Bonjour à tou.te.s,

Cela faisait longtemps que je n’avais pas fait de recherches sur l’anosmie sur internet et me voilà donc sur ce forum, à lire vos témoignages qui ressemblent à ce que je pourrais en raconter. La similitude entre certaines micro-situations que j’ai vécues est même troublante. Je suis une femme de 43 ans et je n’ai jamais rien senti. J’ai fini par comprendre que cela n’était pas tout à fait normal vers 12 ans. Avant cela, je pensais que cela viendrait avec le temps, que ça viendrait…J’ai moi aussi lancé des « ça sent bon! » à ma mère lorsqu’elle cuisinait, étant par ailleurs très gourmande, comme une chose à dire quand quelque chose de bon se prépare. J’ai sniffé des bouteilles d’ammoniac ou de vieux parfums en ayant l’impression de sentir vaguement quelque chose (de désagréable).

Lorsque j’ai annoncé la chose vers 12 ans, ma situation familiale était compliquée et personne dans mon entourage n’était vraiment prêt à le recevoir, si bien que personne ne m’a crue. Et j’ai mis ça de côté. Sauf une fois, au collège, dans un cours de sciences physiques, lors d’une expérience dégageant une odeur d’oeuf pourri. Le professeur, incrédule face à mon insolente absence de réaction contrastant avec celle de mes camarades, m’a mis le tube sous le nez (sur-réaction horrifiée de mes camarades!). Un bref et franc snif snif a mis tout le monde d’accord, je n’avais pas d’odorat! Vers 18 ans, devenue autonome, je suis allée voir un ORL, un ancien, qui ne m’a pas crue lui non plus. Il m’a fait sentir un nombre incroyable de fioles, en vain. Et en me répétant que ce n’était pas possible. Et c’est dans ce cabinet qu’ont cessé mes recherches sur mon anosmie, dont je ne connaissais pas le mot à l’époque, internet commençant à peine.

Cela ne m’a jamais handicapée, m’étant construite sans savoir ce que permet la perception des odeurs. Ce sont les discussions sur le sujet, que j’affectionne beaucoup, qui me font comprendre à quoi sert l’odorat. Lorsque j’habitais Paris, cela me semblait même être un immense privilège. Je me méfie quand même du gaz et craint un peu ne pas sentir l’odeur du cramé. C’est sûr que l’odorat me serait utile bien des fois, pour identifier si un aliment est bon, déterminer le linge sale, épicer les plats autrement qu’au « pif » (une expression créée pour les anosmiques?). J’avoue que plus l’âge avance, plus ma curiosité se mêle de frustration quand il s’agit des odeurs de plantes, de fleurs, de champignons et aussi et surtout des être humains! Mais ce qui me frappe le plus, c’est à quel point les gens autour de moi ne parviennent pas à enregistrer cette information. Je le précise pourtant régulièrement par la force des choses. Et alors même que les gens ayant de l’odorat autour de moi me font comprendre à quel point ce sens est un vecteur de mémoire.

Ce qui m’a longtemps interrogée sur comment fonctionner la mienne. Il y a quelques années, j’avais trouvé un numéro d’un service hospitalier spécialisé à Nantes, mais je n’ai jamais sauté le pas. D’autant que les anosmies de naissance semblent être incurables. Mais je me suis souvent demandé : que serait ma vie d’un coup si je retrouvait l’odorat et découvrait à mon âge ce qu’est une odeur? Peut-être que des personnes venant sur ce forum ont vécu ce genre d’expériences, qu’il me plairait de lire. Bonne continuation à tou.te.s et merci pour vos témoignages.

Anonyme

Notre association Anosmie.org, représentée par son président fondateur Jean-Michel MAILLARD s’est vu récompensée du trophée collectif à l’occasion des vœux aux forces vives de Flers ville et agglo 2022.

En compagnie de l’association ‘Planeth Patient’, Jean-Michel MAILLARD réalise ce webinaire à destination des professionnels de santé et des patients

 

Bonjour à tous,

 

Recevez tout d’abord tous nos vœux pour cette nouvelle année qui débute, qu’elle vous apporte le meilleur, tout simplement !

