Bonjour à tous,
De nombreuses études sont lancées jour après jour pour tenter de comprendre les mécanismes complexes qui endommage notre odorat et il faut s’en réjouir. L’odorat reprend petit à petit la place qu’il aurait toujours du avoir.
Une nouvelle étude est lancée par l’équipe Neuropop du CRNL Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon dirigée par Moustafa Bensafi.
Cette étude concerne les NORMOSMIQUES
Vous trouverez ci-dessous les explications de Erwan Moussy sur cette étude :
Besoin de participants !
Nous recrutons actuellement des volontaires sans troubles olfactifs. Si vous souhaitez participer, vous devrez réaliser deux évaluations olfactives. Nous vous demanderons de sentir différentes odeurs, de les identifier ainsi que d’évaluer leur intensité. La durée de l’étude est d’environ 45min et celle-ci sera rémunérée 10€. Vous devrez vous rendre sur place, au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (centre hospitalier le Vinatier, BRON).
Vous pouvez participer si :
– Vous êtes majeur
– Vous ne présentez pas de troubles olfactifs
– Vous n’avez pas d’antécédents neurologiques ou psychiatriques
– Vous pouvez vous rendre eu CRNL
Adresse : CRNL, CH le Vinatier, bâtiment 462 – Neurocampus Michel Jouvet , 95 boulevard Pinel, 69675 BRON CEDEX France
Dans le contexte sanitaire actuel, les mesures appropriées seront prises afin d’assurer votre sécurité.
Si vous êtes intéressé, suivez ce lien evento pour me donner quelques renseignements et vos disponibilités :
https://evento.renater.fr/survey/etude-olfaction-test…-yxppj9z3
Si aucun des créneaux proposés ne vous convient, vous pouvez me le signaler par mail afin que nous puissions trouver une autre possibilité.
Contact : erwan.moussy@etu.univ-lyon1.fr
Un mail de confirmation vous sera ensuite envoyé. Celui-ci contiendra le créneau final ainsi que différents documents d’information
Merci d’avance pour votre participation et votre investissement dans cette étude,
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org‘
Christelle GUILLOTTE s’exprime dans cette émission sur l’anosmie et ses conséquences
Bonjour à tous,
La journée mondiale de l’anosmie est à présent derrière nous, une très belle journée, qui nous a permis de réaliser un bilan de l’année 2020 pour notre association mais aussi d’évoquer nos projets, nos ambitions.
Beaucoup de nos projets sont et seront réalisés par les ambassadeurs bénévoles de l’association mais nous avons tout de même besoin d’aide. Nous avons besoin d’expliquer à nos dirigeants, nos hommes politiques, ce que l’association réalise au quotidien, ce qu’elle a réalisé durant cette année 2020, son organisation, ses ambitions mais aussi partager les constats liés à l’anosmie, le vide médical, scientifique et culturel auquel nous faisons face aujourd’hui dans l’espoir de faire changer les choses.
Monsieur Jérôme Nury, député de l’Orne, soutien de notre association depuis sa création a accepté de nous recevoir pour évoquer l’ensemble de ces sujets. Cette rencontre est programmée samedi 06 mars à partir de 14h00 où je serai en compagnie de Monsieur Nury, à la salle Ekklesia du pôle numérique de la ville de Tinchebray (61) et les ambassadeurs en visio.
Une réunion Zoom sera organisée avec les ambassadeurs, les référents scientifiques et médicaux de l’association pour échanger avec notre député.
Quelques photos de la salle dans laquelle nous réaliserons notre réunion :
Au programme :
Pour votre information, ci-dessous une vidéo réalisée en février 2020 lors de l’inauguration du pôle numérique :
« Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts » François Mauriac
Jean-Michel Maillard
Président fondateur de l’association
Webinaire à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie 2021.
Les intervenants sont :
- Plusieurs de nos ambassadeurs
- Claire FANCHINI
- Constance BREUX
- Emmanuelle DANCOURT
- Laurent HOSCH (Belgique)
- Sophie GODBOUT (Canada)
- Jone LUNA (Espagne)
- Julian GREENWOLD
- Benjamin DELECOUR
- Christelle GUILLOTTE
- Mélinda HIBOU
- Claire MARTIN, directrice de recherche au CNRS
- Duc Trung Nguyen, chirurgien orl
Bonjour à tous,
L’association lance son compte Instagram anosmie_org ce jeudi 25 février 2021.
