Julosdu64
Je suis atteint de psn avec privation d’odorat depuis plus de 30ans. J’ai été opéré une première fois avec succès en 1995. J’ai retrouvé l’odorat pendant une dizaine d’années. Une 2e opération en 2010 n’a pas eu les mêmes résultats puisque mon odorat m’a quitté seulement 3 semaines plus tard. Depuis, j’avais plus ou moins fait une croix dessus, ne le retrouvant temporairement qu’après quelques cures de corticoïdes.
En 2022, un ami m’a parlé du dupixent. J’ ai aussitôt contacté mon orl qui m’a aiguillé sur son confrère en charge du traitement. Comme je remplissais toutes les cases, j’étais éligible… Après un scanner de contrôle, mon traitement a commencé en novembre 2023. Quelques jours plus tard, miracle, mon odorat revenait et depuis, ne m’a plus quitté. Je n’ai pas ressenti d’effet secondaire, les corps flottants évoqués plus haut étaient déjà présents et sont davantage dus à l’âge plutot qu’au traitement. Je sais que si je veux conserver mon odorat, le traitement sera à vie, mais je m’en réjouis. Je redécouvre des odeurs oubliées, mon odorat s’affine avec le temps. Mon orl m’a également prévenu qu’une interruption de traitement est totalement déconseillée, l’odorat ne retrouvant pas son niveau initial après reprise du traitement.
Pour conclure, je ne peux qu’être positif quand on me parle de dupixent pour les anosmiques. Je n’oublierai pas de préciser que c’est un traitement très cher ( 1270 € par mois ) et donc qui n’ai pas à prendre à la légère.

Bonsoir,
je suis ravie d’avoir trouvé votre site et cherche comme vous une solution à notre problème la perte du goût et de l’odorat. J’ai été opérée en 2013 d’une sévère polypose d’ailleurs un polype sortait de ma narine droite, l’opération m’a apporté une grande satisfaction car je respirais à nouveau, à ce moment là je sentais les odeurs la perte était de courte durée, cela fait 3 ans que je j’ai perdu le goût et l’odorat mais si je prends de la cortisone oralement je sens à nouveau quelques jours. Mon ORL m’a parlé de ce traitement en dernier recours car ayant souvent le nez qui coule ou bouché il me prescrit des aérosols de corticoïdes en plus de l’avamis et reventil pour l’asthme. Il me prescrit également des cures thermales que je fais au Mont Dore, cette année on m’a conseillé en médecin ORL qui pratique des injections de gaz thermaux dans les polypes est ce que quelqu’un sait quelque chose à ce sujet ? je suis intolérante aux SULFITES si je bois par exemple un peu de vin j’ai une très forte réaction dans les 10 minutes, comme un énorme rhume avec éternuements, nez qui coule….congestion de la face qui me dure 4 à 5 heures. Je pense qu’il y a à faire un gros travail à ce sujet sachant que les sulfites sont présentes un peu partout .
Un conseil qui marche bien pour moi c’est le lavage du nez avec le LOTA pour faire évacuer les glaires bien sûr ce qui m’affecte le plus c’est cette perte totale du goût et de l’odorat, je n’en peu plus. Merci de vos commentaires

Bonjour à tous,
Je viens ici témoigner comme je l’ai fait précédemment . J’ai suivi ce traitement pendant 10 mois et j’ai décidé avec mon médecin de l’arrêter. Il est très efficace comme je l’ai dit mais non sans effets secondaires. Cela dépendra ensuite de chacun et cela se discute bien sûr avec son médecin. J’ai décidé de l’arrêter car ce traitement, dans mon cas, a eu des effets sur mes yeux (vision floue, douleurs, et depuis peu des corps flottants devant les yeux, qui d’après les médecins ne proviennent pas de ce médicament, mais qui sont bien apparus quelques mois après ce traitement, douleurs articulaires et fourmillements). Mon but ici n’est pas de faire peur ou de dénigrer ce médicament, il est vraiment très efficace et a changé ma qualité de vie, simplement il faut savoir que comme tout médicament il y a des effets secondaires. J’ai donc arrêté et m’a polypose est repartie de plus belle. Je vais vivre avec comme je l’ai toujours fait c’est difficile, cela altère la qualité de vie mais j’ai préféré cela plutôt que d’avoir autre chose.. Je souhaite bien du courage à tout le monde atteint de cette maladie.

