Bonjour à tous,
Benjamin Delecour, un de nos correspondants nationaux organisait durant toute la journée de lundi 17 août une animation découverte de l’odorat et de l’anosmie dans le centre social de la ferme Beaurepaire à Boulogne sur mer où il travaille tout l’été.
Un beau moment de mise en avant de l’odorat et de découverte du handicap de l’anosmie en compagnie d’une quinzaine d’enfant âgés de 8 à 12 ans. Benjamin est anosmique congénital.
Voici le récit de Benjamin :
« La matinée a commencé avec un éveil olfactif au cours duquel les enfants ont pu se rendre compte qu’ils avaient du mal à décrire les odeurs qu’ils percevaient et à les distinguer. »
« S’en est suivi un loto des odeurs grâce auquel ils ont remarqué que sans le savoir leur cerveau avait déjà enregistré un grand nombre d’odeurs différentes.On a terminé la matinée avec le « touché les odeurs » un jeu où ils devaient associer sensations tactiles et odeurs pour tenter de me décrire une odeur. Au cours de ce jeu ils se sont rendus compte à quel point l’exercice de la description d’une odeur est difficile et inhabituelle. »
« L’après midi a commencé avec les tests du goût et de l’odorat publiés sur le site de l’association. Cela leur a permis d’apprendre la différence entre goût, odeur et nerf trijumeau. Ils ont aussi découvert à quel point leur odorat est important dans leur perception du goût (résultat « choquant » sur le chocolat). »
« Puis on a terminé avec un Cluedo de l’anosmie durant lequel ils devaient réaliser des défis pour pouvoir poser des questions. L’objectif : déterminer qui de, mon nerf ou mon cerveau est responsable de mon anosmie. Cela leur a permis de découvrir les différentes causes possibles de l’anosmie. »
Un très beau projet pour l’association à l’initiative de Benjamin qui permet de faire avancer la connaissance de ce sens magique de l’odorat et par la même occasion de découvrir le handicap de l’anosmie. Un grand merci à Stéphanie Humetz, directrice adjointe du centre social de la ferme Beaurepaire pour sa collaboration ainsi qu’à Olivier Roussel, journaliste ‘La Voix du Nord‘ pour la couverture de cet évènement.
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Je terminerai par remercier Benjamin pour son énergie, lui qui souhaite se battre dans notre association pour la connaissance de l’odorat et la reconnaissance du handicap de l’anosmie.
Si vous souhaitez contacter Benjamin Delecour, correspondant national de l’association, vous pouvez lui envoyer un mail à l’adresse suivante :
N’hésitez pas à laisser un commentaire pour cette belle initiative qui nous fait avancer encore un peu !
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org‘
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez pour le mieux !
Nous avons rencontré le docteur Robert CHHUOR, chirurgien orl à la clinique Santé Atlantique de Saint Herblain, près de Nantes (44) pour évoquer avec lui la polypose nasosinusienne.
Cette pathologie chronique des sinus de la face assez répandue entraîne l’hyposmie et dans certains cas l’anosmie. Son origine reste encore mal connue, allergie, infection bactérienne, virale, aucune n’est validée avec certitude. Elle s’accompagne de grosses difficultés à respirer.
Nous avons posé quelques questions au docteur Robert CHHUOR pour faire un état des lieux mais aussi pour savoir si des espoirs peuvent exister pour tous ceux qui sont touchés par cette maladie chronique.
Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est une polypose naso-sinusienne et quels en sont les symptômes ?
La polypose nasosinusienne est une maladie inflammatoire chronique de la muqueuse respiratoire. Il s’agit donc d’une pathologie que le patient va porter toute sa vie.
Cette première notion est très importante à expliquer au patient car elle va avoir un impact sur l’acceptation de la maladie et les conséquences du traitement.
Elle est souvent associée à l’asthme dans 40% des cas et à la rhinite allergique dans 25% des cas.
Parfois la polypose nasosinusienne peut rentrer dans 9% des cas dans le syndrome de Fernand Widal qui associe polypose nasosinusienne + asthme + allergie à l’aspirine ou aux anti-inflammatoires non stéroïdiens.
