Bonjour à tous,
Après une année et demi de travail autour de l’anosmie, d’écoute, des centaines de contacts, de témoignages, d’échanges via notre forum, par mail ou par téléphone avec toutes ces personnes touchées par ce handicap, une question revient sans cesse…
‘Jean-Michel, connaissez-vous un spécialiste à Marseille, à Caen, à Nantes, à Lyon ? connaissez-vous un ORL, un médecin généraliste, une diététicienne, un psychologue qui soit sensible aux troubles de l’odorat et surtout à ses conséquences ? quelqu’un qui nous comprenne ?
L’impossibilité de répondre à toutes ces questions m’amène aujourd’hui à lancer la construction d’un annuaire ‘collaboratif‘ des spécialistes de la prise en charge des troubles de l’olfaction. Cet annuaire se construira avec l’aide de tous les anosmiques qui ont, durant leurs différents parcours médicaux, rencontré des spécialistes formés et sensibles aux troubles de l’odorat mais aussi aux lourdes conséquences de ces troubles.
Vous êtes anosmique, hyposmique, hyperosmique, vous souffrez ou avez souffert des troubles de l‘odorat, du goût ?
⇒ ENREGISTREZ les spécialistes qui vous ont donné satisfaction. Cela permettra à ceux qui sont ou seront touchés par ce handicap d’éviter les rendez-vous inutiles, de gagner du temps mais surtout de s’assurer une prise en charge efficace dès les premiers instants.
Vous êtes orl, psychologue, médecin généraliste, diététicien / nutritionniste ou autres spécialité en rapport avec les troubles de l’olfaction et vous en connaissez bien les conséquences ?
⇒ ENREGISTREZ-VOUS ! cela permettra aux patients de s’assurer une prise en charge efficace en toute confiance.
L’accès à cet annuaire collaboratif des spécialistes des troubles de l’olfaction est totalement gratuit, pas besoin de payer quoi que ce soit, pas besoin d’être adhérent à l’association… un annuaire d’intérêt général au service de tous.
On compte sur VOUS 😉
Vous trouverez donc à partir d’aujourd’hui 17 août 2019 un nouveau menu sur le site Internet de l’association qui vous permettra de réaliser ces 2 opérations (enregistrer ou bien rechercher un spécialiste). Cliquez sur ‘Réseau Anosmie‘ et laissez-vous guider 😉 😉
Et la vie continue…
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Deux années passées à se poser des questions, une prise de recul importante, beaucoup d’optimisme et une réelle force, voici ce qui a mené Fabrice à nous livrer son témoignage d’anosmique viral.
Bonjour Fabrice, ton témoignage est précis et présente quelques aspects optimiste sur notre handicap, certains s’y reconnaitront, d’autres pourront s’en inspirer je l’espère, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme.
Prêt ? 😉
Je m’appelle Fabrice G, j’ai 56 ans et je souffre d’anosmie depuis maintenant plus de 2 ans.
Les circonstances qui ont entourées la survenance de ce trouble ont été telles que je n’ai pas pensé à consulter dès l’apparition de ce trouble. Je sortais d’un important Burn-out qui m’a éloigné de mon activité professionnelle durant 6 mois dont une période d’un mois passé en clinique.
L’anosmie a surgit brutalement à la reprise de mes activités professionnelles alors que j’étais encore sous un traitement médicamenteux important et psychologiquement en reconstruction. J’ai donc mis cette perte de l’odorat sur le compte d’un ensemble de facteurs potentiellement favorables à une pathologie temporaire….et je me suis dit que tout rentrerait dans l’ordre au bout de quelques mois quand je serai redevenu « moi-même ».
Mais les mois ont passé et mon odorat n’est pas revenu…
Fin 2018, je suis tombé par hasard sur une publication de Jean-Michel Maillard. Cela parlait d’anosmie, je ne connaissais pas ce terme et encore moins sa signification, mais de nature assez curieuse j’ai lu cet article et j’ai découvert que non seulement je n’étais pas seul à vivre avec ce handicap mais qu’il était reconnu comme tel et que certains spécialistes travaillaient sérieusement sur le sujet.
Suite à nos différents échanges, Jean-Michel m’a persuadé de consulter. Après plusieurs mois de rendez-vous et d’examens, il s’avère que ce trouble, inguérissable en ce qui me concerne, est d’origine viral.
D’aussi loin que mes souvenirs remontent, j’ai toujours évolué dans des lieux où la cuisine était la pièce de vie de la maison. J’ai été entouré de (bonnes) cuisinières, de ma nourrice à mes grand-mères en passant évidemment par ma propre mère. J’ai encore en tête le goût de certains plats dont jamais je n’oublierai la saveur et l’odeur, un risotto inoubliable en Italie alors que je n’avais que 6 ans, les couscous de ma nounou, l’odeur des grattons d’oie cuisant des heures quand mes parents préparaient l’oie grasse, et tant d’autres…
Pas étonnant donc que je me sois pris d’une passion pour la cuisine, pas assez certes pour en faire mon métier (ce n’était pas une option dans ma famille…) mais assez pour devenir au fil des ans une des meilleurs table de mon cercle familial et amical.