Bonjour, atteint depuis 2004, j’ai été opéré de polypose nasale en 2005 mais n’ai pas retrouvé le gout et l’odorat. La cortisone par voie nasale n’a jamais eu d’effet sur moi, par voie orale parfois si, mais brièvement.
Depuis son apparition, l’anosmie-agueusie a entrainé chez moi une dépression sévère et a anéanti ma qualité de vie. J’aperçois une lueur d’espoir avec l’arrivée du Dupixent, mais apparemment les yeux souffriraient de ce traitement, alors je m’interroge. Doit-on détériorer un sens (90% de ce que nous faisons chaque jour, nous le faisons avec la vue) pour en récupérer un autre ?…

Bonjour, souffrant d’anosmie depuis 4ans et ayant déménagé, pouvez-vous m’indiquer un spécialiste dans la région de Marseille Aix en Provence? je suis sous Avamis et les corticoîdes par voie orale ne suffisent pas . On m’a proposé de gratter les ethmoîdes mais sans garantie de résultat. Cela ne m’enchante guère …Merci pour votre aide

Bonjour,
L’intervention chirurgicale est aujourd’hui obligatoire si vous souhaitez bénéficier de ce traitement.
Je vous conseille vivement de contacter le CHRU de Nancy et les services de M.Jankowski ou Nguyen.
Courage à vous,
Amicalement,
Jean-Michel

bonjour,
je souhaiterais savoir si je suis eligible a ce traitement.
j’ai une PNS diagnostiquee il y a 10 ans, corticoides a repetition en local et en general, mais je n’ai pas ete opéré.
je n’ai plus de gout et d’odorat, ma qualite de vie est nettement degradee et je suis tout le temps fatigué
auriez vous un ORL a me conseiller sur Nancy ?
merci de votre aide

Bonjour,
Je souffre d’anosmie et d’agueusie subites depuis maintenant 4 ans. Les corticoîdes par voie orale ou locale ( avamys) ne servent à rien . On m’a proposé une ethmoîdectomie totale bilatérale avec septoplastie nasale et sphenoîdectomie par endoscopie sans garantie de résultat. Cela est très déstabilisant car j’avais un odorat très fin ( sans doute grâce aux reconnaissances pharmaceutiques effectuées lors de mes études! ). le Duxipent pourrait-il être une solution pour moi? Pouvez- vous m’indiquer où m’adresser à Marseille ou environs car j’ai déménagé . Sinon à Paris?
Merci beaucoup

Bonjour,
Je souffre d’anosmie et d’agueusie subites depuis maintenant 4 ans. Les corticoîdes par voie orale ou locale ( avamys) ne servent à rien . On m’a proposé une ethmoîdectomie totale bilatérale avec septoplastie nasale et sphenoîdectomie par endoscopie sans garantie de résultat. Cela est très déstabilisant car j’avais un odorat très fin ( sans doute grâce aux reconnaissances pharmaceutiques effectuées lors de mes études! ). le Duxipent pourrait-il être une solution pour moi? Pouvez- vous m’indiquer où m’adresser à Marseille ou environs car j’ai déménagé . Sinon à Paris?
Merci beaucoup

Bonjour,
Je souhaite savoir si le traitement peut être prescrit aux patients ayant le syndrome de widall (polypose + ashme+ allergie aux ANS)?
Ça fait plus de 4 ans que j’ai perdu l’odorat ma qualité de vie a été détérioré.
J’ai été opéré en septembre 2020 pour une ethmoidectomie +septoplatie ) mais depuis je n’ai toujours pas récupérer l’odorat. J’ai les oreilles bouchés à cause de ça et on me dit que hormis des t tubes pour aérer l’oreille il n ya pas grand chose qu’on peut faire. Mon orl ne me donne pas espoir et me dit que c’est une maladie antinflammatoire récidive malgré les opérations et que nous pouvons pas faire mieux et que pour l’odorat c’est fini . connaissez vous un bon orl sur Nantes?

Bonjour,

Je vous partage mon expérience, je suis concerné et prends ce traitement depuis mars 2021, 1 injection toutes les 2 semaines. Je fais parti des personnes avec une polypose nasale très sévère, opérée plusieurs fois, traite avec médicaments sans succès. Cela a finit aussi par impacte mes oreilles. Le traitement dupixent est très efficace, c’est assez spectaculaire même ! Je respire mieux, mes oreilles sont débouchées, je n’ai plus cette oppression sur les sinus et ma vie à changé.
Je m’interroge en revanche sur les effets secondaires, des maux de tête, et des douleurs dans les yeux. Dur de s’ en passer malgré ces effets secondaires au vue de son efficacité !
J espère que mon expérience vous aidera, bon courage à tous ceux qui ont cette maladie qui n’est pas facile à vivre.

Bonjour,
Vous pouvez contacter le Professeur Sylvain MOREAU à Caen.
Amicalement,
Jean-Michel Maillard

Bonjour, avez vous un ORL à conseiller à Caen ?