Déjà présents sur Facebook (@Anosmie.org), Twitter (@Anosmie_org) et Youtube (Association Anosmie.org), l’association souhaite poursuivre son développement sur les réseaux sociaux en s’adressant à un public plus large mais aussi en touchant les plus jeunes, concernés par les troubles de l’odorat.
La gestion de ce compte Instagram sera réalisée par Mélinda Hibou (anosmique congénitale) et Christelle Guillotte (anosmique traumatique).
L’objectif de ce compte Instagram est qu’il devienne une source d’informations pour les jeunes, principaux utilisateurs de ce média. Par son ton, son style mais parce que ce sens inspire une petit pointe de poésie, cette plateforme permettra de faire découvrir de façon ludique les informations suivantes :
- Des témoignages de personnes touchées par ce handicap
- Des explications sur le système olfactif, gustatif, etc..
- Des informations concernant l’association
- La présentation des ambassadeurs de l’association
- Des interviews de scientifiques, de médecins
- Des messages de prévention, des conseils
- Des infos sur l’odorat, ce sens magique
Vous pourrez donc régulièrement retrouver des photographies et stories qui viendront alimenter le compte pour mettre en avant l’odorat, ses troubles et ses conséquences.
Abonnez-vous dès maintenant au compte Instagram « Anosmie.org » @anosmie_org
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez pour le mieux 😉
Cette année 2020 fut intense et notre association a su répondre à toutes les demandes au prix de nuits très courtes mais aussi grâce à ses ambassadeurs, bénévoles qui répondent aux très nombreuses sollicitations.
Cette semaine sera un peu particulière car elle se terminera par la journée mondiale de l’anosmie…notre journée, samedi 27 février. Plusieurs évènements sont au programme de cette semaine comme des interviews de nos ambassadeurs, la publication de plusieurs articles et pour terminer, un évènement important pour la communauté ‘anosmique‘ samedi en début d’après-midi….
27 février – Journée mondiale de l’anosmie
Une réunion publique ‘zoom’ sera organisée de 14h00 à 15h30 durant laquelle nos ambassadeurs présenteront les travaux réalisés, les actions en cours et enfin les projets importants. Il y aura aussi les interventions de nos référents scientifiques et médicaux. Nous clôturerons cette réunion par une annonce importante pour tous ceux qui souffrent de troubles de l’odorat.
Lien pour accéder à la réunion Zoom :
https://us02web.zoom.us/j/81005935933?pwd=TXg2Q2lSM3VKVXd3MFRhTDQ0VjZrQT09
Il vous sera possible de nous poser des questions, nos ambassadeurs tenterons d’y répondre pendant la réunion.
Le replay de cette réunion est disponible sur notre chaine Youtube.
« Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts » François Mauriac
Jean-Michel Maillard
Président fondateur de l’association
Ein schönen guten Tag, Ich hoffe es geht Ihnen besser!
Mit einem gewissen Optimismus veröffentlichen wir heute diesen eher besonderen Artikel, der sich mit der olfaktorischen Rehabilitation befasst. Seit der Gründung des Vereins hatten viele von Ihnen mich darum gebeten. Eine erste Antwort ist mit diesem Beitrag jetzt verfügbar.
Diese erste Version dieses olfaktorischen Rehabilitationsprotokolls ist das Ergebnis einiger Monate des Austauschs und Arbeit mit Hirac Gurden, Neurobiologe und Forschungsdirektor für Neurowissenschaften am CNRS. An dieser Stelle möchte ich mich sehr bedanken für seine Sachdienlichkeit, seine Verfügbarkeit für unser Handicap und seine Freundlichkeit. Vielen Dank auch an Dr. Robert Chhuor, HNO-Chirurg der Gruppe – „Gruppe HNO Atlantique“, für seine Ratschläge und seine langjährige Unterstützung.
Dieses Protokoll basiert auf den zahlreichen Veröffentlichungen und internationalen Arbeiten des Forschungsteams von Prof. Dr. Thomas Hummel in Dresden.
