Bonjour à tous,
Notre président Jean-Michel MAILLARD représentera la voix des patients lors de la conférence intitulée ‘Comment vivre avec la perte d’odorat ou de goût ?’ organisée par le journal Le Progrès le lundi 05 décembre à Lyon à partir de 14h00.
Comment vivre avec la polypose nasale | Le Progrès (leprogres-evenements.fr)
Programme
- Clémentine DAVEAU, Praticien Hospitalier (PH) en centre hospitalier universitaire à l’Hôpital de le Croix Rousse
- Moustafa BENSAFI, Directeur de recherche CNRS
- Jean-Michel MAILLARD, Président de l’association ‘anosmie.org’
- Franck TRIGNAT, patient du docteur Clémentine Daveau qui témoignera de son expérience personnelle
Où ?
UGC CONFLUENCE – LYON
Pôle de loisirs de commerces
112, cours Charlemagne 69002 LYON
Quand ?
Lundi 5 décembre 2022
14h – 17h30
Entrée gratuite sur inscription
En espérant vous y compter nombreuses et nombreux,
Amicalement,
Claire Fanchini
Secrétaire adjointe de l’association
Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur
Cette soirée fut exceptionnelle !
Notre association représentée par Constance BREUX, Ghislain TOHON et Jean-Michel MAILLARD s’est vu remettre 4 prix dans la même soirée pour ses actions tout au long de l’année et sa campagne ‘Les souvenirs ‘ réalisée avec les équipes de Sanofi.
- Prix du public
- Prix spécial du jury
- Prix du visuel créatif
- Prix de la campagne grand public
Une très grande fierté pour notre association 100% bénévole
Notre association s’est vu décerner lors de la 32ème édition de la nuit des caducées le prix de la campagne de sensibilisation et prévention. Claire FANCHINI et Jean-Michel MAILLARD représentaient l’association au ‘Pré Catalan’ à Paris.
Noter association était invitée à participer au G5 santé ce 06 octobre 2022 non loin de l’arc de Triomphe pour écouter les échanges sur la Loi de financement de la Sécurité sociale. Plusieurs représentants du gouvernement étaient sur place dont les ministres de l’industrie et de la santé.
Notre président à pu échanger avec le directeur de la sécurité sociale pour aborder le test de l’odorat chez les enfants, une belle mesure de prévention.
Bonjour à tous,
Quand le cinéma conjugue l’odorat…l’émotion se faire sentir
Fermez les yeux et imaginez un film dans lequel l’odorat serait mis en évidence pour son pouvoir invisible, celui que l’on découvre trop souvent lorsque nous le perdons
Imaginez que ce pouvoir de l’odorat qui permet de voyager en une fraction de seconde se transforme en super pouvoir
Un super pouvoir qui permet à une petite fille de voyager, au présent, dans les souvenirs de ses proches en sentant leur odeur… et d’y découvrir leurs histoires, leurs secrets.

Synopsis :
Vicky, petite fille étrange et solitaire, a un don : elle peut sentir et reproduire toutes les odeurs de son choix qu’elle collectionne dans des bocaux étiquetés avec soin. Elle a extrait en secret l’odeur de sa mère, Joanne, à qui elle voue un amour fou et exclusif, presque maladif. Un jour Julia, la sœur de son père, fait irruption dans leur vie. Vicky se lance dans l’élaboration de son odeur. Elle est alors transportée dans des souvenirs obscurs et magiques où elle découvrira les
secrets de son village, de sa famille et de sa propre existence.
Un grand merci à Léa Mysius pour la réalisation de ce film qui donne à l’odorat tout son sens et toute sa place.
En salle !
« J’aborde le cinéma de manière très physique, sensorielle »

La bande annonce :
httpv://youtu.be/SusDqHY8dbg
Quelques photos du film :
Nous vous souhaitons un bon film… en attendant la diffusion d’un épisode de notre Podcast en compagnie de Léa Mysius 😉
Amicalement,

Vicky, petite fille étrange et solitaire, a un don : elle peut sentir et reproduire toutes les odeurs de son choix qu’elle collectionne dans des bocaux étiquetés avec soin. Elle a extrait en secret l’odeur de sa mère, Joanne, à qui elle voue un amour fou et exclusif, presque maladif. Un jour Julia, la sœur de son père, fait irruption dans leur vie. Vicky se lance dans l’élaboration de son odeur. Elle est alors transportée dans des souvenirs obscurs et magiques où elle découvrira les secrets de son village, de sa famille et de sa propre existence.