Et puis l’anosmie est arrivée…
Les premiers mois, curieusement, je n’ai pas pris cela comme un réel handicap, sans doute persuadé que cela n’était que passager, mais assez rapidement cuisiner au quotidien est devenu un peu plus compliqué. L’odorat est une chose, mais sa perte entraine également une forte altération du goût. De ce fait, j’étais plus enclin à demander à ma fille ou ma femme de goûter mes préparation et elles seules dorénavant pouvaient me dire si cela sentait bon….où pas…
Curieusement, autant je n’ai pas éprouvé trop de difficultés à révéler, certes, petit à petit, mon handicap à mon épouse et à ma fille, autant je ne l’évoque pas ou très peu avec le reste de mes connaissances, familiales ou professionnelles. En y réfléchissant bien, et je m’en aperçois lorsque j’aborde le sujet avec une personne qui n’est pas au courant de mon trouble, j’ai presque honte de cette invalidité, j’en parle rapidement comme on peut parler d’un gros rhume qui ne porte en aucun cas préjudice à mon quotidien….ce qui est complètement faux, et le petit pincement au cœur qui se fait ressentir dans ces moments-là me fait prendre conscience que, sans être dans le dénis, il me manque maintenant quelque chose d’important dans ma vie.
Étant de nature fataliste (et non pessimiste) je m’adapte assez facilement à toute situation, personnelle ou professionnelle. Aussi, si je parais vivre « facilement » cette nouvelle épreuve, c’est tout simplement que j’accepte le fait de ne pas avoir le choix et de devoir « faire avec… ».
Je ne m’apitoie jamais sur mon sort et dans le cas présent, après avoir accepté le caractère définitif de cette anosmie, j’ai de suite commencé à modifier mon comportement et les moyens de continuer à me faire plaisir !
Ma « chance » est que le cerveau est un organe surprenant, très fréquemment, il me suffit de voir un fruit, un légume, voire même une préparation pour la sentir « pour de vrai » quelques centièmes de seconde, sachant que ce n’est qu’un souvenir olfactif et rien de plus.
Je continue donc de cuisiner, pour mon plaisir et celui des autres je l’espère…
Mais ce handicap peut aussi être source de danger ou de désagréments, je cuisine uniquement au gaz (par choix) et si un jour je ne m’aperçois pas d’un feu éteint et d’une arrivée de gaz ouverte, je ne sentirai rien….et je ne parle pas des odeurs de cuisson (poissons) que je ne capte pas et qui « Embaument » la maison…
Il est évident qu’il existe des handicaps bien plus invalidants et il serait bien malvenu de ma part de me plaindre du mien que j’estime malgré tout facilement « gérable », non pas que je le minimise, il m’ôte une partie importante des plaisirs de la vie et ce n’est pas négligeable, mais je pense qu’il ne serait pas bienvenu de m’en plaindre, je n’en parle d’ailleurs que très peu et la grande majorité des personnes que je côtoie n’en n’ont pas connaissance.
Autre conséquence de l’anosmie, du moins en ce qui me concerne, est une prise de poids très importante (15kgs en 2 ans). Je n’ai pas eu conscience de l’origine de ce changement morphologique avant d’en parler à mon médecin traitant. Il s’avère en fait que l’organisme ne retrouvant plus ses repères gustatifs, il réclame davantage de quantité à la recherche des anciens stimulus. Cela se fait tout à fait inconsciemment et estompe même la notion de satiété.
D’où l’importance de retrouver de nouvelles sensations gustatives afin de réguler ses périodes de pure gloutonnerie. Il faut accepter je pense, « d’adapter » son goût à cette nouvelle donne. Pour ma part, j’ai rajouté à l’assaisonnement de mes plats des mélanges d’épices douces, de sels et poivres parfumés (par exemple, pour des poissons au four, assaisonner avant cuisson avec quelques baies rouges et un sel de mer au gingembre et au yuzu), j’ai également opté pour mes cuissons pour des beurres parfumés bio (olives, framboises, algues). Ces modifications semblent minimes mais modifient, sans altérer le goût d’origine du produit, le résultat final en bouche.
Également amateur de vin, mes goûts ont été complètement chamboulés. Friant des vins de Bordeaux, je les trouve maintenant… fades… bien malheureusement et je trouve à présent plus de plaisir à déguster des vins du sud-ouest ou des côtes du Rhône, plus charpentés, plus « agressifs » en bouche.
Trouver du plaisir autrement, c’est un peu ce que cet accident de la vie peut nous apprendre. C’est une petite reconstruction. C’est aussi apprendre et accepter de faire le deuil d’un sens qui nous semblait acquis à tout jamais.
