Bonjour à tous,

Mercredi 19 juillet, j’ai eu l’immense privilège d’être accueilli par Nancy Rawson, présidente du Monell Center et Jennifer Trachtman, directrice du développement, Kristina Robold, spécialiste du développement ainsi que les chercheurs du Monell Chemical Senses Center à Philadelphie en Pennsylvanie. Il s’agit du plus grand institut de recherche au monde sur le goût et l’odorat.

Après une réunion d’introduction avec Nancy Rawson et Jennifer Trachtman sur la situation de l’anosmie en France et aux États-Unis, l’olfactométrie, les tests rapides, la situation post-covid, les enfants qui naissent sans odorat ainsi que nos projets, j’ai pu rencontrer et échanger avec quelques-uns des chercheurs (liste ci-dessous) au fil de la visite des différents laboratoires dont les équipements technologiques sont assez impressionnants et innovants.

• Nancy Rawson (présidente du Monell center, membre associée et chercheuse spécialisée dans les outils cellulaires utilisés pour comprendre le développement et la fonction des cellules réceptrices chimio sensorielles)
• Pamela Dalton (Ph.D – membre du Monell center, chercheuse spécialisée sur les processus cognitifs et émotionnels et la façon dont nous percevons les odeurs et l’irritation sensorielle des produits chimiques volatils)
• Joel D.Mainland (Ph.D, Co-président, professeur et chercheur spécialisé dans la cartographie des propriétés physiques d’un stimulus avec des caractéristiques perceptuelles, comment digitaliser une odeur comme nous pouvons le faire avec un son ou une couleur)
• Hong Wang, (Ph.D, membre associée et chercheuse spécialisée dans l’impact considérable des troubles chimiosensoriels sur la qualité de vie)
• Federica Genovese (Ph.D neurosciences et chercheuse spécialisée sur le système trigéminal et ses interactions avec l’odorat)
• Ha Nguyen (Ph.D, post-doctorante, chercheuse spécialisée sur les préférences alimentaires et la façon dont la variation génétique explique les différences individuelles dans le sens du goût et de l’odorat)
• Catherine Peyrot des Gachons (Ph.D, chercheuse Française expatriée depuis une vingtaine d’années et spécialisée dans la perception orale humaine et ses implications en nutrition et en santé)
• Robert Pellegrino (Ph.D, sciences de l’alimentation, ORL et chercheur spécialisé dans la compréhension et la prédiction des comportements d’approche et d’évitement lors de rencontres odorantes)
• Vincent Paille (chercheur Français à l’INRAE à Nantes et en mission pour un an au Monell center sur l’étude de l’axe intestin-cerveau dans le contexte de l’obésité

J’ai pu ensuite présenter notre association anosmie.org à l’ensemble des participants, son organisation, l’ensemble de ses actions ainsi que ses objectifs.

Enfin, nous avons clôturé cette belle journée par une ‘happy hour‘ durant laquelle Robert Pellegrino – ‘Bob‘ a offert à tout le monde quelques toasts, un camembert 😉 ainsi que des cocktails un peu spéciaux, basés sur la sollicitation des 3 sens chimiques, odorat, papilles gustatives et trijumeau. (et de belles pinces bleues pour le nez… 😉 )

En résumé, une journée très enrichissante et très instructive qui a permis de nouer des liens entre les patients et les chercheurs de nos 2 pays. Ceci n’est que le point de départ d’une collaboration à long terme qui pourra mener à l’organisation d’évènements dans les années à venir regroupant l’ensemble des acteurs de l’olfaction, patients, chercheurs, médecins et pouvoirs publics.

Never give up…

Jean-Michel MAILLARD

Président fondateur de l’association

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion de soutien se déroulera jeudi 06 juillet 2023 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, gratuite et anonyme se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Vivre avec son anosmie’

(Partage d’expérience, traitements, retours d’expériences, échanges et conseils..)

Nous pourrons aborder d’autres sujets en cas de demande

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

.

……...

Voici quelques détails sur l’organisation

.

• L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
• Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
• Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
• Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité à 100
  
• L’inscription se fera par mail via un formulaire et vous sera confirmée
• Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
• Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

• Date : jeudi 06 juillet 2023
  
• Heure de début : 20h00
• Durée : ~01h30
• Thème : Vivre avec son anosmie
  
• Cette réunion sera animée par plusieurs ambassadeurs
  

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Important : Vous recevrez une confirmation de votre inscription par mail

Amicalement,

.

Jean-Michel Maillard

Président fondateur de l’association

 

 

Chabha DJOUDER était interviewée en anglais sur la polypose nasale et ses conséquences et à l’occasion de la journée mondiale de la polypose nasale

 

Bonjour à tous,

 

Notre association œuvre depuis maintenant plusieurs années pour informer et former ses interlocuteurs sur l’anosmie et ses conséquences. Nous travaillons depuis quelques mois, sous l’impulsion de l’ARS Île de France, au sein d’un groupe de travail pluri-professionnel composé des acteurs ci-dessous :

• L’ADL (Association des diététiciens libéraux)
• L’AFDN (Association Française des Diététiciens Nutritionnistes)
• L’association de patients Anosmie.org
• Le Groupe de travail Dénutrition île-De-France
• L’URPS Orthophonistes Île-De-France
• Le Réseau de Santé Obésité Dénutrition Île-de-France ROMDES

 

 

Ce travail très important a permis la création de modules de formation réservés aux professionnels de santé. Cette formation s’adresse à tous ceux qui peuvent être amenés à recevoir des patients anosmiques.

