Bonjour à tous,
La privation des odeurs perturbe et transforme nos vie, nous l’évoquons souvent ensemble à travers les différents articles publiés. Le témoignage que vous trouverez ci-dessous est celui d’une femme, frappée d’une hyperosmie dont les conséquences ont bouleversé sa vie. Du matin au soir, du soir au matin, la nuit, le jour, chaque rencontre, chaque situation de la vie ordinaire, chaque odeur se transforme en calvaire aux conséquences parfois vitales…
6 années à souffrir, à chercher des solutions, en vain et une organisation quotidienne à mettre en place pour vivre ou survivre tant bien que mal. Un témoignage difficile mais au combien important pour faire avancer la connaissance des troubles de l’olfaction.
Jean-Michel : Merci Carmen, ton courage et ta détermination sont remarquables et forcent le respect, tu as souhaité que cette interview soit anonyme, la parole est à toi…
Carmen : En septembre 2013, j’ai commencé à avoir des vertiges tous les soirs puis ils apparaissaient dans l’après-midi et ensuite je les avait en permanence, ce qui me réveillait la nuit avec des nausées. Le 18 octobre 2013, je me suis effondrée au sol et l’IRM m’a décelé une maladie rare, incurable car il n’existe ni médicament ni opération possible.
Cette maladie orpheline entraîne plusieurs symptômes que l’on ne peut me soigner puisque mon corps n’accepte aucun médicament (même pas un doliprane, ni d’huiles essentielles, ni homéopathie, rien). Depuis tout ce temps, j’ai dû apprendre à vivre avec ces vertiges (que j’ai classés en 3 niveaux), à me déplacer, me baisser, me relever donc je me réveille avec, je vis toute la journée avec et je m’endors avec ces vertiges. Ceux-là, je les ai classés n°1.
Mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis. Un des symptômes qui m’handicape le plus, qui me désociabilise, qui m’isole à 90 % est l’olfaction. Malheureusement, je ne supporte plus aucune odeur (parfum, alimentaire, produit ménager…) car en quelques secondes, j’ai un mal de tête épouvantable, je n’arrive plus à me concentrer, ma mémoire me lâche, ma mâchoire se bloque, mon corps s’engourdit, les vertiges sont beaucoup plus forts donc je dois rapidement sortir de la pièce, aller à l’extérieur malgré le froid, attendre que les vertiges se calment pour pouvoir conduire ma voiture et rentrer chez moi. Ceux-là, je les ai classés n°2.
Mais lorsque cela arrive chez moi, car bien évidemment mes voisins cuisinent et les odeurs entrent par les VMC (malgré tout le coton que j’y ai mis) et qu’ils cuisinent également sur leur balcon surtout à certaines périodes de l’année, je dois immédiatement fermer les portes-fenêtres de la cuisine et salle à manger (mais les odeurs passent par les aérations malgré tout le coton que j’y ai placé) car les odeurs montent (et je suis au dernier étage) pour aller m’enfermer dans ma chambre durant des heures.
Je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide. Malheureusement, très souvent, je n’ai pas le temps d’arriver jusqu’à ma chambre car en fonction de la journée que j’ai eue (les collègues et/ou le public que je reçois se sont parfumés, les agents qui tondent la pelouse donc je dois fermer la fenêtre de mon bureau malgré la canicule), mon corps a atteint ses limites et je m’évanouis. Lorsque je reprends conscience, je vois souvent du sang par terre car je me suis égratignée le bras, la jambe ou je saigne du nez et j’ai beaucoup de bleus sur mon corps. Ceux-là, je les ai classés n° 3.
Comme j’ai été reconnue « travailleur handicapé », j’ai pu enfin négocier mes horaires de travail pour commencer tôt le matin et finir tôt l’après-midi car je dois cuisiner mes propres repas en arrivant, les laisser refroidir sur le balcon et dois manger froid (été comme hiver), je ne réchauffe jamais mes plats à cause des odeurs. Pour pouvoir cuisiner, je dois me mettre un pince-nez (comme pour la natation) et un masque rigide. Dès que j’ai terminé de manger, mon fils peut enfin se préparer à manger donc j’ai dû lui apprendre à cuisiner. En hiver, je dois rester sur le balcon avec un grand manteau, porte-fenêtre ouverte pour lui dire ce qu’il doit faire mais lui aussi a froid donc il cuisine avec son blouson et j’ai peur qu’il se brûle. Quand il a fini de cuisiner, il doit manger avec son blouson et la porte-fenêtre ouverte pour que les odeurs partent et moi je dois aller dans ma chambre en espérant ne pas m’évanouir avant.
