Date : Mercredi 11 février 2026 à 20h00
Intervenant : Dr Maxime Fieux (HCL Lyon)
Modération : Membres du comité médical et scientifique d’Anosmie.org
Inscription : Gratuite mais obligatoire
Tout comprendre sur le ‘PRP’ avec le Dr Maxime FieuxTout comprendre sur le ‘PRP’ avec le Dr Maxime Fieux
Le Plasma Riche en Plaquettes (PRP) suscite un immense espoir pour le traitement des troubles de l’odorat. Pour faire la part des choses entre promesses et réalité clinique, l’association Anosmie.org a le privilège d’accueillir le Docteur Maxime Fieux.
À propos de notre intervenant : Le Dr Fieux est chirurgien ORL, Praticien Hospitalo-Universitaire en rhinologie et chef de service adjoint au sein du service d’ORL de l’hôpital Lyon Sud (Hospices Civils de Lyon) dirigé par le Pr. Stéphane Tringali.
Au programme :Au programme :
- Comprendre le PRP : Qu’est-ce que c’est et comment ça fonctionne ?
- État des lieux : Ce que disent les dernières études scientifiques.
- Pratique clinique : À qui s’adresse ce protocole et comment se déroule-t-il ?
- Questions / Réponses : Un temps d’échange dédié. Vous pouvez transmettre vos questions dès votre inscription via le formulaire, ou les poser pendant le webinaire dans le chat. Les modérateurs se chargeront de les transmettre au Dr Fieux.
La modération de cette soirée sera assurée par les membres de l’association.
Comment participer ?Comment participer ?
L’événement se déroulera en visioconférence (Zoom) le mercredi 11 février à 20h00. Un lien de connexion vous sera envoyé par e-mail le jour de l’événement.
Au plaisir de vous y retrouver ! Au plaisir de vous y retrouver !
L’équipe des ambassadeurs et bénévoles d’Anosmie.org
Chers membres, chers sympathisants,
En ce début de nouvelle année, toute l’équipe d’Anosmie.org souhaite vous adresser ses vœux les plus sincères. Que 2026 soit pour vous et vos proches une année placée sous le signe de la santé, de l’espoir et de l’élan collectif.
L’année commence particulièrement bien pour notre association. Comme nous vous l’annoncions dans un précédent message, la création de notre Comité médical et scientifique est désormais effective. Cette avancée majeure nous permettra d’aller plus loin dans l’accompagnement des patients.
Les prochaines semaines et mois s’annoncent tout aussi mobilisateurs. Nous sommes heureux de vous faire part, dès à présent, de deux gros temps forts :
- L’organisation d’une réunion de soutien, le 27 janvier prochain, de 20h à 21h30, pensée comme un moment d’échanges, de partage d’expériences et de solidarité entre patients et professionnels. Nous aurons la chance de pouvoir compter sur la présence exceptionnelle du Dr Caroline Huart, ORL.
Vous pouvez vous y inscrire en CLIQUANT ICI
La réunion est gratuite et ouverte à tous et toutes.
- La publication d’un livre de cuisine dédié aux personnes anosmiques, intitulé Cuisiner sans odorat et écrit par un médecin ORL et des chefs-cuisiniers. Il a été traduit et adapté en français par notre association et sera officiellement lancé le 27 février, à l’occasion de la Journée mondiale de l’odorat. Ce projet, à la fois pratique et symbolique, vise à redonner du plaisir et de la créativité autour de l’alimentation aux personnes souffrant de troubles olfactifs. Vous pouvez le commander dès à présent ici : Je souhaite pré-commander le livre
Ces projets n’existeraient pas sans votre confiance, votre engagement et votre soutien fidèle.
Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance de l’anosmie et construisons des ressources
concrètes pour améliorer le quotidien.
Merci d’être à nos côtés.
Nous vous souhaitons une très belle anNEZ 2026.