Les symptômes ne sont pas spécifiques à la polypose nasosinusienne.
On peut citer :
- La perte d’odorat partielle, rarement la perte totale
- L’écoulement nasal clair
- le nez bouché
- des maux de têtes au niveau du front de façon intermittente
Les différents sinus – https://commons.wikimedia.org
Ils entraînent une altération de la qualité de vie qui peut être quantifiée par un questionnaire parmi lequel SNOT 22.
Pour objectiver ces polypes, le médecin ORL doit introduire une caméra dans le nez qu’on appelle une nasofibroscopie. Il s’agit d’un examen peu agréable mais non douloureux qui permet un bilan morphologique de l’état muqueux du nez.
Le bilan initial complet lors de la découverte d’une polypose nasosinusienne comporte :
- Un bilan pulmonaire avec exploration fonctionnelle respiratoire
- Un bilan allergologique
- Une prise de sang (numération formule sanguine)
- Un scanner des sinus sans injection
Y-a-t-il des statistiques sur le nombre de personnes touchées par cette maladie ?
Environ 4% de la population générale souffre de polypose nasosinusienne.
Polypes
Quels sont les traitements actuels ? sont-ils efficaces ?
Il s’agit d’une pathologie chronique comme l’hypertension artérielle ou le diabète. Le traitement repose sur les corticoïdes nasaux au long cours. Le traitement de la crise (le nez totalement bouché malgré le traitement local ou des maux de têtes invalidants) s’appuie sur une corticothérapie par voie orale sur 10 jours à 1 mg/kg/j associé à des lavages des fosses nasales au sérum physiologique.
Si ce traitement médical devient inefficace (plus de deux cures de corticothérapie par voie orale en un an) et si le patient est très gêné dans sa vie quotidienne alors un traitement chirurgical peut être proposé.
Comme j’ai précisé au début de l’interview, il s’agit d’une pathologie chronique et malheureusement le traitement chirurgical ne permet pas de traiter définitivement la maladie.
En effet il existe des récidives après chirurgie dans 30% des cas dans les cinq ans. Il existe plusieurs facteurs cliniques prédictifs de succès de la chirurgie (association avec l’asthme, avec la rhinite allergique…).
La chirurgie est efficace sur le versant de nez bouché à court terme. Il existe principalement deux techniques pour traiter la polypose nasosinusienne : l’ethmoïdectomie ou la polypectomie. L’ethmoïdectomie est réalisée souvent sous neuronavigation, un système de GPS dans le nez pour se géolocaliser.
Nous entendons souvent parler d’un régime alimentaire, d’une hygiène de vie qui diminuerait les effets de cette PNS ? qui favoriserait le bien être des patients, qu’en est-il ?
La polypose nasosinusienne est une pathologie inflammatoire de la muqueuse respiratoire. Le principe est donc de diminuer cette inflammation nasale notamment par un régime alimentaire pauvre en sulfites et en protéines de lait de vache.
Les sulfites sont retrouvés en général dans le vin blanc pétillant ou dans le champagne et les protéines de lait de vache notamment dans les fromages.
Ceci n’est pas consensuel mais est souvent proposé sans restriction drastique.
Quels sont les traitements à venir ? Y a-t’il de l’espoir pour ceux qui sont touchés par cette pathologie ?
Concernant la polypose nasosinusienne en échec de traitement médical et chirurgical, il existe maintenant la biothérapie ou l’immunothérapie qui diminue les récidives.
Il s’agit d’un traitement d’injection sous la peau d’anticorps contre les anticorps secrétés par l’inflammation nasale. Il s’agit d’une prescription hospitalière et son coût est onéreux, c’est la raison pour laquelle la décision est prise au sein d’un comité de médecins.
Les effets secondaires sont mineurs et peu fréquents.
Il s’agit d’un traitement d’espoir pour les patients porteurs d’une polypose nasosinusienne récalcitrante et invalidante.