Ce n’est pas simple… mais c’est jouable.
Fabrice
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Fabrice et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Tout d’abord…. félicitations à Maureen qui a décroché son diplôme avec une belle mention ! Pour rappel, Maureen avait souhaité s’intéresser lors son mémoire de fin d’études à l’anosmie et l’agueusie en rapport avec la réalisation de pâtisseries.
Son objectif était de répondre à la question suivante :
La pâtisserie peut-elle intervenir comme un outil dans la prise en charge thérapeutique des pathologies du goût et de l’olfaction ?
Vous trouverez dans cet article plusieurs documents que Maureen a accepté de nous transmettre.
- Le mémoire complet
- Le questionnaire soumis aux membres de l’association en avril dernier
- Un Quizz sur le chocolat et ses origines
- Une fiche recette pour réaliser des macarons ‘citron/pavot‘ – ‘cerise/amande‘ – ‘chocolat/piment‘ – ‘menthe et sucre pétillant‘
- Une fiche recette pour réaliser une ‘tarte chocolat pop-corn‘
“Sans la participation de l’odorat, il n’y a point de dégustation complète.”
A.Brillat-Savarin, Physiologie du goût, 1825.
Et la vie continue,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Des années passées à se poser des questions, quelques échanges de mails, voici ce qui a mené Julian à nous livrer son témoignage dans les lignes qui suivent… L’histoire authentique d’un anosmique congénital.
Jean-Michel : Bonjour Julian, ton témoignage est riche et précis, la grande famille des anosmiques s’y reconnaîtra, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview soit anonyme. Prêt ? 😉 Peux-tu nous dire comment ton anosmie congénitale a été découverte ? À quel âge, à quelle occasion ?
Julian : Je me suis rendu compte vers l’âge de 6 ans à l’école primaire mais je n’en parlais pas, puisque je ne voulais pas être « différent » des autres enfants. Un jour à la récré, un des garçons a dit « quelqu’un a pété ! « Mais comment a-t-il su ? Puis j’entendais dire « qu’il puait » et autres phrases de ce genre. Et puis un jour, une des filles a dit qu’elle ne pouvait pas sentir parce qu’elle était enrhumée. Il n’y a pas eu de moqueries de la part des autres alors j’ai adopté cette excuse afin de m’éviter des ennuis.
C’est à l’âge de 14 ans que ma mère s’est inquiétée. Un soir, je faisais mes devoirs dans sa cuisine. Elle est revenue d’une course et le dîner était en train de brûler dans le four. Quelques temps après, la même chose est arrivée mais cette fois-là cela sentait le gaz. A cause de ces deux incidents, elle a pris rendez-vous avec notre médecin de famille pour lui en parler.
Ce dernier nous a écoutés et nous a donné une lettre pour un médecin à l’hôpital. Je pensais que c’était un « spécialiste ». il a lu la lettre et m’a dit « Alors, tu es le garçon qui pense qu’il n’a pas d’odorat ? » J’avais 14 ans, naïf, innocent et respectueux de l’autorité mais, pour la première fois dans ma vie, je me suis « rebellé » et j’ai répondu : « Non Docteur, je suis le garçon qui SAIT qu’il n’a pas d’odorat ! »
Inutile de te dire que le médecin n’a pas apprécié du tout et puis, il m’a demandé si j’avais le goût. Oui je l’ai. Alors, décris-moi le goût du poisson ! Mais ma rébellion était terminée et je ne trouvais pas les mots pour lui répondre. Il nous a renvoyés en disant à ma mère que j’étais un enfant gâté…
Jean-Michel : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ? Y-a-t-il eu un impact sur ta vie professionnelle ? Sur ton rapport aux autres, aux femmes ?
Julian : Un soir à la même époque, je regardais la télévision avec mon père. Il y passait une réclame pour un déodorant. On voyait l’image d’une personne qui chuchotait dans l’oreille d’une autre personne et une voix « off » disait « B.O. Personne ne vous en parlera ! »
C’est quoi BO Papa ?
Sa réponse fut un véritable choc pour moi. Body Odour (Odeurs corporelles). C’est ainsi que pour la première fois de ma vie, j’ai compris que mon corps pouvait sentir mauvais. Mais comment j’allais faire pour sortir avec une fille et même l’embrasser ? Alors c’est à dater de ce jour que j’ai commencé à me laver tous les matins.
Jusqu’à là, je ne voyais pas très bien la nécessité de me laver. J’avais pris l’habitude de m’enfermer dans la salle de bains et de laisser couler l’eau quelques minutes pour satisfaire ma mère. Sinon, sur le plan professionnel, je n’ai pas eu de problème.
Jean-Michel : Comment la situation a-t-elle évolué au fur et à mesure que les années passaient, par quelles phases es-tu passé ?