Bien chaleureusement,
L’équipe d’Anosmie.org
Bonjour à toutes et à tous,
La prochaine réunion de soutien aura lieu le mardi 27 janvier 2026 à 20h00. Cette rencontre se déroulera en « visio » sur Zoom pour permettre à chacun et chacune, depuis son domicile, d’échanger sur le thème suivant :
« Vivre avec la perte de son odorat »
Nos réunions de soutien sont l’occasion :
- De partager son vécu et ses difficultés ;
- D’être entendu et compris par des personnes qui souffrent du même handicap ;
- Et de recevoir des conseils et des messages d’espoir.
Il vous sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’échanger et de vous informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.
Informations pratiques :
- Accessibilité : Gratuit et ouvert à tous, une adresse mail suffit.
- Plateforme : Zoom (lien envoyé le jour même, rien à installer).
- Animation : Par les ambassadeurs et ambassadrices de l’association.
- Capacité : Pour la qualité des échanges, le nombre de participants est limité à 100.
- Inscription : Via le formulaire en ligne. Vous pourrez y poser vos questions à l’avance.
- Durée : Environ 1h30.
Vous souhaitez participer ? Inscrivez-vous en cliquant sur le lien ci-dessous :
Au plaisir de vous y retrouver ! Au plaisir de vous y retrouver !
L’équipe des ambassadeurs et bénévoles d’Anosmie.org
L’association franchit aujourd’hui une nouvelle étape importante avec la création officielle de son comité médical et scientifique. Cette initiative vient formaliser une réalité déjà bien ancrée dans notre fonctionnement : une collaboration étroite et durable avec des médecins ORL, des chercheurs, des olfactothérapeutes et des patients-experts, tous et toutes engagés depuis de nombreuses années aux côtés de l’association.
Aller encore plus loin dans la prise en charge et le soutien des patients
Depuis sa création, l’association s’appuie sur l’expertise de professionnel·les de santé et du monde de la recherche. Ces échanges réguliers ont permis d’enrichir nos actions, de garantir la fiabilité des informations diffusées et de mieux répondre aux besoins des personnes concernées.
Avec le comité, Anosmie.org entend aller plus loin encore dans l’accompagnement des personnes souffrant de troubles olfactifs. Le comité a en effet comme missions de :
- Apporter un éclairage médical et scientifique sur les actions et prises de position de l’association
- Transmettre et communiquer des informations et actualités scientifiques aux patients (lors de conférences, webconférences ou réunions de soutien en ligne notamment) ;
- Favoriser le dialogue entre patients, professionnel·les de santé et chercheurs·ses ;
- Contribuer à la démarche de sensibilisation de l’association ;
- Soutenir le développement de projets de recherche ;
- Et de promouvoir la formation du personnel médical et paramédical aux troubles olfactifs
et à la rééducation olfactive.
Le comité médical et scientifique est composé des membres suivants :
Médecins ORL :
- Hakim Benkhatar : praticien hospitalier ORL et chirurgie cervico-faciale, responsable de l’unité Respiration Nasale et Odorat, CHU de Versailles
- Caroline Huart : ORL, Rhinologue, Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles, Belgique
- Natacha Teissier : Chef de service de l’ORL pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, Paris
- Sarah Levivien : ORL pédiatrique, Hôpital Robert-Debré et Centre Hospitalier de Saint-Denis, Paris
- Clair Vandersteen : praticien hospitalier ORL, Institut Universitaire de la Face et du Cou (IUFC), CHU
de Nice
Chercheurs et chercheuses :
- Hirac Gurden : Directeur de recherches en neuroscience, spécialiste de l’olfaction, CNRS
- Claire Martin : Directrice de recherches en neuroscience, spécialiste de l’olfaction, CNRS
- Jane Plailly : Docteure en science cognitives, chargée de recherche CNRS, chercheuse au Centre de
Recherches en Neurosciences de Lyon dans l’équipe SMELL. - Nathalie Buonviso : Directrice de recherches au CNRS, co-responsable de l’équipe SMELL du Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (CRNL).