Bonsoir Rémi,

Je vous invite à prendre rdv avec le Professeur Ludovic LE TAILLANDIER DE GABORY au CHU de Bordeaux.

Amicalement,

Jean-Michel

Bonjour,

je souhaiterai savoir si mon cas est « éligible » à ce nouveau traitement, j’ai été opéré il y a quelques temps et voici quelques points de mon compte rendu opératoire daté du 08/04/2013 :

Je présentais une « rhinosinusite hypertrophique essentiellement ethmoïdale antérieur » avec un « confinement de la fente olfactive tout à fait caractéristique  avec un aspect de polype  dans la fente  qui rend compte de son hyposmie ».

J’ai subi une « ethmoïdecomie antérieure unilatérale avec septoplastie par endoscopie ».

Beaucoup de du charabia pour moi qui ne suis pas du corps médical (je ne comprends pas grand chose à tous ces termes), mais un constat : depuis lors, rien n’a changé pour moi côté odorat !

Cette opération réalisée à Bordeaux par Dr Papaxanthos m’a cloué à l’hôpital pour 3 jours et POUR RIEN ! depuis lors j’essaie de faire avec mais aujourd’hui, je tombe sur cette annonce de médicament miracle…  bref, je voudrai avoir un avis et, si possible, un contact médical sérieux sur Bordeaux pour retrouver cet odorat qui me manque de + en + et commence à me faire défaut au niveau familial et professionnel.

Merci infiniment par avance pour votre aide et vos explications.

Rémi de Bordeaux

Bonjour,

je souhaiterai savoir si mon cas est « éligible » à ce nouveau traitement, j’ai été opéré il y a quelques temps et voici quelques points de mon compte rendu opératoire daté du 08/04/2013 :

Je présentais une « rhinosinusite hypertrophique essentiellement ethmoïdale antérieur » avec un « confinement de la fente olfactive tout à fait caractéristique  avec un aspect de polype  dans la fente  qui rend compte de son hyposmie ».

J’ai subi une « ethmoïdecomie antérieure unilatérale avec septoplastie par endoscopie ».

Beaucoup de du charabia pour moi qui ne suis pas du corps médical (je ne comprends pas grand chose à tous ces termes), mais un constat : depuis lors, rien n’a changé pour moi côté odorat !

Cette opération réalisée à Bordeaux par Dr Papaxanthos m’a cloué à l’hôpital pour 3 jours et POUR RIEN ! depuis lors j’essaie de faire avec mais aujourd’hui, je tombe sur cette annonce de médicament miracle…  bref, je voudrai avoir un avis et, si possible, un contact médical sérieux sur Bordeaux pour retrouver cet odorat qui me manque de + en + et commence à me faire défaut au niveau familial et professionnel.

Merci infiniment par avance pour votre aide et vos explications.

Rémi de Bordeaux

Bonjour c’est une bonne chose. Mais je voudrais bien connaitre pour nous qui vivons hors de la français , est ce que vous nous tenez compte?

bonjour,
une excellente nouvelle, merci beaucoup pour votre travail acharné.
le souci c’est que n’ayant pas été vacciné, car je ne le souhaite pas du tout, il va falloir que je fasse un test pcr du coup, j’espère que ca va suffir pour aller me soigner en centre hospitalier.
Avez vous des recommandations d orl ouverts sur ce nouveau traitement , car j’imagine que ce n’est pas le cas pour tous.
Un grand merci, en attendant la reconnaissance du handicap réel par le ministère.
Merci

Bonjour,
Une bonne chose que le dupixent sera remboursé ; ayant été sous fazenra pendant 6 mois ( cela m’a fait baissé le taux d eosinophile mais mon taux immunoglobuline a doublé et n’ayant pas retrouvé l’odorat ni l’es saveurs j’ai donc arrêté ce traitement. Pensez vous que dupixent sera plus efficace sur les polypes que le fazenra sachant que c’est à peu près la même chose merci de votre réponse

Naima

Bonjour,

Cela implique donc d’avoir déjà subi une intervention chirurgicale. Sera-t-il possible cependant de le tester sans avoir eu de chirurgie préalable (qui est je pense à éviter autant que possible)?

Merci pour tout ce que vous faites!!
Sophie

Bonjour,

Cela implique donc d’avoir déjà subi une intervention chirurgicale. Sera-t-il possible cependant de le tester sans avoir eu de chirurgie préalable (qui est je pense à éviter autant que possible)?

Merci pour tout ce que vous faites!!
Sophie

Ayant eu le Covid au mois de novembre et avoir été hospitalisée pendant quatre semaines je n’ai toujours pas retrouvé l’odorat est-ce que mon anosmie correspond à ce médicament dont vous parlez merci de votre réponse