­

Elle sera organisée en 2 temps :

 

• 1 e-learnings
  • Une approche didactique mettant en avant les différents acteurs et les modalités de la prise en charge de l’anosmie
  • Des interviews pour laisser la parole aux patients anosmiques et aux professionnels du parcours de soins
  • Des cas cliniques

 

• 4 webinaires
  • Anosmie et les outils du dépistage et de rééducation en pratique
    • Mardi 16 Mai 2023 – 20h00 à 21h00
    • Mardi 03 Octobre 2023 – 20h00 à 21h00
  • Anosmie et alimentation
    • Mardi 6 Juin 2023 – 20h00 à 21h00
    • Mardi 26 Septembre 2023 – 20h00 à 21h00
  • Anosmie et « vivre avec »
    • Jeudi 15 Juin 2023 – 19h30 à 20h30
    • Mardi 17 Octobre 2023 – 19h30 à 20h30
  • Anosmie et idées reçues
    • Jeudi 25 Mai 2023 – 19h30 à 20h30
    • Jeudi 05 Octobre 2023 – 19h30 à 20h30

 

L’ensemble des acteurs cités au début de cet article interviendront lors de ces webinaires.

 

Les inscriptions se font en ligne : S’INSCRIRE A LA FORMATION

 

La plaquette de présentation est téléchargeable en CLIQUANT ICI

 

La vidéo de présentation de cette démarche

 

Un pas de plus dans la connaissance de l’anosmie et ses conséquences dans la vie des patients.

 

 

­

 

Bonjour à tous,

 

Il existe au États-Unis, une journée nationale de l’odorat, elle se déroule chaque année le dernier samedi du mois d’avril, cette année, ce sera le 29.

A cette occasion, un webinaire est organisé avec notre association anosmie.org, représentant les patients Français, l’association STANA représentant les États-Unis, le Monell Center (Ce centre implanté à Philadelphie est le seul institut scientifique indépendant et à but non lucratif au monde dédié à la recherche fondamentale interdisciplinaire sur les sens du goût et de l’odorat) ainsi que MANE, le célèbre parfumeur au rayonnement mondial, riche d’une expérience de plus de 150 ans et 5 générations qui se sont succédées à la tête de ce groupe.

Cet évènement, intégralement en anglais, intitulé « Construire des ponts : l’anosmie et l’univers des parfums » – “Building bridges: Anosmia and the Fragrance Universe” permettra à deux mondes totalement différents de se côtoyer, l’un sans odeur, l’autre en faisant son domaine d’excellence.

 

Date du webinaire : 27 avril 2023

Heure Française : 18h00 à 19h00

Heure locale : 12:00 à 01:00 PM

Moyen de communication : Teams

Lien pour l’inscription : CLIQUEZ-ICI 

 

 

Les objectif de ce webinaire interactif seront les suivants :

 

Sensibiliser

Sensibiliser à l’Anosmie fait partie de la responsabilité sociale d’entreprise de MANE et résonne avec ses intentions d’être inclusif de Tous. Fournir un forum pour que les personnes atteintes d’anosmie soient entendues et pour que leurs défis soient reconnus.

 

Renforcer les capacités de la communauté Anosmique

Créer un dialogue entre experts en parfumerie et personnes anosmiques pour les doter d’outils (vocabulaire) pour parler de l’odorat

 

Renforcer les capacités des participants de l’industrie du parfum

Comprendre comment mieux inclure et aider les personnes anosmiques à être plus confiantes et sereines lors de l’achat d’un produit parfumé

 

 

Les conférenciers invités seront :

• Katie Boateng, présidente de STANA, anosmique
• Bob Pellegrino, Postdoctoral au Monell Chemical Senses Center
• Ugo Charron, Parfumeur, Fine Fragrances chez MANE
• Emmanuelle Dancourt, ambassadrice de l’association anosmie.org et anosmique congénitale

 

Pour vous inscrire et participer à ce webinaire, CLIQUEZ-ICI (en anglais)

 

Programme du webinaire :

1. Introduction from MANE – 5 min
2. Témoignages des intervenants – 30 min
   • Monell Center : Jenifer Trachtman & Bob Pellegrino
   • STANA: Katie Boateng
   • MANE and Anosmie.org: Ugo Charon and Emmanuelle Dancourt
3. Travaux pratiques sur tableau blanc – 20 min
4. Mise en commun et conclusion – 10 min

 

En cliquant sur le lien ci-dessous vous pourrez accéder à l’article déjà paru au sujet du parfum Umema, une création de Ugo Charon et Emmanuelle Dancourt

• Emmanuelle Dancourt et Ugo Charron : « Avec Umema, nous avons approché l’olfactif par le toucher » – Nez le mouvement culturel olfactif (bynez.com)

 

En espérant vous y voir nombreux, malgré la barrière de la langue !

 

 

Chabha DJOUDER, ambassadrice de notre association et représentent des patients Français dans différents groupes de travail sur le sujet donnait une interview à l’occasion de la journée mondiale de la polypose nasale, crée en France par notre association, ce 23 avril 2023.

Veuillez laisser ce champ vide

Newsletter

Suivez toutes les actus d’Anosmie.org : sur l'avancée de nos recherches, les dates de nos prochaines réunions de soutien, nos évènements et bien plus !

Vérifiez votre boite de réception ou votre répertoire d’indésirables pour confirmer votre abonnement.