La plupart du temps, mon fils mange des plats cuisinés à réchauffer au micro-ondes et s’il voit que je ne me sens pas bien à cause des odeurs que j’ai subies dans la journée, il mange des sandwichs. Pour ce qui est des produits d’hygiène et d’entretien, je suis obligée d’acheter des produits « sans odeur » quel que soit leur prix.
J’ai consulté plusieurs ORL en leur demandant s’il était possible de me fabriquer un bouchon que l’on me placerait à l’intérieur du sinus (comme les diabolos contre les otites) mais mis suffisamment haut afin que le mucus passe et ne me dessèche pas la gorge et tous me disent que « c’est compliqué, que je ne suis pas une sportive de haut niveau et comme je suis un cas exceptionnel, il n’y a aucun budget juste pour moi. »
Je pourrais vous donner plus d’exemples sur les odeurs qui m’incommodent mais il y en a tellement… Je vous laisse juste imaginer ce que je vis au quotidien, du matin au soir depuis tant d’années…
Ce témoignage m’a personnellement bouleversé tout comme les différents échanges avec Carmen car il met en lumière un impact méconnu des troubles de l’olfaction. Les conséquences sur la vie des personnes touchées sont très importantes et s’y habituer semble très difficile voire impossible.
Carmen utilise à présent un filtre nasal et a souhaité transmettre cette petite astuce à ceux qui se trouveraient dans la même situation. La marque ce ces filtres est Best-Breathe. Ces filtres sont utilisés pour lutter contre les allergènes, la pollution, les acariens et les particules fines mais n’empêchent pas totalement le passage des odeurs.
Suite à nos discussions, j’ai proposé à Carmen d’entrer en contact avec le fabriquant Espagnol pour qu’il conçoive un filtre spécifique pour stopper les odeurs sans assécher la muqueuse. Cette demande est en cours, j’espère avoir un retour favorable à cette initiative.
Par ailleurs, Carmen m’a prévenu de la diffusion d’un reportage dans l’émission ‘la quotidienne‘ sur la chaine France 5. Il y est évoqué une partie des troubles rencontrés et l’approche qui en est faite dans d’autres pays du monde. Vous trouverez la vidéo ci-dessous.
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Carmen et ça fera avancer la connaissance des troubles de l’olfaction😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien !
Je rédige cet article ce matin pour vous informer d’une bonne nouvelle… En effet, je viens d’apprendre avec joie que ma demande de création de la journée mondiale de l’anosmie sur le site de référence www.journee-mondiale.com vient d’être validée.
Cette journée existe donc officiellement en France 😉 😉
Un petit pas pour nos souffrances…un grand pas pour l’anosmie, cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder à la page.
Vous pouvez télécharger l’affiche événementielle de l’association en CLIQUANT ICI
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien !
Jeudi 27 février sera la journée mondiale de l’anosmie…notre journée !
Cet évènement mondial est inconnu en France mais existe bel et bien et se produit chaque 27 février. Il ne tient qu’à nous de faire de cette journée un moment de sensibilisation à notre handicap et plus généralement de sensibilisation aux troubles de l’olfaction et ses conséquences.
Je vous propose de faire du bruit à l’occasion de cette journée….
- Envoyez des sms à vos amis en les informant que cette journée existe
- Envoyez des mails à vos amis, votre médecin, votre orl, votre psychologue, votre diététicien
- Au travail, vous pouvez coller l’affiche de l’association sur la machine à café, dans la cafétéria ou bien à l’infirmerie
- Appelez vos parents, vos frères et vos sœurs, vos oncles et tantes
- Partagez cette publication sur Facebook, Twitter, Instagram, snapchat, LinkedIn, etc..
- Déposez une affiche à l’hôpital, chez votre médecin, au pôle médical ou au cabinet d’infirmières local
- Portez le pin’s des troubles de l’olfaction
- Prenez rendez-vous chez votre médecin pour lui en parler
- Prévenez vos voisins qu’aujourd’hui c’est la journée mondiale de l’anosmie 😉 😉
- Déposez une affiche de l’association au bureau des journalistes locaux, demandez leur une interview pour expliquer les troubles de l’olfaction
- Expliquez l’anosmie, ses conséquences, que les odeurs qui nous manquent sont celles de nos enfants, de nos parents, de notre conjoint(e), que l’odorat est un déclencheur de plaisir, déclencheur de souvenirs !