Cliquez sur l’article ci-dessous pour le visualiser
Un grand merci au docteur Robert CHHUOR pour sa disponibilité et pour la mise à disposition de toutes toutes ces informations.
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Président de l’association ‘anosmie.org’
Bonjour à tous,
De la volonté, de la réflexion, du courage ainsi que l’aide de ses proches, c’est ce qui permet à Pierre de traverser, tant bien que mal l’épreuve de l’anosmie. Atteint d’une polypose nasosinusienne qui l’oblige à suivre des traitements médicaux assez lourds, Pierre ne cesse de penser que le meilleur est à venir…
Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous l’histoire de Pierre, ses choix, ses propres solutions et cette envie de pousser ce handicap pour le faire connaitre. C’est une envie de partage et d’optimisme qui a poussé Pierre à témoigner.
Jean-Michel : Bonjour Pierre, l’année 2013 fut pour toi un basculement avec l’apparition de ces troubles de l’odorat et la découverte de tout ce monde merveilleux…qu’étais le monde olfactif. Ton témoignage, chargé d’obstination est bouleversant, il permettra d’aider ceux qui souffrent d’anosmie mais aussi de transmettre des informations importantes à ceux qui ont encore le sens de l’odorat. Tu as souhaité que cette interview soit anonyme. Prêt ? 😉 Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique, ce qu’il s’est passé ?
Pierre : En 2013, une de mes narines s’est progressivement bouchée, je suis allé voir mon médecin qui m’a donné un décongestionnant par voie nasale assez puissant selon lui pour résoudre le problème. Progressivement, la deuxième narine s’est également bouchée en plus de la première et je me suis aperçu que je n’avais plus de goût ni d’odorat. Je suis allé le revoir. Il m’a alors prescrit un traitement de cheval à base de cortisone et de décongestionnant, un vasoconstricteur très puissant. Au bout de quelques jours, j’ai récupéré le goût et l’odorat, un odorat très fin, que je n’avais pas connu depuis des années. Suite au traitement, j’arrivais à détecter les odeurs, bonnes ou mauvaises à une grande distance. J’ai fait un scanner dans la foulée du traitement, résultat sans appel : polypose naso-sinusienne, assez marquée pour provoquer l’étonnement du radiologue.
Pour faire simple : tous mes sinus présentent un épaississement de la muqueuse, empêchant les molécules odorantes d’arriver jusqu’aux récepteurs. C’est une maladie chronique, à vie.
Jean-Michel : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?
Pierre : Non, c’est en me renseignant sur la maladie et en consultant des témoignages que je l’ai découvert. J’étais pétrifié au fur et à mesure que les symptômes revenaient, les effets du traitement diminuant. L’odorat a toujours été précieux pour moi, l’idée de le perdre, surtout définitivement, a généré une grande peur qui m’a menée à une grande dépression dans les mois qui ont suivi le diagnostic.
Jean-Michel : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t ’il eu un impact sur ta vie professionnelle ?
Pierre : Indirectement, mon moral étant en berne, le stress m’ayant fait perdre beaucoup de poids, je n’étais plus le même au travail. J’ai consulté de nombreux spécialistes, rarement compréhensifs par rapport à la perte d’un sens qu’ils considèrent comme secondaire. Et puis, avec cette perte, j’ai réalisé qu’avoir tous nos sens actifs était une chance, un bonheur. J’ai revu mes priorités dans ma vie, la vie professionnelle est passée au second plan.
Jean-Michel : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passé ?
Pierre : En me renseignant sur ma maladie et sur les autres causes d’anosmie, j’ai réalisé ma chance : dans mon cas, ce symptôme est, à ce jour, réversible. J’ai également découvert rapidement les effets de l’alimentation hypotoxique sur de nombreuses pathologies dont la mienne. Ces deux éléments, associés au soutien de ma femme et des mes enfants, m’ont permis de surmonter la dépression. J’ai suivi une alimentation particulière mais avec des hauts et des bas : très sérieux dans un premier temps, j’ai pu voir les effets bénéfiques qui m’ont conduit à un retour de l’odorat et du goût mais dès lors, je me jetais sur des aliments peu recommandables et perdait donc de nouveau mes sens…J’ai fait ce yoyo de nombreuses années…Malgré tout, grâce à cette alimentation, j’ai pu échappé à l’opération souvent proposée par les spécialistes mais qui présente un taux de récidive important.