Julian : A partir de ce moment et jusqu’à mon mariage, il ne s’est rien passé de particulier. Mon épouse, qui est très attachée à l’hygiène, et devenue mon « nez ». Dès qu’un vêtement sent mauvais ou si je transpire etc elle m’en avertit. Je pense qu’elle a dû me sauver de quelques situations embarrassantes.
Jean-Michel : Comment se passent tes repas aujourd’hui, ton rapport à la nourriture, au plaisir de la table ?
Julian : C’est l’éternel question. Est-ce que j’ai le goût ou non ? Je pense que oui. J’ai mes mets favoris et il y a des plats que je n’aime pas. Je peux distinguer entre différents fromages, viandes, poissons, vins etc. Cependant, je suis persuadé que mon goût est plus faible que celui des autres. Un médecin ORL m’a dit un jour qu’il avait l’impression que ma nature utilise ma langue pour distinguer des goûts à la place de mon nez. « La nature a horreur du vide ».
Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ? Dans ton travail ? Parviens-tu à sensibiliser les personnes à qui tu en parles ?
Julian : Oui, j’en parle sans gêne. Cela intrigue ma famille, mes amis et d’autres. Curieusement, la première réaction concerne presque toujours les mauvaises odeurs. Personne ne me dit « Quel dommage, tu ne sens pas les fleurs, les parfums, les vins » mais plutôt « Oh quelle chance, tu ne sens pas les excréments, les égouts etc. »
Jean-Michel : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?
Julian : Non. Mais j’ai une anecdote à te raconter à ce propos. Après mon mariage, je suis allé vivre en Israël avec mon épouse dans un kibboutz agricole où nous avons travaillé dans plusieurs secteurs. Un jour, on m’a affecté au poulailler pour nettoyer les rejets d’animaux et pour transporter les fientes par tracteur. J’étais seul et j’ai fait le travail avec assiduité.
Une fois terminé, je suis retourné au petit logement douillet qu’était le nôtre. Ma femme m’a dit qu’il y a avait une forte odeur désagréable et elle pensait que celle-ci venait de l’enclos à vaches qui se trouvait derrière notre bungalow. Elle a donc fermé les fenêtres mais l’odeur persistait.
C’est alors qu’elle m’a demandé sur quoi j’avais travaillé ce matin-là et elle a toute de suite compris. Mes chaussures étaient crottées et mes vêtements de travail imprégnés. Elle m’a « jeté » dehors et m’y a obligé à me déshabiller et à tout nettoyer. Je me suis toujours demandé si cette tâche n’était pas une sorte de bizutage. En tout cas, c’était raté en ce qui me concernait !
Jean-Michel : Sur cette question je te laisse la liberté de nous raconter des anecdotes, positives ou négatives, l’important sera que tout le monde comprenne bien ce que fut ta vie d’anosmique congénital.
Julian : A l’âge de 18/19 ans, je sortais avec une copine à Londres. Un jour, nous avons pris un bus pour nous rendre au centre-ville. Une dame modeste est venue s’asseoir à côté de nous. Mon amie me dit :
Changeons vite de place. »
« Que se passe-t-il ? »
« C’est la vielle dame, elle sent mauvais »
« Mauvais comment ? »
« Tu le sais bien »
« Mais non, explique moi »
J’ai insisté pour avoir les détails mais je voyais bien que mon amie était dans l’embarras. Et elle a fini par me dire que l’odeur venait de l’entrejambe de la dame. Une nouvelle « bombe » venait d’exploser dans ma tête. La partie intime du corps peut sentir mauvais mais comment faire pour se protéger contre cela ?
Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes ? Est-ce que tu interroges tes proches sur ces ‘odeurs’ que tu n’as jamais connues ?
Julian : Non, je ne me parfume jamais. Je n’ai jamais utilisé de l’après rasage, ni aucun autre produit similaire.
Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques congénitaux ? À leurs parents pour aider leur enfant ?
Julian : Je n’ai pas de conseil particulier mais de grâce, écoutez votre enfant s’il vous dit qu’il ne sent rien. Ne le prenez pas pour un caprice d’enfant.
Jean-Michel : Si tu devais me décrire ce qu’est une odeur, quels mots utiliserais-tu ?
Julian : Je ne peux pas décrire une odeur, n’ayant jamais senti mais je dirais que c’est une sensation reçue à travers le nez pour nous avertir d’un danger (le feu, le gaz, nourriture avariée) ou une sensation de plaisir (parfum, fleurs).
Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ? Pour l’anosmie ? Pour l’odorat ?
Julian : J’ai toujours espéré que le monde médical chercherait un remède mais je n’avais pas assez d’informations sur le sujet. Aujourd’hui je comprends que nous avons des récepteurs/capteurs olfactifs à la base du nez, qui transmettent des signaux au cerveau.
