le dupilumab prescrit par les orl et pneumo. ..
J’espère sortir de cette maladie jai aussi arrêter le lait de vache et tout les aliments enflammatoire..

Bonjour,
Depuis toute petite, j’avais surtout en hiver des rhinites mais pas d’infections ni d’asthme………..En grandissant, toujour le même probleme en hiver et pieds froid (j’ai actuellement 58 ans)……Parisienne puis vaucluse pour mes études……toujours enrhumée en hiver mais pas d’ashtme………Puis retour à Paris pour trouver du travail en 1991 et au bout de 13 jours un gros gêne respiratoire après avoir couru comme une folle pour ne pas rater mon métro..J’étais tellement naze que j’ai cru que je faisais un malaise cardiaque….j’ai vu deux pneumologues qui m’ont dit que j’avais du mal à respirer car j’avais une polypose bilatérale…bref………..puis j’ai été opérée par le dr herman Lariboisière (ethmoïdectomie et polypectomie)………Mon nez était une poubelle…avec des espèces de gros mastics dans le pif !……..Herman qui à pourtant l’habitude n’avais jamais vu cela……….6 mois après l’opération retour polypes…sauf le côté gauche mais par la suite pendant des années plus ces espèces de gros mastics dans le pif..normal, grâce à Herman, fausses nasales dégagées………..mais toujours des sinusites surtout en hiver et quand je sortais de chez moi ……..J’ai foutu cela sur le dos de la pollution avec le froid…..j’ai revu un autre orl qui m’a dit que j’avais certainement la maldi de widal.ok……….j’ai évité les plats préparés, les laitages et je suis devenue végétarienne……….pratiquement plus de sinusites et avec le confinement par un coup de baguette magique plus de sinusités, super odorat mais beaucoup d’asthme….souvent obligée de prendre du 2 mg pendant 4 jours…..le moindre verre de bierre ou de pinard c’est la cata, sauf si je prends du vin sans sulfites ajoutés mais il ne faut pas que j’abuse……2 verres pas plus……….. en fait, je crois que c’est une question de dosage…….le lait et la farine c’est une cata… sans compter l le mal de bide avec ballonements……..conclusion : pollution, froid, laitages, alcool car sulfites c’est l’enfer !

Bonjour Fabienne,
Merci pour votre message. Pour information, l’association permet de partager nos expériences entre malades mais en aucun ne peut se substituer à un avis médical.
La polypose nasosinusienne est en effet une maladie très invalidante. On ne guérit pas puisqu’il s’agit d’une maladie chronique. Elle est plus ou moins sévère en fonction de chaque individu. A ce jour, ll est prescrit aux malades des traitements afin d’atténuer le plus possible les symptômes. Il y a effectivement des recherches sur les biothérapies qui constituent une avancée pour les mois et les années à venir. Je vous invite à visiter le site de l’association régulièrement afin de connaître la date de la prochaine réunion pour y participer. Ainsi nous pourrons échanger plus longuement.

Cordialement

Bonjour,
Je souffre de la maladie de Widal ( polypose nasale – asthme – allergies ) depuis plus de 25 ans avec perte totale de l’odorat.
J’ai subi une operation en février 2019, pendant 6 mois c’était un véritable bonheur de respirer par le nez puis les polypes sont revenus.
J’ai la bouche sèche et mal à la gorge à force de respirer par la bouche !
C’est une maladie vraiment invalidante !
Y a t il des recherches scientifiques actuellement sur cette maladie ou pas ?
Peut on avoir l’espoir de guérir de celle maladie ?
Qu’est ce qu’on se sent désarmé !
Je vous remercie de me tenir informée,

Bonjour,
Je souffre également de la maladie de Widal depuis 15 ans.
J’ai été opéré des voies nasales et des sinus pour me retirer tous les polypes.
Depuis, j’ai un traitement corticoïdes à vie (Nasonex) et les polypes non pas repoussés.
J’ai perdu tout mon odorat et je voudrais savoir s’il existe une solution pour le retrouver ?

Je vous remercie d’avance.

Bonjour,
La crise du covid vient de mettre en évidence que l’odorat était …finalement…un sens aussi précieux que les autres et c’est une bonne chose. La vision par la société des troubles de l’odorat va donc changer, cela mettra du temps mais nous pouvons en avoir la certitude. Ces changements auront un impact sur les personnes atteintes de PNS. C’est donc à nous, communauté anosmique, de nous faire entendre en continuant de nous regrouper au sein de l’association. Nous organiserons le 14 janvier 2021 à partir de 20h00 une réunion en ligne pour évoquer la Polypose Naso Sinusienne et ses conséquences, ses traitements, etc..
L’association a depuis quelques semaines une ambassadrice dédiée à la PNS, Constance Breux m’accompagnera donc lors de cette réunion et nous tacherons de porter votre souffrance aux médias et aux acteurs de la santé en France pour les pousser à trouver des solutions, je pense que nous devons être optimiste pour cette pathologie.
Amicalement,