Jean-Michel : Qu’est-ce qui t’a le plus manqué depuis ton accident ?
Pierre : Sans aucun doute, l’accès aux souvenirs permis par l’odorat, le fond de l’air d’une nuit d’été, l’odeur de la pluie sur la terre chaude mais surtout la sensation d’être en vie, cette conscience élargie difficilement descriptible mais que je vivais au fur et à mesure de mes périodes de récupération. Il ne suffit pas de se boucher le nez pour savoir ce qu’est la perte d’odorat, je ne sais plus qui a dit cela mais c’est bien vrai. J’ai connu des malheurs dans ma vie mais la perte de ce sens est sans aucun doute mon plus grand malheur, l’événement le plus marquant de ma vie. Je ne pourrais pas dire cela à tout le monde mais je sais que si d’autres anosmiques me lisent, ils me comprendront.
Parfois, il m’arrive de capturer, une fraction de seconde, une odeur subtile (mais bien réelle après confirmation de mon entourage) et je sais alors que le combat n’est pas perdu, les récepteurs sont toujours là mais les odeurs sont bloquées par la muqueuse inflammée de mes sinus. Ces moments me donnent du courage.
Jean-Michel : Comment se passe tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture ?
Pierre : Je fais globalement attention à mon alimentation qui a des influences sur ma pathologie sinusienne mais aussi sur mes crises de migraine. Je connais parfois des épisodes de surinfection pour lesquelles je reçois un traitement à base de cortisone qui me permet de recouvrer quelques temps une partie de mes sens. J’essaie de me consoler avec les textures, les souvenirs des aliments et la convivialité qui les accompagne parfois.
Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ?
Pierre : C’est très rare que j’en parle au travail. Je suis toujours un peu « honteux » face à ce handicap. Mais je m’« amuse » à détecter les anosmiques autour de moi, dans mes connaissances. Statistiquement, je sais qu’il est probable d’en croiser et j’en ai croisé quelques-uns ! Mes proches sont au fait de ma condition, je sollicite régulièrement leur odorat pour confirmer la qualité ou la fraîcheur d’un aliment.
Lorsque mon médecin me prescrit une cure de cortisone (au maximum 4 fois par an car ce traitement possède de nombreux effets secondaires à plus ou moins long terme), j’achète un savon de luxe et je l’utilise pendant toute la période de récupération.
Jean-Michel : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?
Pierre : Oui, sans aucun doute ! Elle m’a bouleversé et elle m’a permis de me recentrer sur mes priorités dans la vie. En créant un grand manque, elle a généré l’opposé, une grande motivation à retrouver pleinement mes sens et une grande joie à la perspective de vivre un jour ce retour à la normale. Pour mon cas de figure, je sais que c’est possible avec une grande détermination et une grande discipline. Je n’étais pas aussi heureux avant ma pathologie car je ne réalisais pas la chance que j’avais. Cela peut sembler bizarre ou exagéré mais c’est pourtant bien ce que je ressens. Mon anosmie m’a également permis de m’interroger sur mon rapport à la nourriture tout comme le rapport à la nourriture dans nos sociétés modernes.
Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes toujours ?
Pierre : Oui, tout comme je fais attention à mon hygiène, pour moi, pour mon entourage, à défaut de pouvoir me sentir.
Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques, à ceux qui souffrent ? Quels sont tes petits secrets pour améliorer ta qualité de vie mais aussi profiter de la vie malgré ce handicap ?