Olfactothérapeute :
- Véronique Marché : Médecin-olfactothérapeute et HNIA Percy
Patient·es expert·es :
- Pierre-Emmanuel Chollet (anosmie congénitale)
- Caroline Bigot-Rablet (anosmie traumatique)
- Claire Fanchini (anosmie traumatique)
- Chabha Djouder (anosmie liée à une polypose nasosinusienne)
- Kim Joly (anosmie virale)
- Jean-Michel Maillard (anosmie traumatique)
Anosmie.org se réjouit de pouvoir compter sur l’implication de l’ensemble des membres du comité et les remercie chaleureusement pour leur engagement au service des personnes touchées par les troubles de l’odorat.
Claire FANCHINI & Jean-Michel MAILLARD
Membres du conseil d’administration
? Meilleurs vœux pour 2026 : Agissons ensemble pour la recherche !
Bonjour à toutes et à tous,
Toute l’équipe d’Anosmie.org vous souhaite une excellente année 2026. Que cette année soit synonyme d’espoir, de partage et de progrès pour notre communauté.
Pour débuter l’année sous le signe de l’action, nous vous proposons de participer à une nouvelle étude internationale d’envergure. Nous nous associons au travail du Professeur Thomas Hummel et de la Docteur Janine Gellrich de l’Université de Dresde en Allemagne.
? L’objectif : Évaluer l’importance de l’odorat à tout âge? L’objectif : Évaluer l’importance de l’odorat à tout âge
Cette étude vise à mesurer la place de l’odorat dans nos vies, que l’on soit enfant ou adulte. C’est une étape cruciale pour mieux comprendre ce sens, de la neuropédiatrie à l’âge adulte. Elle aidera à comprendre si l’importance du goût et de l’odorat est un facteur stable ou s’il évolue au fil du temps.
? Comment participer et nous aider ?? Comment participer et nous aider ?
Votre contribution est essentielle. Le questionnaire est anonyme et ne prend que 5 minutes. L’enquête est ouverte à tous :
- Adultes et étudiants
- Enfants (avec l’aide des parents)
Accédez ici au questionnaire (n’oubliez pas de sélectionner « Français » dans le menu déroulant des langues en haut à droite) :
? Participer à l’étude internationale sur l’odorat
? Des nouvelles de nos travaux précédents? Des nouvelles de nos travaux précédents
Nous tenions également à vous informer que l’étude que nous avons présentée au congrès international de Versailles en août dernier a reçu un accueil exceptionnel de la part de la communauté scientifique mondiale. Plusieurs pays attendent d’ailleurs avec impatience la publication officielle pour pouvoir la relayer chez eux.
Concernant la consultation du mois d’août, nous ferons prochainement un retour complet. Nous attendons actuellement l’accord de notre CMS (Comité Médical et Scientifique) pour partager ces éléments avec vous.
? IMPORTANT – Diffusez ce message !? IMPORTANT – Diffusez ce message !
Pour que cette nouvelle recherche soit représentative, nous avons besoin d’un maximum de réponses. Nous vous invitons à diffuser ce lien (ou le QR Code que vous trouverez sur nos réseaux) auprès de vos collègues, de vos amis et dans les cercles étudiants ou scolaires.
Chaque réponse compte pour faire avancer la recherche sur l’olfaction.
Nous vous remercions une nouvelle fois pour votre engagement à nos côtés.
Avec tout notre dévouement,
L’équipe Anosmie.org
Par son témoignage, Claire révèle ce que signifie vivre sans odorat : « Je suis Anosmie » explore l’invisible, les souvenirs olfactifs et la manière dont le corps réinvente la vie quand un sens disparaît.