Bonjour tout le monde !
Ca fait très bizarre de voir un espace consacré à l’anosmie, j’ai pas l’habitude (c’est effectivement un sujet très ignoré) mais c’est une très belle initiative je trouve, je félicite son créateur, et faisant partie moi-même de la famille des anosmiques congénitaux, j’ai lu avec un certain plaisir des expériences similaires à la mienne (avec un sentiment « d’enfin »), et je me dis que je peux peut-être partager la mienne, si ça aide. Pour le coup, peut-être parce que je suis plus jeune, on a repéré et diagnostiqué mon anosmie plus tôt que pour la plupart des témoignages que j’ai pu lire ici. Ca tient aussi du fait que je ne suis pas le premier à l’être dans ma famille : ma grand-mère maternelle avait perdu l’odorat jeune, comme sa mère avant elle ; en revanche, ma mère et mon frère peuvent tous les deux sentir, et pour la fille de ce dernier, on attend de voir.
Cela dit, enfant, on me mettait également dans la case « menteur » : mes parents pensaient que je voulais imiter ma grand-mère, le médecin de la famille ne m’a pas pris au sérieux (je n’aurais peut-être pas dû répondre à la question « ça sent comment les poubelles » par « mauvais »), et je crois me souvenir que mes camarades de classe, quand j’en parlais, essayaient de prouver que je mentais. Donc j’ai aussi fini par faire semblant ou juste par ne pas en parler, et par ne plus protester quand on me disait de finir mon riz ou ma semoule (qui sont simplement immangeables sans beaucoup d’assaissonement, soyons clairs) J’ai même un souvenir d’enfance ou ma grand-mère, elle aussi anosmique je le rappelle, me tend des fleurs qu’elle a cueillies en me disant « sens-les, ça sent bon, non ? » et moi de répondre pour lui faire plaisir un « oui ! », sans savoir qu’elle ne le savait pas plus que moi. En y repensant, ça me fait sourire.
En revanche, je sais que j’ai dû faire un réel effort, en grandissant, côté hygiène. Je ne l’ai pas beaucoup vu évoqué ici, alors c’est peut-être personnel, mais la douche était complètement dénuée d’intérêt pour moi, de même que le brossage de dents. Je passais le plus clair de mon temps à m’amuser à mettre des « coups d’haleine » quand j’étais petit, parce que ça m’amusait de voir la réaction des gens. Ca a commencé à changer quand j’ai découvert l’aspect romantique des relations, où là, forcément, ça dérangeait plus. Des automatismes à prendre qui ne me semblaient pas naturels. Même problème avec les pets en public d’ailleurs. Au bout d’un moment, je crois que ma famille a fini par accepter mon absence d’odorat, mais sans mettre de mot dessus. C’était juste comme ça. Je mangeais plus vite et plus épicé et je pouvais faire la litière des chats sans problème, et puis voilà. C’est en voyant un documentaire à la télé, vers mes 15-16 ans, que ma mère s’est dit qu’aller voir un médecin était peut-être une bonne idée.
Donc rendez-vous à l’hôpital avec un médecin visiblement très sceptique de ce qu’on lui disait pour ensuite passer une IRM et amener les radios à un spécialiste, résultat : mes nerfs olfactifs ne sont pas reliés à mon cerveau, inopérable, pas de rééducation possible (ce qu’espérait ma mère, c’était le but de la démarche), et un nom : anosmie congénitale. Finalement, ce qui a changé après ça, c’est que ma mère s’était un peu plus informée sur le sujet, qu’elle avait commencé à changer sa cuisine (j’ai redécouvert des plats, incroyable), qu’elle en parlait autour d’elle, que son fils, lui, en fait, il avait pas d’odorat, que ça marchait comme ça du coup…
Après, avec l’entrée dans les études supérieures, j’en parle assez librement, les gens me croient davantage qu’auparavant (le covid a dû aider, sans doute), et si les remarques du genre « pratique dans le métro » ou autres bourdes du style « ça sent bizarre non ? » sont inévitables, en général j’en ris plus qu’autre chose, quand ça vient d’amis. J’ai connu une ou deux personnes qui avaient elles aussi des problèmes d’odorat, desquels on avait longtemps parlé sur le moment ; et une amie proche s’évertue depuis quelques temps à m’écrire une lettre pour me « décrire les odeurs ».