Pierre : Je voudrais dire à tous les anosmiques de garder espoir. Quelle que soit l’origine de leur perte. A tous ceux qui ont perdu l’odorat à cause d’une inflammation des sinus, je leur dirais de se renseigner sur les traitements alternatifs qui peuvent exister, de ne pas compter uniquement sur leur médecin. A titre d’exemple, j’ai eu des cures de cortisone très dosées qui ont eu leurs effets mais j’ai aussi fait une cure thermale de 3 semaines l’année dernière. Mon médecin semblait septique quand je lui en ai fait la demande mais après cette cure, les effets (temporaires) ont été très marqués, sur mon odorat, mon goût et ma capacité respiratoire. Je n’ai jamais eu d’effets aussi forts avec la cortisone alors qu’elle est réputée très puissante. Il faut donc s’ouvrir à des traitements alternatifs qui ne seront pas forcément proposé par la médecine conventionnelle.
Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ?
Pierre : Que la science et nos connaissances nous permettent de « guérir » tous les anosmiques.
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Pierre et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
- L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
- Ces réunions seront animées par 2 membres ‘correspondants‘ de l’association, différents à chaque fois, en fonction du thème choisi
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Il n’est pas nécessaire d’être un génie en informatique pour y participer
un document d’aide vous sera envoyé 😉
Fiche de la réunion
- Date : samedi 18 juillet 2020
- Heure de début : 10h00
- Durée : ~01h30
- Thème : Les troubles de l’odorat
- Animateurs : Emmanuel et Jean-Michel
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Emmanuel & Jean-Michel
Bonjour à tous,
Vous êtes anosmique congénitalVous êtes parent d’un enfant anosmique congénitalVenez poser vos questions ou témoigner
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Fiche de la réunion
- Date : jeudi 25 juin 2020
- Heure de début : 20h00
- Durée : ~01h30
- Thème : Les anosmiques congénitaux et leurs parents
- Animateurs : Julian et Benjamin (tous les 2 anosmiques congénitaux) et Jean-Michel
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Julian , Benjamin, & Jean-Michel
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Fiche de la réunion
- Date : jeudi 18 juin 2020
- Heure de début : 20h00
- Durée : ~01h30
- Thème : Les troubles de l’odorat
- Animateurs : Emmanuel et Jean-Michel
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Emmanuel & Jean-Michel
Bonjour à tous,
Lorsque Hélène me contact en janvier 2019, elle souhaite mener un projet mêlant l’anosmie avec sa spécialité, le design produit. Je découvre alors une jeune femme pleine de générosité, d’énergie, impliquer dans son art, ses études, son futur métier et nous construisons, ensemble un évènement que l’association réalisera quelques mois plus tard à la faculté de médecine de Caen.
Vous trouverez dans les quelques lignes ci-dessous le témoignage d’Hélène, sa vision de l’odorat, de ses troubles et de ses conséquences au quotidien, un témoignage généreux.
Hélène : J’ai rencontré Jean-Michel et certains membres de l’association à l’occasion de mon mémoire de fin d’étude porté sur l’anosmie, travail qui a finalement représenté le début de l’acceptation de mon handicap.
Jean-Michel : Peux-tu nous dire comment tu es devenu hyposmique, à quel âge, ce qu’il s’est passé ?
Hélène : Je suis devenue hyposmique vers 20 ans, suite à l’évolution de mon syndrome de Widal et donc de mes polypes. J’avoue avoir été beaucoup plus frappée par ma difficulté à respirer qui, d’un point de vue pratique, est nettement plus handicapante que la perte d’odorat.
Jean-Michel : Avant de devenir anosmique, savez-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?
Hélène : Je n’en avais jamais entendu parler, et je ne m’étais pas non plus posé la question. Je me souviens seulement de mon odorat, sensible au point de partir de chez mes parents lorsque ma mère cuisinait des tripoux. Une madeleine de Proust pas très sexy.
Jean-Michel : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?
Hélène : Je n’ai pas eu besoin d’organisation particulière. Je fais peut-être plus attention au gaz ou à une bougie restée allumée, sans pour autant me sentir en insécurité.
Jean-Michel : Que penses-tu de la culture olfactive Française ?
Hélène : La culture olfactive française se limite souvent à son utilisation commerciale, je trouve ça dommage. Il y a cependant un intérêt grandissant pour le “bien-être”, et dans cette dynamique, le rôle de l’odorat semble retrouver peu à peu la place qu’il mérite.