Dans mon cas, soit je suis né sans capteur, soit les capteurs ne se sont pas développés normalement à la naissance. Pourquoi ne pas imaginer un transplant ou des capteurs artificiels ? Il y a beaucoup de choses disponibles de nos jours qui n’existaient pas dans ma jeunesse.
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions a…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Julian et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
Maureen, jeune étudiante Lyonnaise dont le métier sera de réaliser de délicieuses pâtisseries a souhaité s’intéresser à notre handicap et surtout à ses conséquences sur notre goût ainsi que tous ces plaisirs perdus lors de nos repas.
Merci à elle de s’intéresser à NOUS, à notre handicap et ses conséquences, rendons lui la pareille en répondant à son questionnaire.
Vous trouverez ci-dessous la présentation de son projet.
Dans tous les métiers de bouche et particulièrement en pâtisserie, les cinq sens sont mis en éveil.
Lors d’une dégustation, le goût et l’odorat sont les deux sens primordiaux qui permettent d’apprécier le produit à son maximum. Intimement liés, ils participent également à la perception de notre environnement.
“Sans la participation de l’odorat, il n’y a point de dégustation complète.”
A.Brillat-Savarin, Physiologie du goût, 1825.
La disparition de l’un des deux peut se révéler traumatisant. Malheureusement la perte de l’un entraine souvent la perte de l’autre.
Les personnes atteintes ont du mal à faire reconnaître leur handicap et les connaissances dans ces domaines et les possibilités thérapeutiques sont limitées.
C’est dans le but de mettre en relation la pâtisserie et les pertes de goût et d’odorat que j’écris, étudiante en BTM Pâtisserie, mon mémoire de fin d’étude avec comme problématique:
La pâtisserie peut-elle intervenir comme un outil dans la prise en charge thérapeutique des pathologies du goût et de l’olfaction ?
Votre témoignage me sera précieux et me permettra de mieux comprendre ces deux pathologies, d’analyser vos besoins et si possible de les transcrire en pâtisserie afin d’apporter un soutien voire un outil dans la prise en charge thérapeutique. Merci de m’accorder de votre temps.
Cette enquête restera ouverte jusqu’à la fin du mois de mai. Ensuite, Maureen nous adressera le bilan ainsi que quelques informations sur son mémoire de fin d’étude.
Et la vie continue,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Les étudiants en médecine sont une des principales cibles de notre association tant ce sont eux qui feront la connaissance et la reconnaissance de notre handicap. Ces futurs médecins étaient comme l’an passé, à l’écoute, ce fut un beau moment d’échanges entre eux et les personnes concernées par ce handicap.
Je souhaitais remercier Hélène Labadie, étudiante sur Paris dans une école de design pour son aide à la réalisation de ces ateliers autour de l’anosmie. Aussi, je souhaite un prompt rétablissement à Flora Buttaye-Duffay pour ses problèmes de santé qui l’ont empêché de nous rejoindre… ce n’est que partie remise ! Un grand merci aussi à Loraine et Romane de la corpo médecine pour leur accueil et leur collaboration, rendez-vous est pris pour le prochain évènement 😉
Ces quelques photos illustrent les temps forts de cette rencontre, l’odorat, sens oublié, l’anosmie et ses conséquences, la représentation des odeurs, les témoignages des anosmiques de l’association et les échanges entre tous.
Un grand merci aux nouveaux adhérents du jour mais aussi à tous ceux qui se sont procurés le pin’s pour arborer fièrement le symbole des troubles de l’odorat.
D’autres évènements sont d’ors et déjà programmés, des petits, des grands, des très grands… On ne lâchera pas, jamais, l’odorat doit retrouver sa place dans notre société et ainsi les anosmiques seront entendus et compris 😉
Et la vie continue…
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Il aura donc fallu 9 mois… tout un symbole !
Débutée le 02 juillet 2018 sous l’impulsion d’une adhérente persuadée qu’il nous fallait un symbole pour nous identifier, nous réunir, ce projet commun prend tout son sens en cette fin du mois de mars 2019 avec la concrétisation de ce projet élaboré ensemble durant ces 9 mois (un accouchement, une naissance, une réussite).
Le travail de réalisation est impeccable, les finitions sont parfaites !
Porter ce symbole permettra d’interpeller, d’engager une discussion, d’aborder les troubles de l’olfaction et ses conséquences.
Il sera vendu 10€ et permettra ainsi de financer les dépenses de l’association, les courriers, le site Internet, les assurances, les frais bancaires, les déplacements, les animations, etc…
Encore un grand merci à tous ceux qui ont participé à ce projet 😉 😉 😉
> Télécharger le bon de commande <
Ou
Et la vie continue,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Vous trouverez ci-dessous la demande de Maud BENAKCHA, journaliste au studio ‘Louie Média‘ qui souhaite évoquer l’anosmie, notre anosmie à travers le témoignage de l’un d’entre nous. Je vous laisse contacter Maud directement ou bien me contacter si vous le souhaitez. L’anonymat sera bien entendu respecté si vous le souhaitez, seule votre voix sera diffusée.