- Bref… Faites du bruit !
C’est à NOUS de mettre le sujet sur le devant de la scène et ainsi de le faire avancer !
Vous pouvez télécharger l’affiche événementielle en CLIQUANT ICI
Je compte sur vous 😉 😉
Amicalement,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien 😉
L’année 2019 est à présent derrière nous, l’heure est donc venue de réaliser un bilan rapide de nos plus belles actions mais aussi et surtout de nous projeter vers toutes ces idées, ces projets futurs qui feront encore et encore avancer notre handicap 😉 😉
2019 est déjà dans le rétro
Ce que nous avons réalisé :
- Janvier : Nous avons eu la chance d’être invité dans l’émission ‘Grand bien vous fasse’ sur France Inter
- Février : Lancement de notre affiche
- Mars : Après 9 mois de travail partagé avec les membres de l’association, création du symbole des troubles de l’olfaction qui n’existait pas encore
- Avril : Rencontre avec les étudiants de médecine à Caen
- Août : Lancement du ‘réseau anosmie‘ pour regrouper les bonnes adresses de spécialistes
- Octobre : Après quelques mois de travail, lancement du 1er protocole de rééducation olfactive
- Novembre : Moments d’échanges et rencontres à Caen
2020 se présente devant nous !
Ce que nous projetons de réaliser :
- Mise en ligne de vidéos pour expliquer le protocole de rééducation olfactive publié au mois d’octobre 2019
- Explication de chaque phase
- Publication d’une 2ème version du protocole de rééducation olfactive
- Cette mise à jour intégrera les retours d’expériences de tous ceux qui ont réalisé le protocole
- Création d’un parcours de santé pour les personnes souffrant de troubles de l’olfaction
- Ce projet s’adressera aux personnes qui découvrent leurs troubles
- Parcours et examen différents en fonction de l’origine des troubles
- Lancement d’un groupe de projet pour la mise en place d’un test de l’odorat lors des visites médicales des enfants à l’école primaire
- La culture olfactive française ne permet pas aujourd’hui d’assimiler correctement les conséquences des troubles de l’olfaction
- Nous pensons que l’olfaction doit être remise à sa place
- La visite médicale obligatoire à l’école primaire est le 1er moment où, implicitement, il est indiqué aux enfants que l’odorat ne compte pas… puisqu’aucun contrôle n’est réalisé
- Notre objectif sera de créer un groupe de professionnels, de volontaires, de partenaires pour établir un test simple
- Nous en ferons la promotion ensuite et le proposerons aux autorités locales, régionales, nationales compétentes
- Ce test permettra d’ouvrir la culture olfactive aux enfants mais aussi de réaliser une détection des anosmiques congénitaux et ainsi réaliser de la prévention autour de leurs troubles
- Demande de référencement de la journée mondiale de l’anosmie (cet évènement n’existe pas en France !!!)
- Site internet www.journée-mondiale.com
- Réalisation d’une animation autour de l’odorat dans une école primaire
- Plusieurs ateliers seront au programme
- 1 – Explication du système olfactif, l’odorat et le goût
- 2 – Recherche de 6 odeurs par apprentissage et comparaison
- 3 – Dégustation d’un carré de chocolat (nez pincé !) pour découvrir l’olfaction retro nasale et la construction du goût
- 4 – Sensibilisation des parents à l’importance de l’odorat et aux conséquences de l’anosmie
- Plusieurs ateliers seront au programme
- Réalisation d’une conférence à la faculté de médecine de Caen
- Comme à notre habitude… nous irons sensibiliser les étudiants Caennais aux troubles de l’olfaction
- Organisation de ‘Moments d’échanges‘ en Normandie ou ailleurs !
- Initiées il y a quelques années, nous continuerons d’aller à la rencontre des adhérents mais aussi d’accueillir tous ceux qui souhaiteront nous rejoindre, s’informer, et partager… dans la bonne humeur 😉 c’est indispensable !