 

Nous organiserons le mardi 18 janvier 2022 à partir de 20h30 un webinaire intitulé :

 

‘Éducation thérapeutique et troubles de l’odorat (anosmie) en Normandie’

 

Cet évènement a été construit en collaboration avec l’association ‘Planeth patient‘ (ARS Normandie) dans le but d’apporter aux professionnels de santé, aux intervenants en ETP, aux proches des patients mais aussi aux patients, des informations visant à améliorer la prise en charge des troubles de l’odorat.

 

 

Nous aborderons, entre autres, les points suivants :

• Les 3 sens chimiques
• Les différents troubles de l’odorat
• Le rôle de l’odorat dans notre vie
• Les conséquences de l’anosmie
• L’anosmie, quelle prise en charge
• Etc…

Un moment d’échanges et de questions sera organisé après les présentations.

Nous serons plusieurs à animer ce webinaire, je serai accompagné de Magali Lesueur, Flora Buttaye-Duffay, Aurélie Ducrocq, Annabelle Marie et Sofy Davy.

Vous pouvez vous inscrire à cet évènement en cliquant sur le lien suivant (nombre de places limités) : Inscription au webinaire

 

Encore une très belle étape pour notre association dans la connaissance et la reconnaissance des troubles de l’odorat. Ce webinaire d’information et de formation sera le 1er d’une série que nous espérons la plus longue possible !

 

Ci-dessous le replay de ce webinaire :

 

“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac

 

Amicalement,

Jean-Michel Maillard

Président de l’association

En ce début d’année 2022, quelques minutes pour présenter notre association Anosmie.org, ses activités, ses membres

 

Bonjour à tous,

 

C’est avec beaucoup d’émotions que nous venons vers vous aujourd’hui pour vous présenter un évènement qui marquera la vie de notre association, un moment inoubliable organisé à la Médiathèque Jean-Pierre Melville (Paris 13)… Il s’agit d’une exposition photo autour de l’anosmie que vous pourrez découvrir du 1er décembre au 03 janvier 2022 et à laquelle 10 de nos ambassadeurs ont participé.

 

Autour de l’anosmie…le silence des odeurs…

Par la photographe Eléonore de Bonneval que nous remercions pour ce travail d’exception, cette mise en avant de l’invisible mais aussi pour sa bienveillance et son très grand professionnalisme.

 

Un moment exceptionnel pour l’anosmie, pour notre association ainsi que nos 10 ambassadeurs qui y ont participé…

 

Bravo et merci à nos ambassadeurs, Christelle Guillotte, Caroline Bigot-Rablet, Emmanuelle Dancourt, Kim Joly, Claire Fanchini, Brigitte Lehmann, Julian Greenwold, Pierre-Emmanuel Chollet et Jean-Michel Maillard pour leur disponibilité, leurs témoignages et leur implication pour faire de notre association un véritable joyaux !

 

Une exposition à voir ! une exposition d’exception par Eléonore de Bonneval

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Le silence des odeurs…

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Ouvrez votre imaginaire par les sens…ou leur privation

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Réfléchissez à ce que serait une vie sans odeur, sans la vôtre, sans celle des autres. Une vie où les senteurs seraient muettes et où les saveurs de la vie se dissiperaient. Par ce travail sur l’anosmie, la photographe Eléonore de Bonneval nous rappelle l’importance de prendre le temps de sentir et d’apprécier ces moments indicibles, imprécis et impalpables qui nous nourrissent au quotidien. Car ces odeurs une fois capturées agissent aussi comme nos instantanés d’un passé intime évanoui. Autant de sensations remémorées et suggérées qui, par contraste, montrent le vide d’une vie privée d’odeurs.

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A propos

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Eléonore de Bonneval est photographe des odeurs. Elle s’interroge par l’intermédiaire de récits humains et intimes au rôle joué par la dimension  olfactive dans notre construction individuelle et collective et dans notre rapport à l’autre. L’artiste est diplômée du master en Management International de l’ISIPCA (Institut Supérieur International du Parfum, de la Cosmétique et de l’Aromatique Alimentaire) et du master en photographie documentaire du London College of Communication. Membre du collectif éditorial et artistique NEZ, elle écrit pour cette revue depuis ses débuts.
L’approche d’Eléonore est multidisciplinaire, à la croisée des chemins entre journalisme, anthropologie, neurosciences et installation artistique. Une chercheuse d’insolite et d’inconnu au cœur du quotidien et des petites choses, apparemment, ordinaires.