« Bonjour à toutes et à tous. Je suis Maud Benakcha, je suis attachée de production chez Louie Media, un studio de podcasts narratifs. Nous produisons les podcasts autour d’histoires vraies. Par exemple, dans Émotions où à chaque épisode nous décortiquons une émotion (la négation de la douleur, la confiance en soi, le trac…) ou encore dans Transfert où l’on donne la parole à des personnes qui ont vécu des événements extraordinaires au premier sens du temps : qui sort de l’ordinaire.–Voici le lien de notre site si vous voulez nous découvrir : https://louiemedia.com/–Je vous contacte grâce à l’intermédiaire de Jean-Michel car je travaille en ce moment à la création d’un podcast – en marque blanche – pour la marque Guerlain. Dans ce cadre nous cherchons à parler de l’anosmie à partir d’un témoignage. Après avoir lu ce message, pourriez-vous réfléchir et vous demander si vous avez une histoire à raconter autour de votre anosmie, une histoire qui sorte un peu de l’ordinaire.–Je vous laisse mes coordonnées, si vous avez des questions et / ou que vous voulez partager avec moi votre histoire, je reste à votre entièrement disposition.–Bien respectueusement,–Maud Benakcha – benakcha.maud@gmail.com ou au 06.68.55.69.57
Ces témoignages sont très importants pour que notre handicap avance, je compte sur vous 😉
Et la vie continue,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Un témoignage émouvant, des épreuves surmontées avec un courage hors du commun, Jean-Marc nous livre dans les lignes ci-dessous son parcours, ses épreuves, ses douleurs, son anosmie et ses conséquences. Un grand respect, ce témoignage comptera…
Jean-Michel : Jean-Marc, ta vie est un parcours qui mérite la lumière, la façon dont tu as traversé ces épreuves, ta philosophie de vie est un très bel exemple de combativité dans lequel beaucoup se reconnaîtront. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme. Ready ? 😉 Peux-tu nous dire quand et comment tu es devenu anosmique ?
Jean-Marc : Dans mon cas c’est difficile de dire quand je suis devenu anosmique. J’ai eu un cancer de la langue à 25 ans (1987). Lors des premiers traitements de chimiothérapie (ils se sont étalés sur une année avec une opération en milieu de traitement) ma perception des parfums et des odeurs s’est modifiée. Je me souviens qu’il était difficile d’aller dans certains endroits (rayons de parfums dans les grands magasins, hôpitaux (un peu psychologique ?), pièces nettoyées à la javel, et tant d’autres) mon sens olfactif semblait être amplifié. A tel point que je ne pouvais pas changer les couches de mon fils…. alors que je le faisais sans aucune gêne avant les premiers traitements. Une furieuse envie de vomir à chaque odeur trop acide. Ma propre odeur était parfois insupportable une acidité liée aux produits et peut-être aussi à l’odeur du stress. Les odeurs me prenaient à la gorge et je n’avais plus vraiment à les distinguer les unes des autres. Elles étaient devenues trop présentes.
Cette nouvelle sensibilité s’est transformée dans les années suivantes. Le sens olfactif était certainement diminué mai je ne m’en rendais pas forcément compte, bien qu’il y ait déjà des indices. Lors d’un reportage au Mokattam (le quartier des chiffonniers du Caire) j’étais bien entendu gêné par les odeurs (cadavres d’animaux, brûlage d’ordures, une odeur de mort et de terre souillée), mais le collègue qui travaillait avec moi l’était bien plus. C’était un premier signe que je n’ai pas compris comme ça mais comme une réaction individuelle. Ce sens est tellement différent d’une personne à une autre que les réactions qu’il suscite le sont tout autant.
C’est lors du deuxième cancer (langue et chaîne ganglionnaire en 1996) avec toujours chimiothérapie et opération que l’anosmie s’est installée avec une agueusie partielle. Je distingue les saveurs sucrées, salées, acides, amères sans aucune subtilité. La cause de l’anosmie est peut être liée également à un épisode douloureux avec une sonde gastrique violemment utilisée par une infirmière qui n’y connaissait rien. Cela fait donc 23 ans (en 2019) que je me promène sur cette planète sans ses parfums et sans le mien.
Jean-Michel : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? Et pourquoi ?
Jean-Marc : Non, je n’en avais jamais entendu parler ou si j’ai rencontré un ou une anosmique soit il ne me l’a pas dit, soit je n’y ai pas prêté attention.
Jean-Michel : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?