- Poursuivre le développement du réseau ‘anosmie’ (voir menu du site Internet) en récupérant les bonnes adresses des spécialistes que vous voudrez bien nous transmettre pour ensuite les mettre à disposition des personnes en recherche
- Envoi massif de plusieurs centaines de protocole de rééducation olfactive aux ORL dans toute la France
- Et bien d’autres actions, d’autres sujets que nous tenterons de faire avancer avec vous, sans oublier l’accompagnement de tous ceux qui contactent l’association chaque semaine
« Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts » François Mauriac
Merci d’avance à tous pour vos soutiens 😉
Jean-Michel Maillard
Bonjour à tous,
C’est une envie de crier son histoire qui a poussé Marie-José à me transmettre son témoignage après quelques mois d’échanges de mails. Ses mots, ses douleurs résonnent… tant son histoire nous rappelle que les combats actuels pour la protection des femmes sont un mal profond de notre société et doivent impérativement être livrés, qu’une agression peut changer une vie à tout jamais.
Jean-Michel : Bonjour Marie-José, merci de partager avec nous aujourd’hui ton témoignage, il est bouleversant, tu as souhaité que cette interview soit anonyme. Prête ? 😉
Marie-José : Je suis maintenant âgée de 72 ans, et je me sens jeune encore. J’ai subi un traumatisme crânien à l’âge de 37 ans, ce qui signifie que presque la moitié de ma vie a été vécue sans odorat et presque sans goût. Pour moi qui adorais cuisiner (j’ai même suivi des cours de cuisine à Paris alors que j’y ai vécu durant trois belles années)… ce fut un grand malheur. Une catastrophe, pour être franche.
Lors d’un voyage en Martinique et en Guadeloupe, j’ai été victime de voies de fait de la part d’un ex-conjoint. Commotion cérébrale. Je n’ai été vue par un neurologue que quelques semaines plus tard. Ne sentant plus rien, je croyais que je faisais une sinusite (j’y étais sujette) et que tout allait se replacer. Je souffrais aussi de vertiges en position allongée et cela a commencé à m’inquiéter. J’ignorais totalement que j’avais subi une commotion cérébrale, je n’ai pas été soignée sur place. Le neurologue (très respecté à Montréal à cette époque) m’a fait passer un scan pour vérifier la présence possible d’un hématome. Il n’y en avait pas. Il m’a expliqué que lors de l’incident, le choc à l’arrière du crâne avait fait se déchirer les filets nerveux qui relient le nerf olfactif au cerveau. Il m’a dit aussi que si ces nerfs n’avaient qu’été endommagés, je pourrais retrouver l’odorat en quelques années. J’ai espéré, en vain.
Pendant plusieurs semaines, j’ai eu dans la bouche un goût métallique très désagréable. Puis, cela s’est atténué. J’ai dû réapprendre à cuisiner, mais au début, ce handicap m’a surtout troublée au niveau de ma sécurité et de ma relation à autrui. Je dois dire que, même après tant d’années, je déteste me retrouver dans un groupe alors que la promiscuité me cause toujours un malaise, surtout s’il fait chaud. Est-ce que je dégagerais une odeur désagréable? M’étant retrouvée célibataire, j’ai continué à travailler dans le domaine des communications et relations publiques et ma perte de l’odorat m’a toujours inquiétée, jusqu’au jour béni où j’ai commencé à travailler comme travailleuse autonome en rédaction. Seule devant mon ordi, que je me sentais à l’aise !
Peu de gens connaissent mon handicap en dehors de ma famille et de quelques amis proches. Quelques-uns le banalisent. C’est un handicap invisible. Et je n’aime pas m’apitoyer sur moi-même. Alors j’en parlais et j’en parle encore le moins possible, en espérant que personne ne s’en rende compte. J’ai cessé de porter mon parfum, de peur d’en abuser. J’achète les meilleurs désodorisants, en me croisant les doigts pour qu’ils soient efficaces. J’ai déjà demandé conseil à l’une de mes sœurs et elle m’a dit que je ne devrais pas m’inquiéter car je suis très propre. Mais vous pourrez comprendre que cela n’est pas si simple.
Souvent, j’ai eu envie de CRIER mon désarroi, ma frustration, ma détresse.
Concernant la nourriture, j’ai eu le bonheur de rencontrer il y a dix ans un monsieur délicat et prévenant et bon cuisinier en plus. Alors que je cuisinais surtout pour bien m’alimenter, il m’a aidée à redécouvrir le plaisir de mijoter de bons petits plats. Mes connaissances me permettent de réussir quelques merveilles, mais c’est lui qui doit vérifier l’assaisonnement au final… Évidemment, le fait de lui faire plaisir compte beaucoup lorsque je cuisine pour nous deux. J’apprécie les couleurs et les textures variées, l’alliage du sucré et de l’acide, donc la cuisine d’inspiration asiatique. Nous vivons chacun dans notre chez-soi mais quand il me rend visite, je lui demande de humer mon environnement… Et il me dit que je sens bon! Comment ai-je fait toute seule durant tant d’années?
