Parcours médical pour mon enfant anosmique
Rappel du début de diagnostic
Si vous êtes parents d’enfant anosmique ou vous pensez que votre enfant est peut-être anosmique, vous vous sentez probablement démuni.e.s face à son handicap. Voici donc quelques conseils pour que vous puissiez l’aider à mieux apprivoiser et vivre son anosmie.
- Vous pouvez vous approprier les informations délivrées sur notre site pour mieux l’informer sur les conséquences de l’anosmie, sur les précautions à prendre, mais aussi prévenir les situations qui pourraient lui être complexes.
- Soyez son nez ! En dépit d’une bonne hygiène, votre enfant pourra avoir tendance à sentir « fort » d’une zone particulière de son corps (pieds, aisselles…). N’hésitez pas à lui en faire part de façon à en lui faire prendre conscience pour qu’il adopte les bons gestes tant à l’adolescence que dans sa future vie d’adulte. Tant qu’il vivra à votre domicile, vous pourrez aussi l’aider en sentant ses vêtements et ainsi vérifier s’ils sont encore portables ou s’il faut les laver. Et si vous l’aidiez à choisir son parfum ?
- Nous vous invitons également à échanger avec votre enfant au sujet de son anosmie. Comment vit-il son handicap ? Se sent-il en décalage, différent ? Est-il confronté à des railleries de la part de ses camarades ? Souffre-t-il de manque de confiance personnelle en raison de son absence d’odorat ? Veillez à respecter son rythme une fois l’avoir averti du fonctionnement des codes sociaux : selon les périodes de sa vie votre enfant pourrait préférer ne pas évoquer le sujet de l’anosmie, ou au contrainte être très en demande.
- Vous avez un rôle de conseil dans toute une palette de situations : explication de l’importance de l’odorat dans les interactions sociales (odeur des vêtements, haleine, hygiène corporelle, déodorant/parfum), avertissement sur les principales sources de risques, attention portée à son intégration dans un groupe et à ses interactions sociales pour éviter un repli sur soi.
- Partez à la recherche du bon entourage médical. Nous savons que l’anosmie est encore très peu connue et mal comprise par nombre de spécialistes. Certains pourraient ne pas connaître les examens à faire passer à votre enfant. Il vous revient donc à vous, parents, de vous montrer vigilant.e.s et patient.e.s afin de vous entourer des professionnels de santé capables d’offrir à votre enfant le meilleur suivi possible.
- Contrairement à ce que l’on vous a certainement toujours dit, jouez avec la nourriture ! L’anosmie peut avoir un impact sur l’alimentation et donc sur la croissance de votre enfant. Le jeu en famille est un moyen efficace d’apporter les nutriments nécessaires à son bon développement. Essayez de l’amuser lors des repas mais aussi en le faisant participer à la préparation des plats. Vous pourriez aussi lui proposer de jardiner pour qu’il rentre davantage en connexion avec les aliments.
- Restez à l’écoute de ses besoins – ou du moins de ceux exprimés – pour éviter à la fois les aprioris et le fait de calquer des réponses qui ne correspondraient pas à ses préoccupations du moment. Celles-ci peuvent évoluer avec le temps.
Spécialistes complémentaires
Sous réserve de trouver des professionnels de santé attentifs à l’anosmie, il est conseillé de consulter selon votre situation/besoins :
Détection rapide / au quotidien :
- pédiatre
- médecin généraliste
- infirmier – infirmière
Pour aller plus loin / plus spécifique :
- ORL
- (pédo) psychologue
- endocrinologue (adolescence)
- nutritionniste / diététicien – diététicienne
- orthophoniste
- art thérapeute
Être NEZ sans odorat, le premier livre publié par Anosmie.org
Ce livre a pour ambition de sensibiliser le grand public à l’anosmie de naissance (c’est-à-dire de l’absence du sens de l’odorat dès la naissance) et à ses conséquences majeures sur la vie des personnes concernées.
Comment se construit-on dans un monde fait d’odeurs quand on naît sans odorat ? Comment s’y adapte-t-on ? Comment vivre avec (ou plutôt sans) ? Comment l’anosmie congénitale impacte-t-elle la relation à soi et à l’autre ? Nous met-elle en danger ? Peut-on avoir une vie « normale » quand on est né·e « sans nez » ? Que peuvent faire les parents pour aider et accompagner leur enfant anosmique de naissance ? Des traitements ou des opérations existent-ils ?
Être NEZ sans odorat tente de répondre à ces questions, en s’appuyant sur des témoignages poignants de personnes anosmiques de naissance et sur des écrits précieux de spécialistes de l’anosmie.