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Vous pourrez retrouver la présentation de cette exposition en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.paris.fr/evenements/anosmie-le-silence-des-odeurs-exposition-12191

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En point d’orgue de cette exposition, une conférence sera organisée le samedi 18 décembre à 15h00 par Eléonore de Bonneval et Hirac Gurden. Vous pouvez vous inscrire pour y participer en cliquant sur le liens ci-dessous…. Nous y serons présent !

https://www.paris.fr/evenements/anosmie-le-silence-des-odeurs-conference-12170

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Infos pratiques

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ANOSMIE Le silence des odeurs / Exposition photos par Eléonore de Bonneval

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Médiathèque Jean-Pierre Melville – 79, rue Nationale 75013 Paris

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Du 1er décembre 2021 au 3 janvier 2022

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Entrée Libre

Mardi : 13:00 – 19:00
Mercredi : 10:00 – 19:00
Jeudi : 13:00 – 19:00
Vendredi : 13:00 à 19:00
Samedi : 10:00 à 18:00
Dimanche : 13:00 à 18:00

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Contact

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Tel: + 33 6 76 61 39 45

http://www.instagram.com/edebonneval

Instagram: @edebonneval

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Amicalement,

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Jean-Michel MAILLARD

Président de l’association

 

Bonjour à tous,

 

Chaque année, Ouest-France, le Crédit Agricole Normandie et le conseil départemental de l’Orne organisent les trophées « On se bouge dans l’Orne » visant à récompenser les habitants du département qui font rayonner le territoire.

 

 

Cette année, Jean-Michel Maillard, président de notre association et heureux résident ornais, fait partie des 3 personnes sélectionnées pour la catégorie « Personnalités de l’année » (il y a 3 catégories) en raison de son investissement pour faire avancer notre cause.

 

Pour être élu dans sa catégorie, Jean-Michel Maillard doit remporter la majorité des votes du public dans sa catégorie. Nous vous invitons donc à participer au vote en ligne Trophées ‘On se bouge dans l’Orne’ 2021. Votez pour vos candidats préférés dès maintenant (ouest-france.fr) dès à présent et jusqu’au début du mois de janvier. Un scrutin complémentaire sera par la suite organisé au cours de la présentation de remise des prix.

 

Cette soirée se déroulera dans les locaux du conseil départemental de l’Orne au mois de janvier 2022. Tout le monde peut y participer, sur simple inscription https://jeux-evenements.ouest-france.fr/on-se-bouge-dans-l-orne-2021/

 

N’hésitez pas, enfin, à partager cette information autour de vous !  A la clé, une plus grande visibilité pour notre association et pour notre combat.

 

Amicalement,

 

Claire FANCHINI

Ambassadrice de l’association

Région Pays de Loire

Co-créatrice du podcast Nez en moins

 

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez pour le mieux.

Notre prochaine réunion d’échange se déroulera jeudi 25 novembre 2021 à partir de 20h00. Cette rencontre, ouverte à tous, se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun, depuis son domicile, d’échanger sur sur le thème suivant :

 

‘Échanges autour de l’anosmie’

(rééducation olfactive, troubles alimentaires, relations aux autres, polypose nasale, les enfants nés sans odorat, etc..)

 

Il sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de s’informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

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……...

Voici quelques détails sur l’organisation

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• L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
• Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom‘ pour cette visio
• Ces réunions seront animées par plusieurs ‘ambassadeurs’ de l’association
• Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
• L’inscription se fera par mail via un formulaire
• Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
• Un lien de connexion vous sera envoyé après votre inscription, rien à installer, juste à cliquer 😉

 

Nous utiliserons la plateforme ‘Zoom’

 

Fiche de la réunion

• Date : jeudi 25 novembre 2021
  
• Heure de début : 20h00
• Durée : ~01h30
• Thème : échanges autour de l’anosmie
  
• Plusieurs ambassadeurs de l’association animeront cette réunion de soutien
  

 

Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI

Amicalement,

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Jean-Michel Maillard

Président de l’association

Hirac GURDEN était l’invité d’Élizabeth MARTICHOUX sur La Chaine Parlementaire pour aborder la perte de l’odorat, un trouble sous-estimé

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