Mon handicap m’a menée à une forme d’hypervigilance, surtout durant toutes mes années de solitude et aussi à un certain évitement social.
Pouvoir en parler, c’est une chose nouvelle et bien réconfortante. Bien sûr, il a fallu que je gère ma colère à l’égard de celui qui m’a blessée, mais c’est une autre histoire. Un grand merci à Jean-Michel et à ceux et celles qui peut-être me liront.
Marie-José, une Québécoise très attachée à la France
Je vous donne rendez-vous dans quelques jours pour un 1er bilan du lancement du protocole de rééducation avec déjà beaucoup de retours POSITIFS puis dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Marie-José et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
L’association propose un après-midi d’échanges le samedi 26 octobre prochain à Caen de 14h00 à 18h00. Ce moment, accessible à tous, permettra aux membres de l’association de se réunir et d’accueillir tous ceux qui souhaiterons obtenir des conseils, des informations ou tout simplement discuter des troubles de l’olfaction et de leurs conséquences.
Nous aborderons aussi le protocole de rééducation olfactive récemment publié par l’association avec pour objectif de former un groupe qui démarrera le protocole en même temps, nous pourrons ensuite partager l’avancement de chacun.
Ce moment d’échanges se déroulera dans un des salons de la Brasserie ‘La Chambre‘ à Caen.
Voici l’adresse exacte :
Brasserie ‘La Chambre‘
41, boulevard Maréchal-Leclerc
14 000 CAEN
Infos utiles :
– Parking C.C Monoprix angle rue de l’Oratoire et rue du Gal Giraud
– Parking République (527 places)
– Bus 14, 20, 25 Arrêt « Caen Théâtre »
N’hésitez pas à nous contacter en cas de questions (cliquez sur le menu ‘contact‘)
A samedi,
Nelly, Bérangère, Linda et Jean-Michel
Bonjour,
Merci pour ce témoignage qui me permet de me sentir moins seule. Je comprends parfaitement de quoi vous parlez. J’ai 26 ans et je suis née anosmique mais on ne l’a su officiellement que lorsque j’ai eu 20 ans. Pour ma part, j’ai toujours su inconsciemment que quelque chose clochait : mon monde a toujours eu la même odeur… sauf qu’en fait je ne sais pas ce qu’est une odeur !
Etant enfant, j’ai tenté de dire que tout avait la même odeur lorsque j’étais à l’école mais on ne m’a pas pris au sérieux, limite à me dire que j’étais folle. Devant cette réaction pour le moins terrible quand on est enfant, j’ai décidé de faire semblant. Avec des phrases toutes bêtes du genre « Oh ça sent bon ! » ou encore « ah oui ça sent mauvais », je me suis fondue dans la masse. Seulement mes talents d’actrice ne fonctionnait pas lors des jeux « sensoriels », sorte d’ateliers, où, les yeux bandés, je devais sentir et goûter des choses que je ne pouvais pas voir. Impossible de tricher sur ce coup-là.
Avançons dans le temps pour se rendre compte que non seulement je n’ai pas d’odorat mais qu’en plus je suis atteinte d’une maladie rare appelée Syndrome de Kallmann qui se traduit par une anosmie + des problèmes hormonaux assez conséquents. D’ailleurs c’est au sujet de mes problèmes hormonaux que mes parents m’ont emmené voir un endocrinologue. Au cours de son questionnaire il m’a alors demandé : « Vous avez de l’odorat » ? La question sortait de nulle part et m’a pris au dépourvu et j’ai bafouillé des explications. Sur la base de mes réponses, son premier avis a été directement : « Votre fille n’a à priori pas le sens de l’odorat. Je pense que votre fille est atteinte d’un Kallmann. » Puis j’ai fait quelques examens. Après deux jours d’hospitalisation, le diagnostic était effectivement ce syndrome classé en maladie rare. Absence totale de bulbes olfactifs donc anosmie et hypogonadisme. Je suis donc montée à Paris pour rencontrer un spécialiste. Je vous passe les détails car après tout le coeur du problème est et reste le côté hormonal de la maladie. Pour ce qui est de l’anosmie, et bien quelque part j’étais contente pour la petite fille qu’on prenait pour une menteuse et une folle. Enfin, on avait mis un nom sur ce qui cloche chez moi !