Jean-Marc : Ça n’a pas été ma première préoccupation, ni d’aucun médecin que j’ai rencontré. Je sortais d’épreuves physiques liées aux traitements et aux opérations. J’étais en vie, c’était déjà un beau cadeau. Et puis les séquelles de l’opération m’obligeaient à me battre pour essayer de pouvoir parler à nouveau à peu près correctement. J’avais déjà perdu une partie de mon travail (reportages radio) il fallait pouvoir continuer. Petit à petit effectivement je me suis senti (sans jeu de mots) différent. J’ai souvent dit à ma famille « si vous trouvez que je pue, il faut me le dire ». Je n’ai pas l’impression pendant les premières années de l’avoir vécu comme un handicap mais comme un manque, une perte.
Bien souvent il suffisait de dire aux personnes « non désolé, je ne sens rien » et on passait à autre chose. Heureusement je n’étais ni restaurateur ni parfumeur ou autre métier qui fait appel à l’olfaction. Mon travail dans le son et l’image m’a aidé. Mes autres sens compensaient cette perte. Mais ça cachait aussi la dépression qui s’installait. Je ne peux pas dire que je me suis organisé pour vivre ce handicap. Je passe volontairement sur les accidents qui sont arrivés. La fuite de gaz, heureusement sans conséquences graves, le plat qui brûle, toutes les expériences désagréables que vivent les anosmiques. On apprend à être attentif. J’ai bricolé. J’ai tenté de m’adapter.
Jean-Michel : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?
Jean-Marc : Tellement de choses.
- L’odeur du petit déjeuner le matin qui te motive pour commencer la journée.
- L’odeur de mon corps (pas toujours agréable) qui me guide vers la douche et le parfum de mon savon, de la mousse à raser.
- Le parfum des plantes, de la terre et des fleurs.
- Le parfum du pain qui s’échappe de la boulangerie quand tu passes devant.
- Le parfum de mes proches.
- Le petrichor et la géosmine ce souffle de vie.
- Tellement de choses… même les mauvaises odeurs…
- Et une certaine joie de vivre.
Jean-Michel : Comment se passent tes repas aujourd’hui ?
Jean-Marc : J’aurais pu répondre « sans commentaires ». Assez rapidement quand je suis seul et sans vraiment de plaisir le reste du temps. L’agueusie joue aussi son rôle.
Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?
Jean-Marc : Je n’ai aucune gêne à en parler quand l’occasion se présente. J’ai parfois l’impression que mes interlocuteurs ne comprennent pas. Handicap inodore…invisible…ou inaudible ? C’est une perte que l’on ne peut pas ressentir ou imaginer sans la vivre au quotidien. Même un gros rhume passager ne peut pas faire vivre ce manque total.
Si je reprends ma réponse à la question 2 « Non, je n’en avais jamais entendu parler ou si j’ai rencontré un ou une anosmique soit il ne me l’a pas dit, soit je n’y ai pas prêté attention » je crois qu’il n’est pas possible de se mettre dans la peau d’un anosmique et d’y prêter vraiment attention. A commencer par moi lorsque je ne l’étais pas. Vous pouvez fermer les yeux, vous boucher les oreilles ou la bouche pour ressentir ce que vivent les aveugles, les sourds ou les muets ou essayer un fauteuil roulant mais comment bloquer l’olfaction ? C’est un sens si riche en informations et si méconnu. Même avec beaucoup d’imagination c’est impossible.
Jean-Michel : L’anosmie t’a-t-elle apporté quelque chose de positif ?
Jean-Marc : Oui, absolument oui. Je suis différent. Je ressens d’autres choses. Je vois d’autres choses. J’entends d’autres choses. Et puis je suis heureux de m’être débarrassé de cette expression « celui-là ou celle–là je ne peux pas le ou la sentir ». Bien que l’on ne s’en rende pas compte cette phrase est d’abord conditionnée à notre premier sens, les premières informations qui proviennent à notre cerveau, l’odeur de l’autre. Le cerveau reptilien nous dit toujours de nous méfier de ce que l’on ne connaît pas.
Mais cette première impression peut s’avérer fausse par méconnaissance et ignorance. On peut la confirmer ou l’infirmer par la suite. Lorsque l’on voyage (ou que l’on va dans un restaurant « exotique ») on est confronté à de nouvelles odeurs, à de nouveaux parfums et l’on peut s’habituer, apprécier ou pas ces nouvelles informations. On pourrait expliquer certaines incompréhensions humaines si l’on connaissait mieux les échanges chimiques de l’olfaction.
Il y a aussi cet échange fréquent auquel les anosmiques sont confrontés :
Oh qu’est-ce que ça pue ! (source de l’odeur variable en fonction du lieu, mais certainement très désagréable). Quoi, tu ne sens rien ? Oh ben t’en as de la chance !…
Alors malgré tout je le prends comme une chance. Même si…. (voir réponse N°4)
Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes toujours ?
Jean-Marc : Oui mais discrètement. Pas de parfums en flacon. De peur d’en mettre trop ou pas assez. Un savon, sans faire de pub le Natural Handmade Ayurvedic Vegan Soap with Neem & Tulsi Oils for Hand & Body – Yogi, qui a une petite histoire.