Jean-Michel : As-tu une 1ère anecdote cocasse liée à ton anosmie ?
Hélène : Il m’arrive de pouvoir sentir quelque chose et que cette odeur me reste dans le nez pendant plusieurs heures. C’est très perturbant de continuer à sentir quelque chose qui ne correspond pas du tout à ce que l’on voit !
Jean-Michel : Et ton choix professionnel, un lien avec l’anosmie ?
Hélène : Ma volonté de devenir designer d’objet est venue avant mes troubles d’odorat. Cela dit, utiliser mon expérience pour servir mon projet de fin d’études a été très intéressant à plusieurs niveaux.
Jean-Michel : Si tu devais transmettre un message ‘amical’ aux normosmiques (ceux qui ont l’odorat) pour qu’ils comprennent davantage notre handicap, lequel serait-il ?
Hélène : J’ai pas encore trouvé la phrase magique… Je pense qu’il faut s’armer de patience et peut-être faire appel à eux pour nous décrire telle ou telle odeur dans différents endroits, à différents moments. Ça peut permettre de leur faire remarquer l’impact que telle ou telle odeur a sur eux, et réaliser ce qu’ils ont en plus de nous.
Jean-Michel : Quelles ont été tes démarches médicales, psychologiques ou autres ?
Hélène : Il s’agit davantage de démarches médicales que psychologiques. Je suis suivie par un médecin ORL avec laquelle j’ai des séances de laser pour diminuer l’étendue des polypes. J’ai eu recours à la chirurgie en novembre 2019, je ne pouvais plus respirer par le nez, c’était épuisant et je ne me supportais plus. Mon ORL a repoussé cette opération le plus possible et essayé d’impacter le moins possible ma muqueuse nasale, pour ne pas la fragiliser. Cela a aussi impliqué de ne retirer qu’une partie des polypes, ceux qui me gênaient pour respirer, sans aller jusqu’à ceux qui empêchent les senteurs d’arriver jusqu’à mon bulbe olfactif (qui est fonctionnel).
C’est assez frustrant de ne pouvoir faire appel qu’à des solutions temporaires pour dégager mes sinus, et la cortisone est devenue mon meilleur ennemi. J’ai quand même espoir dans les avancées scientifiques en ce qui concerne la polypose.
Par ailleurs, il m’arrive de sentir, ou d’avoir l’impression de sentir, lorsque je ne sais quelle combinaison de facteurs se retrouvent. Chaleur, humidité, état de mon organisme après avoir mangé quelque chose, fait du sport..? Toujours est-il que je prend le temps d’analyser ce qui est arrivé jusqu’à mon cerveau et c’est un réel plaisir qui m’aide à patienter.
Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes toujours ? pourquoi ?
Hélène : Ça m’arrive, quand j’y pense ou quand j’ai l’impression que je vais peut-être pouvoir le sentir. J’essaie de le sentir à chaque fois, et parfois ça fonctionne, et c’est magique.
Jean-Michel : As-tu une 2ème anecdote cocasse liée à ton anosmie ?
Hélène : Je tiens à remercier ma meilleure amie qui n’a aucun mal à me dire si je sens mauvais, et mes amis en général, je pense qu’il n’y a pas de quoi être gêné, je trouve ça bien pire de rester avec cette incertitude.
Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux personnes hyposmiques touchés par une polypose naso-sinusienne ?
Hélène : De ne pas se gaver de cortisone, c’est un faux bon allié qui peut donner accès à l’odorat tout en endommageant le reste de l’organisme sur le long terme. Faire l’effort d’avoir une hygiène nasale nickel. Éviter les sulfites (si vous y êtes sensibles) quand on peut sans pour autant se pourrir la vie : un verre de vin de temps en temps est un plaisir auquel je ne renoncerai pas !
Jean-Michel : Ton rêve dans 5 ans, 10 ans ?