En prendre pleinement conscience m’a mis face à la réalité : je n’ai pas d’odorat et je n’en aurait jamais. Mon sens du goût est perturbé à cause de ça mais je vis avec ? pour mes parents l’acceptation a été un peu difficile dans le sens où ils se sont senti coupable de m’avoir mis au monde comme ça. A ça s’ajouta aussi le fait que ma petite soeur en a profité pour nous avouer qu’elle non plus ne sentait rien (elle a un demi-syndrome de Kallmann). Bilan, je suis devenu encore plus curieuse à propos de ce qui m’échappe et telle une enfant en quête d’apprentissage je pose des questions… auxquelles mon entourage a bien du mal à trouver des réponses. Le sentiment d’exclusion est devenu plus vivable car les personnes assimilent petit à petit que je ne sens rien du tout. Comme je travaille dans le domaine de la détection incendie, j’ai également prévenu sur ma particularité. Enfin bref, je vis avec car de toute façon la nature m’y oblige. C’est comme ça. Il y a des avantages et aussi des inconvénients. Une partie du monde m’échappe mais ce n’est pas grave j’ai mes autres sens pour palier cette absence.
Au début, j’avoue j’ai eu un peu de mal à l’accepter mais petit à petit j’ai pris conscience de deux choses : -la première c’est que « ne pas avoir » est très différent de « perdre ». J’ai une pensée pour toutes les personnes qui ont perdu ce sens ou même un autre. -la deuxième c’est que j’ai suivi des cours de sophrologie (pour un autre problème) et que j’ai appris l’importance de l’estime de soi et de la confiance en soi. ça m’a permi de prendre conscience que cela rajoutait à la personne unique que je suis déjà. Je pense avoir dit tout ce que je voulais. Sur ce type de forum, j’essaie de m’exprimer sur mon cas assez rare (anosmie congénitale dû à un syndrome de Kallmann je peux dire que ça ne court pas les rues !) et donc je peine à m’identifier et même à me documenter sur mon cas.
Quoiqu’il en soit, je suis contente de partager mon expérience.
Anonyme
Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !
C’est avec un certain optimisme que nous publions aujourd’hui cet article un peu particulier qui aborde la ‘rééducation olfactive‘. Beaucoup d’entre vous m’en avaient fait la demande depuis la création de l’association, une première réponse est maintenant disponible avec cette publication.
Cette 1ère version de ce protocole de rééducation olfactive est le fruit de quelques mois d’échanges et de travail avec Hirac Gurden, neurobiologiste et directeur de recherche en neurosciences au CNRS que je tiens à remercier tout particulièrement pour sa pertinence, sa disponibilité pour notre handicap et sa gentillesse. Merci aussi à Robert Chhuor, chirurgien ORL au cabinet ‘groupe ORL atlantique‘ pour ses conseils et son soutien de longue date.
Ce protocole est basé sur les nombreuses publications et travaux internationaux de l’équipe de recherche de Thomas Hummel à Dresde (Allemagne). Vous pouvez retrouver ces publications à l’adresse suivante https://www.researchgate.net/profile/Thomas_Hummel. L’entraînement olfactif consiste en deux séances quotidiennes de stimulation olfactive de courte durée par l’utilisation de 4 à 6 odeurs. Les résultats indiquent qu’environ un tiers des hyposmiques vont mieux du point de vue de la sensibilité olfactive après cet entraînement. Ils disent aussi être dans un mieux-être et une meilleure qualité de vie.
Hirac Gurden a utilisé le protocole du Professeur Hummel comme base de travail. Avec l’approbation du Professeur Hummel, Hirac Gurden et Jean-Michel Maillard l’ont modifié pour le rendre accessible à tous.
Avant d’accéder au protocole, vous pourrez consulter en cliquant sur le lien ci-dessous la publication scientifique des résultats de la rééducation olfactive.
Cliquez ici pour accéder à la publication
OBJECTIF DE CE PROTOCOLE
Il est de fournir à ceux qui le souhaitent, à ceux qui en auront la volonté, d’entamer une véritable démarche de progrès sensoriel, qui sollicite à la fois, nez, corps et esprit. Il faut tout de suite préciser que cette rééducation ne nous donne pas la garantie de résultats sur le plan olfactif. Cependant, entamer cette démarche aura comme conséquence de réconcilier les hypo- et anosmiques avec leur sens olfactif diminué ou perdu, voire, dans certains cas, d’être capable de retrouver quelques sensations olfactives. Cette démarche optimiste et volontaire pourra aussi avoir un impact positif sur nos sensations lors des repas et le re-développement de notre goût.