J’avais rapporté quelques savons du Kérala pour en offrir à mon retour et l’un d’eux était resté dans un placard. Au plein cœur de la dépression je suis tombé dessus et l’ai essayé. A ma grande surprise et pour la première fois depuis des années j’ai eu l’impression de sentir. Oui je dis bien sentir. Impossible de dire quoi, mais ça passait par ma peau. Etait-ce simplement psychologique ? Je ne peux rien affirmer. Depuis il est devenu un compagnon quotidien. Tout simplement parce que l’on me dit que je sens bon. Ce sont les autres qui le disent. Je n’en sais rien.
Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?
Jean-Marc : Question très difficile. Je ne suis qu’un anosmique bricoleur. Ne faîtes pas comme moi. Ne passez pas à côté de votre anosmie. Secouez les médecins, les chercheurs. Si c’est passager et que ça peut être réparé. Secouez-les. Si c’est irrémédiable il faut apprendre à vivre sans son nez qui pourtant sera toujours au milieu du visage. Trouvez des plaisirs autres. Cherchez ce qui vous fait du bien. Si vous ressentez de la tristesse sans raison c’est peut-être le début d’une dépression. C’est important de trouver de l’aide. Je ne suis pas le meilleur exemple à suivre.
La solitude est une sorte de tare : elle a un subtil parfum de tristesse, quelque chose qui n’attire, ni n’intéresse personne, et on en a un peu honte.
Charlie Chaplin
Ne vous refermez pas. N’ayez pas honte, pas peur de votre odeur. Demandez à vos proches de vous aider aussi simplement que lorsque vous hésitez pour le choix d’une couleur ou d’un vêtement. Tous les goûts et toutes les odeurs sont dans la nature.
Le sourire est le parfum du bonheur, quand le bienheureux le met, le triste le sent.
Salim Boudiaf
Et pour recueillir des sourires rien de mieux que d’en semer !
Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ?
Jean-Marc : Que la société humaine change pour permettre aux enfants d’apprendre d’abord la plénitude de leurs sens avant que leur cerveau ne soit déformé par les croyances et puis si possible être encore vie pour continuer d’essayer d’être humain.
Jean-Michel : Merci Jean-Marc, merci beaucoup de participer à cette aventure qui nous mènera peut-être un jour vers la reconnaissance de ce handicap et de ses conséquences.
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Jean-Marc et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
Après une belle réussite en mars 2018 lors de la 1ère conférence / débat organisée en partenariat avec la Corporation des Étudiants en Médecine de la faculté de médecine Caen, nous avions la volonté de réitérer un évènement de cette nature chaque année. Ce sera chose faite le lundi 1er avril prochain à partir de 18h15 ! La formule sera différente puisqu’elle s’articulera autour de 3 ateliers qui aborderont les thèmes suivants :
‘OUVERT A TOUS’
1er atelier
Animé par Hélène LABADIE, anosmique, designer produit à Paris
- Odorat, toucher et représentation, une expérience qui vise à confronter l’odorat avec les sens de la vue et du toucher
- Décrire une odeur est un exercice peu fréquent, Hélène proposera des exercices de représentation des odeurs
- L’odeur de l’eucalyptus, de la rose, du citron et du clou de girofle (protocole de Hummel)
2ème atelier
Animé par Flora DUFFAY, hyposmique, diététicienne et nutritionniste à Messei
- Se nourrir sans plaisir, comment retrouver ses repères
- Flora abordera la construction du goût et l’apprentissage du trijumeau
-
Nous réaliserons un exercice autour du chocolat, dégustation et réflexion…
3ème atelier
Animé par Jean-Michel MAILLARD, anosmique, président de l’association ‘anosmie.org‘
- L’anosmie et ses conséquences, témoignages et cas concrets
- Témoignages et cas concrets liés à ce handicap sensoriel invisible ainsi que ses conséquences
- Objectifs et actualités de l’association
L’objectif de cet évènement organisé par l’association en collaboration avec la faculté de médecine de Caen sera de nous adresser à nos futurs médecins pour les sensibiliser à ce handicap et à ses conséquences. Bien entendu, les anosmiques seront aussi les bienvenus pour partager leurs expériences et leurs témoignages.
‘OUVERT A TOUS’
Ces ateliers se dérouleront au pôle de formation et de recherche en santé de la faculté de médecine de Caen, voici l’adresse :
PFRS
2 rue des Rochambelles
14 000 Caen
Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cet évènement ! (BRAVO aux étudiants pour cette affiche)
Un verre de l’amitié accompagné de quelques chocolats clôturera ce moment de partage.
Merci beaucoup à Loraine et Romane pour l’organisation de cet évènement 😉
Pour ma part, je serai présent à partir de 17h00 !
Et la vie continue…
Jean-Michel