Court-métrage réalisé dans le cadre de la formation de réalisation documentaire de l’Ecole Nationale Supérieure de la Photographie d’Arles (ENSP) ::
(©Aurélie Gélibert)
Bonjour,
Notre association Anosmie.org s’associe à plusieurs équipes de chercheurs et de médecins en France et à l’international, pour soutenir le développement d’un implant olfactif, une solution thérapeutique innovante destinée aux personnes ayant perdu l’odorat, notamment après une infection virale (comme la COVID-19), un traumatisme crânien ou une exposition à des toxiques.
Afin de porter votre voix au cœur de ce projet, nous lançons une enquête auprès des patients. Vos réponses seront synthétisées et présentées aux chercheurs, ORL et professionnels de santé lors du congrès international sur l’olfaction, qui se tiendra à Versailles les 29 et 30 août 2025.
C’est une opportunité unique de faire entendre vos attentes, vos besoins et vos espoirs face à cette technologie en cours de développement.
? Vous avez 10 jours pour répondre à ce questionnaire.
La clôture des réponses est fixée au 23 août 2025 à minuit.
Le principe de cet implant est comparable à celui de l’implant cochléaire pour l’audition. Il associerait un capteur d’odeurs externe (par exemple fixé à des lunettes) à un stimulateur du bulbe olfactif, implanté chirurgicalement.
? Critères de participation :
- Avoir entre 18 et 70 ans
- Être atteint(e) d’une anosmie totale ou hyposmie sévère (=faible odorat) depuis au moins 2 ans
- Cause de l’anosmie : post-virale, post-traumatique, toxique ou inconnue
? Votre participation est libre, anonyme et sans engagement. Elle est précieuse pour faire progresser la recherche !
? [Lien vers le questionnaire] = https://forms.gle/KncNsYxDubgvx13cA
Merci de prendre quelques minutes pour y répondre. Chaque témoignage compte pour faire avancer la recherche avec et pour les patients.
Avec tout notre engagement,
Bien à vous,
L’équipe Anosmie.org
www.anosmie.org
Bonjour à toutes et à tous,
La prochaine réunion de soutien aura lieu jeudi 17 juillet 2025 à 20h00. Cette rencontre se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun et chacune, depuis son domicile, d’échanger sur le thème suivant :
‘Vivre avec la perte de son odorat’‘Vivre avec la perte de son odorat’
Nos réunions de soutien sont l’occasion :
- De partager son vécu et ses difficultés ;
- D’être entendu et compris par des personnes qui souffrent du même handicap ;
- Et de recevoir des conseils et des messages d’espoir.
Il vous sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de vous informer.
Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.
Voici quelques détails sur l’organisation :
- L’accès à ces réunions est gratuite et ouverte à tous et toutes, une adresse mail suffit pour y participer (pas de création de compte nécessaire)
- Nous utiliserons la plateforme Zoom pour cette visio
- Ces réunions sont animées par des ambassadeurs et ambassadrices de l’association
- Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participant·es à chaque réunion est limité à 100
- L’inscription se fait par mail via un formulaire et vous sera confirmée
- Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant cette dernière par le biais du formulaire d’inscription
- Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion (rien à installer, juste à cliquer)
- La réunion durera environ 1h30
- Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en cliquant sur le lien ci-dessous :
Au plaisir de vous y retrouver ! Au plaisir de vous y retrouver !
Claire FANCHINI
Membre du conseil d’administration
A l’occasion de la Minute internationale des odeurs, Nelly MIANDY représentait notre association sur l’ile de La Martinique. L’occasion de réaliser une animation dans une école pour parler de la culture de l’odorat mais aussi du projet ‘phare’ de 2025 avec la modification du carnet de santé.
A l’occasion de la Minute internationale des odeurs, Nelly MIANDY représentait notre association sur l’ile de La Martinique. L’occasion de réaliser une animation dans une école pour parler de la culture de l’odorat mais aussi du projet ‘phare’ de 2025 avec la modification du carnet de santé.