A QUI S’ADRESSE CE PROTOCOLE ?
Il s’adresse en priorité aux hyposmiques et aux anosmiques, quelle que soit l’origine de ce trouble dysosmique. Le cas des anosmiques congénitaux est évidemment à mettre à part, du fait de l’absence d’expression des récepteurs olfactifs et de la réduction du volume des bulbes olfactifs, mais il existe quand même la possibilité de stimuler le nerf trijumeau, ce qui nous amènera à publier un 2ème protocole spécifique à cette fin par la suite.
Ce protocole s’adresse également aux normosmiques (ceux qui possèdent leur sens de l’odorat) car avoir une bonne sensibilité olfactive n’est pas innée: le sens de l’odorat est utile à tout âge et il doit être développé tôt. Nous plaçons donc les enfants en 1ère ligne de cet apprentissage car leur odorat est un bien précieux qu’il faut stimuler et développer. Les parents normosmiques pourront aussi bénéficier de cette stimulation olfactive avec leurs enfants.
L’odorat est un sens social, qui demande le partage.
Pour les patients qui voudraient suivre ce protocole, il serait très utile de faire un test de sensibilité olfactive en service ORL avant et après cet entraînement pour vérifier s’il y a eu un changement de cette sensibilité. Cela étant, la personne par elle-même peut sentir les premiers changements, même si les tests d’auto-évaluation subjective ne sont pas les meilleurs pour se rendre compte d’une amélioration réelle… mais tant que la personne “se sent” mieux, c’est l’essentiel !
Ce protocole s’inscrit dans une démarche vertueuse. Toutes les remarques que nous recevrons des patients, médecins, scientifiques, ORLs ou autres professionnels permettront d’élaborer une 2ème version puis une 3ème, etc… avec comme ambition de fournir à ceux qui le souhaitent un véritable outil d’éventuels progrès. Par ailleurs, il sera proposé à ceux qui entreprendront ce protocole, de retourner leurs résultats (anonymement ou non) pour qu’ils puissent être mis à disposition des équipes de chercheurs qui travaillent sur les troubles de l’olfaction.
L’association a fait le choix de fournir ce protocole gratuitement à TOUS, pas besoin d’être donneur ou adhérent, il s’agit là d’utilité publique. Cependant, chacun est libre de soutenir l’association s’il le souhait pour qu’elle puisse poursuivre ses travaux, ses démarches, ses avancées pour notre handicap.
Vous pourrez, en cliquant sur le lien ci-dessous, télécharger gratuitement le livret complet qui contient le protocole de rééducation ainsi que le suivi.
⇒ Téléchargez le protocole de rééducation V1.1F
⇒ Quelques explications en vidéo
Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à l’élaboration de ce protocole qui permettra à tous ceux qui me le demandent depuis plusieurs mois de réaliser cette rééducation.
“Notre vie vaut ce qu’elle nous a coûté d’efforts”. Mauriac
Président de l’association
#1428 jours
Bonjour à tous,
De l’optimisme, du courage ainsi que l’aide de ses proches, c’est ce qu’il aura fallu à Isabelle pour traverser toutes ses années sans odorat suite à un accident dans les années 1970…. une difficulté supplémentaire car à cette époque l’anosmie ne devait tout simplement pas exister et l’odorat n’était sans doute pas utile…
C’est une envie de partage et d’optimisme qui a poussé Isabelle à témoigner, pour transmettre son parcours et sa manière de traverser cette épreuve., voici l’histoire d’un banal accident…
Jean-Michel : Bonjour Isabelle, un banal accident comme il y en a tous les jours en France et ailleurs mais un accident qui te laissera anosmique à jamais. Ton témoignage est bouleversant, il permettra d’aider ceux qui souffrent d’anosmie mais aussi de transmettre des informations importantes ceux qui ont encore le sens de l’odorat, tu as souhaité que cette interview soit anonyme. Prête ? 😉 Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique, ce qu’il s’est passé ?