Donc effectivement, c’est très différent d’une perte d’odorat, et j’envoie beaucoup de force à ceux/celles qui en sont ou en ont été victimes, l’impact psychologique lourd m’est totalement étranger et iels ont beaucoup de courage. Pour ce qui est du fonctionnement au quotidien, je rejoins beaucoup d’autres, une mémoire plus auditive, une relation compliquée à la cuisine, une peur du gaz, devoir répéter des explications, demander à quelqu’un si je pue, et de goûter tel reste du frigo dans le doute, découvrir parfois un pipi de chat vieux de quelques jours déjà dans un coin de l’appartement, pas de parfum, et finalement beaucoup de questions sans réponses, mais elles restent loin, et je préfère largement narguer mes amis avec un grand sourire quand quelqu’un pète plutôt que de réfléchir sur la méta-physique de ma perception du monde.
J’ajouterai pour finir que le manque de goût est tout de même assez pratique pour rester loin de l’alcool, de la malbouffe ou pour devenir végétarien (en tout cas, ça l’a été pour moi). J’espère ne pas avoir été trop long, comme je l’ai dit, ça fait bizarre d’avoir un espace de parole consacré, alors je me suis peut-être laissé emporter^^’ Encore une fois, belle initiative, bel espace de partage, et beaucoup de force à tous, je vous souhaite une belle vie, c’était une belle expérience que de lire tout ça !
Anonyme
Bonjour à tous,
Ça y est ! le 1er dessin animé sur l’anosmie est donc sorti, un très beau projet mené par Lucie BOROS, étudiante à L’Institut Supérieur des Arts Appliqués de Paris (LISAA), anosmique congénitale et ambassadrice de notre association.
Dans une forêt printanière, un lutin s’adonne à son activité favorite : collectionner les odeurs. Mais lors d’une de ses expéditions il se fait piéger par l’une d’entre elles. Le voilà désormais dépourvu d’odorat, luttant avec lui même pour réussir à trouver une nouvelle manière d’appréhender le monde autour de lui.
Ce dessin animé d’une durée de 4 minutes est le fruit du travail de toute une équipe d’étudiants dont vous trouverez la liste ci-dessous :
[embedyt]www.youtube.com/watch?v=wKFA7SqV6ko[/embedyt]
Lucie Boros : Réalisation, Direction artistique, Lead Storyboard, Charadesign, Animation 2D, Clean – Colorisation, Montage, Sound Design, Affiche
Eloise Alluyn : Assistanat réalisation, Direction artistique, Charadesign, Colorscript, Animation 2D, Clean – Colorisation, Matte Painting
Emilie Hiblot : Lead Modélisation 3D, Lead Layout 3D, Animation 3D, Compositing, Lighting, Rig
Maximilien Valcke : Storyboard, Direction artistique, Concept Art, Animation 2D, Lead Animation FX, Lead Compositing
Yanis Pham : Concept Art, Charadesign, Matte Painting, Modélisation 3D, Layout 3D, Compositing
Maryon Ciserane : Direction artistique, Concept Art, Charadesign, Colorscript, Matte Painting, Animation 2D
Melvyn Faure : Modélisation 3D, Layout 3D, Animation 2D, Animation FX, Clean -Colorisation
Avec l’aide de Ludmila Cheklit : Colorisation
Nous avions publié le 06 février 2021 un article présentant les projets de Lucie, vous pouvez retrouver l’article en CLIQUANT ICI
Pour contacter Lucie BOROS :
Sur Instagram : @when.lu.draws
Sur Twitter : @when_lu_draws
Par mail : lucie.boros@anosmie.org
Sur LinkedIn : https://www.linkedin.com/in/lucie-boros-032660227/
Nous adressons toutes nos félicitations à notre ambassadrice pour ces travaux ainsi que cette note d’optimisme dont nous avons tous besoin et que nous devons offrir à tous ceux qui nous suivent.
Ci-dessous l’affiche du dessin animé
“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac
Président de l’association
Dans une forêt printanière, un lutin s’adonne à son activité favorite : collectionner les odeurs. Mais lors d’une de ses expéditions il se fait piéger par l’une d’entre elles. Le voilà désormais dépourvu d’odorat, luttant avec lui même pour réussir à trouver une nouvelle manière d’appréhender le monde autour de lui.
Réalisation : Lucie Boros , anosmique congénitale (née sans odorat) et ambassadrice de l’association anosmie.org
Instagram : @when.lu.draws Twitter : @when_lu_draws