Je suis atteinte de cette maladie depuis 30 ans avait 20ans quand sa commencé et je me suis fait opéré il a 20 ans et j ai repris vie quelque année mais malheureusement sa na durée que quelque année apres les polypes son revenue et l enfer plus odora plus de goût asthme et tout c traitement et le medecin qui vous renouvelle votre ordonnance comme si vous allez payé votre loyer rien na foutre de c que je peu ressentir je ne c même pas faire la différence entre un chocolat ou un café franchement sa me tape sur les nerfs

Je suis atteinte de cette maladie depuis 30 ans avait 20ans quand sa commencé et je me suis fait opéré il a 20 ans et j ai repris vie quelque année mais malheureusement sa na durée que quelque année apres les polypes son revenue et l enfer plus odora plus de goût asthme et tout c traitement et le medecin qui vous renouvelle votre ordonnance comme si vous allez payé votre loyer rien na foutre de c que je peu ressentir je ne c même pas faire la différence entre un chocolat ou un café franchement sa me tape sur les nerfs

Atteinte de la maladie de widal, j’ai eu deux opération des sinus, extraction avec lasso, laser, corticothérapie à répétition… anosmie totale et donc agueusie pendant plus de 15 ans. Après avoir mangé des fruits secs ( pleins de sulfites) j’ai eu une poussée de polypes qui m’a valu un rendez vous pour une troisième opération… désespérée, je me suis lancée à fond dans un régime d’éviction : sulfites, céréales ( traitées aux sulfites ), et lait.. ça a marché : j’ai évité l’opération, et j’ai désormais de l’odorat ( beaucoup d’émotions le jour où il est revenu…) et beaucoup moins d’asthme.
Un conseil: lisez les 2 livres de Bertrand Waterman, « polypeux « a fait une véritable enquête sur cette maladie et l’alimentation.

bonjour après quasi un an de traitement corticoïde antibiothérapie et j’en passe on vient de me diagnostiquer une polypose nasosinusienne avec de l’asthme associé je n’arrive pas a soigner mon asthme pour l’instant et j’ai des crises la nuit, pas souvent heureusement pour moi, de sensation de brulure forte tout le long de la trachée avec comme si j’avais une boule qui allait m’empêcher de respire. Quelqu’un peut me dire c’est un symptôme de la maladie ? merci de me répondre

Je viens de relire l’interview du Dr Chhuor et de rerelire l’article sur la biothérapie qui me laisse rêveuse. Après des années de traitement avec corticoïdes nasaux et par voie orale, plusieurs fois par an, j’ai été opérée en juin. Après deux mois de répits où j’ai respiré librement avec les poumons non encombrés, en ayant retrouvé l’odorat et le gout tout doucement ils ont disparu sans que les narines soient bouchées. Je viens de replonger et la chute est dure. Je reprends de la cortisone par voie orale pour essayer d’enrayer la descente et me demande si de nouveaux traitements ne sont pas accessibles. C’est pourquoi l’article sur la biothérapie a piqué ma curiosité mais elle a l’air de n’être proposée qu’au compte goutte. De plus son coût est inabordable (sauf grosse fortune…environ1800€ l’injection tous les 15 jours) , non remboursé dans le cas de polypes par la sécurité sociale d’après ce que j’ai pu lire par ailleurs (remboursé à 65% dans les cas grave de dermatologie). Si c’est bien le cas, une action pourrait peut-être faire avancer les choses… Et merci pour tous ces articles!

Très intéressant, merci au docteur Robert CHHUOR pour le partage et le temps consacré.
Bon courage à tous

Bonjour,
Je suis heureuse d’entendre un médecin parler de ce nouveau traitement prometteur. Je souffre d’une polypose nasale depuis plus de 25 ans. J’en ai parlé avec un ORL sur Toulouse qui ne semblait par connaître ce traitement et qui m’a dit clairement que je devais vivre avec . C’était dans une clinique. Pensez vous qu’un médecin en hôpital serait plus à l’écoute. Si oui dans quel hôpital de Toulouse puis je le trouver.
Merci pour l’attention que vous porterez à ce message.

Je viens de laisser le dernier commentaire mais il est resté anonyme ce que je ne souhaitais pas

Merci pour cette interview
Elle me donne vraiment de l’espoir et je m’y retrouve complètement !
J’aimerais savoir s’il est possible de aller à Nantes pour rencontrer ce professeur ou s’il existe des médecins aussi compétents et sensibilisés à notre double handicap soit dans le Loiret soit en région parisienne ?
Néanmoins je suis prête à me rendre à Nantes si cela peut aider à ma guérison car cela fait plus de 25 ans que cela dure pour moi …

Bonjour,
Quel est ce traitement d’anticorps injectes sous la peau contre des anticorps secretés par l’inflammation nasale ? S’agit-il d’injection d’immunoglobuline ?
Merci.