Isabelle : En 1972 j’ai été victime d’un accident de voiture dont je n’étais pas responsable : crâne fracturé et traumatisme crânien. J’avais 23 ans. Quand je me suis aperçue que je ne sentais plus, le neurologue m’a dit que si après 40 jours rien ne revenait, c’était perdu. J’ai entamé le décompte …
L’assurance m’a proposé une indemnisation dérisoire en évoquant un « pretium doloris léger » qui m’est resté en travers de la gorge ! Sans mes parents je me serais laissé faire ; ce sont eux qui sont allés voir un avocat. J’ai obtenu une indemnité conséquente qui m’a au moins donné l’impression que mon préjudice était reconnu.
Jean-Michel : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?
Isabelle : Non.
Jean-Michel : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t ’il eu un impact sur ta vie professionnelle ?
Isabelle : Pas d’impact majeur sur ma vie professionnelle. J’ai brûlé beaucoup de casseroles, j’en brûle encore et j’ai mangé des aliments avariés. J’utilise un minuteur, je lave le linge certainement plus souvent que nécessaire. Mais surtout, mon mari, ma famille et mes amis sont fréquemment sollicités pour sentir à ma place.
Jean-Michel : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passée ?
Isabelle : L’espoir de retrouver l’odorat et le goût ont disparu assez vite mais pas totalement, au point que, récemment encore, j’ai cru un ostéopathe qui me disait qu’il pouvait « peut-être » m’aider à retrouver l’odorat. Ça m’a coûté trois consultations ! Pour rien bien sûr… J’ai oublié que certaines choses sentent. Je me le rappelle quand les autres en parlent. Un exemple : quand nos petits enfants dorment à la maison ils viennent avec un tee shirt porté par leur mère. Ça les rassure. Je n’en aurais pas eu l’idée !
Jean-Michel : Qu’est-ce qui t’a le plus manqué depuis ton accident ?
Isabelle : J’étais très sensible aux odeurs ; je vis maintenant dans un univers aseptisé, ce qui est contraire à mon tempérament. Je ne supporte pas qu’on me dise que j’ai de la chance de ne pas sentir telle ou telle mauvaise odeur. Je suis consciente de beaucoup perdre quand je voyage.
Jean-Michel : Comment se passent tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture ?
Isabelle : Ne pas oublier l’agueusie (perte du goût) qui va avec l’anosmie. Je suis sensible à l’aspect et à la consistance. Je tiens beaucoup aux couleurs des aliments et de leur contenant. Il faut que ce soit joli ! Je mets des aromates par habitude et pour les autres. Mais il y en a dont je n’ai jamais connu le goût ni l’odeur. Comme je trouve souvent que les plats ou les gâteaux n’ont pas ou peu de goût, je questionne mon entourage. Mais Il faut savoir qu’il est très difficile de décrire une odeur.
Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ?
Isabelle : Dans mon travail je n’en parlais pas. Mes proches le savent. Je les questionne souvent. J’en parle peu. Quand cela m’arrive, les gens peuvent être stupéfaits et essayer d’imaginer la situation ; la plupart s’en fichent et notamment le corps médical. Il faut dire que je ne demande rien mais un petit mot de sympathie ferait plaisir.
Jean-Michel : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?
Isabelle : l’accident m’a fait comprendre que tout peut basculer en 1mn. Compte tenu de ce à quoi j’ai échappé (reportage à Garches sur les traumatisés crâniens) je vois la vie beaucoup plus positivement. Pour l’anosmie et l’agueusie proprement dites, rien de positif. Il faut vivre avec, sans dramatiser plus qu’il ne le faut. La colère contre l’irresponsable, cause de tout cela n’a pas disparu. Il ne faut pas essayer de me faire signer une pétition contre les limitations de vitesse !
Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes toujours ?
Isabelle : Non. D’ailleurs, c’est en voulant humer mon eau de toilette habituelle que j’ai constaté que je ne la sentais pas.
Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques, à ceux qui souffrent ? Quels sont tes petits secrets pour améliorer ta qualité de vie mais aussi profiter de la vie malgré ce handicap ?
Isabelle : il faut apprendre à relativiser. La vie vaut la peine d’être vécue. Depuis peu de temps, l’odorat est plus souvent évoqué. Outre quelques émissions de radio, on voit des expositions ou des spectacles olfactifs ; c’est nouveau et prouve que ce sens n’est plus considéré comme mineur. Je n’avais jamais rencontré d’anosmique jusqu’à présent. Je suis bien contente de pouvoir échanger avec des gens qui ne prendront pas un air poliment compatissant !
Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ?
Isabelle : Retrouver mon nez ; Pas dans dix ans : tout de suite !
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