Sie können diese Veröffentlichungen unter folgender Adresse finden:
https://www.researchgate.net/profile/Thomas_Hummel
Das olfaktorische Training besteht aus zwei täglichen kurzfristigen olfaktorischen Stimulationssitzungen durch die Verwendung von 4 bis 6 Gerüchen. Die Ergebnisse zeigen, dass es etwa einem Drittel der Hyposmiker nach dem Training in Bezug auf die Geruchsempfindlichkeit besser geht. Sie sagen auch, dass sie sich in einem besseren Zustand und einer besseren Lebensqualität befinden.
Ziel dieses Protokolls
Es geht darum, diejenigen, die es wollen und die den Willen haben, einen echten Prozess des sensorischen Fortschritts, die gleichzeitig Nase, Körper und Geist fordert, zu ermöglichen.
Wir müssen als erstes darauf hinweisen, dass diese Rehabilitation uns keine Garantie für Ergebnisse auf olfaktorischer Ebene gibt. Dieser Schritt hat jedoch zur Folge, dass Betroffenen mit Ihrer Situation besser zurechtkommen und in bestimmten Fällen in der Lage sein werden einen Teil ihres Geruchssinns wiederzuerlangen. Dieser optimistische und freiwillige Ansatz könnte sich auch positiv auf Empfindungen während der Mahlzeiten, sowie auf eine Neuentwicklung ihres Geschmacks auswirken.
Für wen ist dieses Protokoll
Es ist an erster Stelle für Hyposmiker und Anosmiker vorgesehen, was auch immer der Ursprung dieser dysosmitischen Störung ist.
Der Fall der angeborenen Anosmiker ist selbstverständlich aufgrund des Fehlens von Geruchsrezeptoren anders zu betrachten. Jedoch besteht immer noch die Möglichkeit, den Trigeminusnerv zu stimulieren. Dies wird uns später veranlassen, ein zweites spezifisches Protokoll zu diesem Zweck zu veröffentlichen.
Dieses Protokoll ist auch für Normosmiker gedacht, die den Geruchssinn besitzen, denn eine gute Geruchsempfindlichkeit ist nicht angeboren: der Geruchssinn ist in jedem Alter nützlich und sollte früh entwickelt werden. Wir stellen Kinder daher an die Spitze dieses Lernens, weil ihr Geruchssinn ein wertvolles Gut ist, der angeregt und entwickelt werden muss. Auch Normosmiker Eltern können von dieser olfaktorischen Stimulation mit ihren Kindern profitieren.
Für Patienten, die dieses Protokoll befolgen möchten, wäre es sehr nützlich in einer HNO-Abteilung einen olfaktorischen Empfindlichkeitstest durchführen zu lassen und dort vor und nach diesem Training zu überprüfen, ob sich diese Empfindlichkeit geändert hat. Die Person selbst kann jedoch die ersten Veränderungen spüren, auch wenn subjektive Selbsteinschätzungstests nicht das Beste sind um eine echte Verbesserung zu ermessen…Wichtig ist, dass der Mensch sich besser fühlt, nur das zählt!
Dieses Protokoll ist Teil eines begrüßenswerten Ansatzes mit dem Ziel Ihnen ein echtes Werkzeug für den Fortschritt zu bieten. Alle Kommentare, die wir von Patienten, Ärzten, Wissenschaftlern, HNO oder anderen Fachkräften erhalten werden, ermöglichen die Entwicklung einer zweiten Version, dann einer dritten usw. Darüber hinaus wird denjenigen die dieses Protokoll durchgeführt haben, angeboten, ihre Ergebnisse (anonym oder nicht) zurückzusenden, um sie den Teams von Forschern, die sich mit Störungen des Geruchsinns beschäftigen, zur Verfügung zu stellen.
Der Verein hat beschlossen, dieses Protokoll an alle Interessierten kostenlos zur Verfügung zu stellen, ohne Mitglied oder Spender zu sein. Jedoch steht es jedem frei, wenn er dies wünscht, den Verein zu unterstützen. Dadurch sind wir in der Lage mit unserer Arbeit, unserem Ansatz und Fortschritten den Kampf gegen dieses Handicap fortzusetzen.
Klicken Sie auf den folgenden Link um einen kostenfreien Download des Riechrehabilitation Protokoll zu bekommen.
⇒ Download des Riechprotokolls V1.1G
Danke an Alle, die direkt oder indirekt an der Entwicklung dieses Protokolls teilgenommen haben.