Hélène : Je ne me projette pas tellement dans 5 ou 10 ans mais en ce qui concerne mon anosmie j’ai vraiment espoir en la médecine et j’espère de pas avoir à revivre une opération dans l’unique but de me soulager temporairement.
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Hélène et ça fera avancer les troubles de l’olfaction 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
- L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
- Ces réunions seront animées par 2 membres ‘correspondants‘ de l’association, différents à chaque fois, en fonction du thème choisi
- Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
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- Il n’est pas nécessaire d’être un génie en informatique pour y participer, un document d’aide vous sera envoyé 😉
Fiche de la réunion
- Date : jeudi 11 juin 2020
- Heure de début : 20h00
- Durée : ~01h30
- Thème : Les troubles de l’odorat
- Animateurs : Claire et Jean-Michel
Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en CLIQUANT ICI
Claire & Jean-Michel
Bonjour à tous,
- L’accès à ces réunions sera anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer, pas de création de compte, etc..
- Un thème sera choisi pour chaque réunion, en fonction des demandes, des sollicitations ou de l’actualité
- Ces réunions seront animées par 2 membres ‘correspondants‘ de l’association, différents à chaque fois, en fonction du thème choisi
- Pour conserver une bonne qualité d’échanges, le nombre de participants à chaque réunion sera limité
- L’inscription se fera par mail via un formulaire
- Ces réunions se dérouleront à partir de 20h00 et pour une durée approximative d’01h30
- Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
Un guide pratique sera transmis à tous les participants pour leur permettre de préparer leur matériel
Si vous n’êtes pas trop à l’aise en informatique, pas de panique, tout est écrit et nous pourrons vous accompagner
Ces réunions seront annoncées sur le site Internet de l’association et feront l’objet d’un article, 3 ou 4 dates sont d’ores et déjà retenues au mois de juin. Nous sommes en train de finaliser notre programme et notre organisation, à très vite 😉
L’équipe des correspondants
Bonjour à tous,
Ce dimanche 24 mai de 17h00 à 19h00 se déroulait notre 1ère réunion des ambassadeurs ‘soutien aux personnes‘ en visio.
Après un long et chaleureux tour de table ‘virtuel’ pour que chacun puisse se présenter, évoquer son parcours, ses souhaits, nous avons évoqué les points suivants :
- Les actions en cours
- Parcours médical, les premières étapes
- Dossier de reconnaissance du handicap en cours
- Soutien aux personnes, fonctionnement et organisation
- Protocole de rééducation olfactive – 1ère version, explications et détails de la démarche
- Quelques objectifs de l’association
- Protocole de rééducation olfactive – 2ème version
- Intégration du contrôle de l’odorat dans l’accueil médical aux urgences
- Test de l’odorat pour les enfants lors de leur visite médicale scolaire
La composition des groupes de travail pour avancer vers ces objectifs est en cours pour que chacun, en fonction de ses sensibilités et de son parcours personnel puisse y participer.
Une belle équipe, hétérogène ou la bonne humeur et l’envie d’avancer a permis à chacun de s’exprimer
De beaux objectifs, utiles et concrets en ligne de mire 😉
Merci à Laurent, Mélinda, Kim, Julian, Claire, John, Laurence, Emmanuel, Linda et Benjamin 😉
Vous avez la liberté de contacter ces membres ‘bénévoles‘ pour leur demander des conseils, leur poser des questions. Nous tenterons de répondre à vos demandes dans la plus grande bienveillance en sachant que toutes vos questions n’auront sans doute pas toutes une réponse.
Si vous souhaitez rejoindre cette belle équipe pour apporter votre opinion, votre énergie, vos solutions, vos compétences, n’hésitez pas à me contacter. Il s’agit là d’une aventure, qui donne du sens à nos vies 😉
Cliquez-ici pour accéder aux adresses mails des ambassadeurs
Un compte rendu détaillé a été envoyé à tous les adhérents ainsi que tous les ambassadeurs (soutiens, médicaux, para-médicaux, scientifiques).
“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts.” Mauriac
Merci à tous pour votre énergie, amicalement,
Jean-Michel Maillard
Le président