“Unser Leben ist das wert, was es uns an Mühe gekostet hat”. François Mauriac
Präsident des Vereins
#1936 Tage
Bonjour à tous,
L’année 2020 fut une année durant laquelle la société Française a découvert son odorat. Cela pourrait être une bonne nouvelle mais il aura fallu que des millions de gens perdent l’odorat, même quelques jours pour que ce sujet occupe une petite place dans l’actualité. Le manque ou plutôt l’absence de culture olfactive, de culture de l’odorat est sans aucun doute à l’origine de cette tragédie de 2020. Peu de littérature, peu de témoignages, peu ou pas de films, de dessins animés ou de reportages sur l’anosmie et ses conséquences… il est temps d’inverser la tendance ! Un des objectifs de notre association est de mettre en œuvre tout ce qui est possible pour continuer à faire exister ce sujet !
Lucie Boros, jeune étudiante anosmique congénitale souhaite présenter un projet de court-métrage d’animation sur l’anosmie à l’occasion de son projet d’étude…elle a donc besoin de nous tous pour lui parler d’anosmie 😉 Voici son projet :
Bonjour à tous,
Je m’appelle Lucie, je suis anosmique de naissance (congénitale) et étudiante à L’Institut Supérieur des Arts Appliqués (LISAA), une école d’animation sur Paris. Dans le cadre de mon cursus scolaire, je dois présenter un projet de court-métrage d’animation de 2 à 3 min à un jury courant mars 2021. J’ai pour projet de présenter l’anosmie à travers ce court-métrage, pour que notre pathologie soit plus connue et reconnue de tous.
En répondant à ce questionnaire vous allez grandement m’aider à la conception de ce projet. Vos témoignages me sont précieux, c’est grâce à eux que je vais pouvoir parler de l’anosmie de manière réaliste, poétique, et surtout d’une manière qui parle à tous. Ce projet est très important car pour la première fois le sujet de l’anosmie sera abordé dans un domaine artistique.
Pour participer à ce projet en répondant aux questions de Lucie CLIQUEZ-ICI
Ce recueil d’informations restera disponible jusqu’au 27 février 2021, date de la journée mondiale de l’anosmie. Lucie nous tiendra informés si ce projet est retenu.
“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac
Président de l’association
Bonjour à tous,
Depuis le mois de mars 2020 et l’arrivée de la Covid-19, nos chercheurs et nos médecins ouvrent la voie, dans la difficulté et découvrent jour après jour les mécanismes complexes qui ont endommagé notre odorat. Des études, des essais sont en cours et à ce titre nous avons été sollicités pour relayer les informations au sujet de l’étude menée par la ville de Reims.
Vous trouverez ci-dessous quelques explications :
« Une étude scientifique sur la perte d’odorat post covid 19 est actuellement en cours dans la ville de Reims.
Dans le cadre de cette étude dirigée par le CHU de Reims, pôle ORL, nous recherchons des personnes ayant développé suite au covid19, un dysfonctionnement des fonctions olfactives, en l’occurrence une perte totale ou partielle de l’odorat. (50% de perte étant le « seuil » maximum)L’ensemble des coûts seront pris en charge par le Pôle de Recherche et aucun frais financier ne sera demandé aux participants.Profil recherché :– Personnes ayant contracté la Covid et ayant constaté un dysfonctionnement des fonctions olfactives (odorat)– Avoir contracté la covid19 confirmée par un test PCR positif et/ou sérologie positive– Personnes résidant en Champagne Ardennes et pouvant se rendre facilement sur ReimsComment participer à l’étude :– Faire suivre un mail à l’adresse ci-dessous et indiquer :– Nom / Prénom– Coordonnées téléphoniques– Préciser l’atteinte (odorat) et la durée du dysfonctionnement (j’ai perdu l’odorat totalement et/ou partiellement depuis 5 mois…)L’équipe de recherche vous contactera directement par téléphone »
Merci d’avance pour votre participation et votre investissement dans ces études,
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org‘
L’équipe 66 minutes est venue à la rencontre de Jean-Michel MAILLARD, concepteur avec Hirac Gurden d’un protocole de rééducation olfactive en 2019, avant la pandémie du Covid-19.
