Bonjour à tous,
Un mail, un appel, des émotions, de la poésie, voici ce qui a mené Stéphanie à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… L’histoire exceptionnelle d’une anosmique congénitale, en toute simplicité, merci Stéphanie pour ce beau témoignage qui tombe ce mercredi 27 février qui correspond à la journée mondiale de l’anosmie. #anosmiaday
Jean-Michel : Bonjour Stéphanie, ton témoignage est riche et précis, la grande famille des anosmiques s’y reconnaîtra, il permettra aussi aux normosmiques de mieux nous comprendre, tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme. Ready ? 😉 Peux-tu nous parler de ton arbre généalogique ‘anosmique’ ? As-tu entrepris des démarches de recherche génétiques (syndrome de kallman) ?
Stéphanie : Je suis née sans odorat, mais je ne suis pas la seule anosmique de ma famille. Ma mère possède un odorat très développé, ma fille aussi. Cependant ma grand-mère maternelle est anosmique au même titre qu’au moins une de ses sœurs. Leur père, mon arrière-grand-père maternel, l’était également. Nous n’avons pas entrepris de démarches de recherche génétiques, car la plupart des membres de ma famille, qui sont concernés, considèrent cet état comme une fatalité, nous sommes nés « sans nez », c’est inexorable.
Jean-Michel : Comment ce handicap était perçu et considéré dans ta famille ?
Stéphanie : Je suis probablement celle qui en parle le plus et qui s’intéresse le plus à « cet état ». Adolescente, j’ai demandé à mon médecin de famille des explications. Pourquoi suis-je comme ça ? Il m’a posé quelques questions pour s’assurer que je n’avais pas perdu l’odorat soudainement suite à un accident. Il a pris mon handicap à la légère. Je crois me souvenir qu’il m’a dit que ce n’était pas grave, qu’il n’y avait rien à faire, pas de cure ou médicament pour changer le fait que je ne sentais rien. Il a minimisé mes préoccupations et n’a pas suspecté que cette situation pouvait occasionner une souffrance.
Ce que j’ai trouvé terrible, c’est qu’il n’avait même pas de mot à m’offrir pour qualifier mon mal. Je pense que j’avais besoin d’un diagnostic, une forme de reconnaissance de cette souffrance parce qu’au fond, je me sentais différente. J’ai fait quelques recherches, que j’ai partagées avec ma grand-mère. Pour elle, c’est une « caractéristique » qui nous rend spéciales elle et moi, mais pas un véritable drame. Ma mère choisit tous mes parfums et ils sont validés par ma fille et mon conjoint. Pourtant, il arrive encore à ma mère de me demander comment je trouve le dernier parfum qu’elle a choisi…
Jean-Michel : Quand et comment as-tu découvert que tu étais anosmique, puis anosmique congénitale ?
Stéphanie : J’ai longtemps prononcé des phrases préenregistrées. Comme un magnétophone, je récitais des déclarations dépourvues de sens pour moi, des phrases entendues et répétées, dans des situations données : le parfum des fleurs, le café, le chocolat sentent bon, mais les toilettes publiques, l’essence, l’éther puent. L’odorat était pour moi une gymnastique intellectuelle.
J’ai réalisé assez tardivement que je n’avais pas d’odorat; je devais avoir une douzaine d’années quand j’ai compris que quelque chose ne fonctionnait pas normalement. Lors d’un voyage de classe, un élève est arrivé en affirmant que nous allions manger du riz. Comment avait-il deviné ? Après quelques questions, j’ai compris que chaque aliment avait une odeur, que chaque personne avait une odeur unique. J’ai réalisé que le monde des odeurs était subtil. J’ai aussi compris à ce moment-là qu’il n’y avait pas une bonne ou une mauvaise odeur générique, que chacun avait sa banque d’odeurs avec ses références.
En discutant avec ma famille, j’ai compris que j’avais hérité de cette particularité génétique de ma grand-mère, par l’entremise de ma mère. J’ai posé des questions essentiellement à ma grand-mère, sans explorer la question en profondeur. Lors de la naissance de ma fille, je n’ai pas cherché immédiatement à savoir si elle avait ou non de l’odorat. Elle devait avoir deux ans quand un jour, elle s’est approchée de moi et a dit : « mmmm ça sent le chocolat par ici ». Je venais de prendre un carré de chocolat en cachette et je venais de me faire démasquer. Ce fut un grand bonheur.
Jean-Michel : Peux-tu nous parler de ton goût, de tes repas, aujourd’hui et lorsque que tu étais petite ?
Stéphanie : Je me souviens d’une anecdote amusante sur mon anosmie. Lorsque j’étais enfant, je mangeais à la cantine. Une personne venait nous porter les desserts ou laitages sur le centre de la table et là, comme des loups affamés, nous voulions tous le yaourt à la saveur à la mode du moment (lois secrètes de la mode dictée par les enfants). Je n’étais pas la dernière pour jouer des coudes et sauter sur le yaourt à la saveur de banane ou de citron en vogue à ce moment. En réalité, je pense qu’ils avaient tous le même goût pour moi. Je ne voulais pas être laissée pour compte, je me battais, mais mes motivations étaient incertaines…
J’ai compris le pouvoir très puissant de l’odorat et la façon dont il est intimement lié au goût. Je passe à côté de bien de subtilités des arômes, c’est une certitude. Je n’ai cependant aucune référence, je n’ai donc pas de nostalgie d’un sens que j’ai perdu… Je n’ai jamais eu ni odorat, ni goût. Je suis attentive aux textures, aux couleurs, j’ai développé mes préférences en fonction d’autres critères que les critères olfactifs.
Comme j’aime beaucoup cuisiner, je demande à mon conjoint ou à ma fille de m’assister dans le choix et la quantité des épices. Je sais distinguer le sucré, le salé, l’amertume, l’acidité, etc. Je donne des images aux odeurs, je mémorise les assortiments recommandés (avec tel plat, je peux mettre telle épice).
Jean-Michel : Peux-tu nous raconter une anecdote ‘positive’ liée à ton absence d’odorat ? Je te pose cette question, car j’ai beaucoup apprécié ton sens de l’humour et la poésie avec laquelle tu parles de l’odorat , des vins, des parfums, 🙂
Stéphanie : J’ai trouvé un boulot d’été où je vendais des copies de parfums dans un magasin, en Espagne. Évidemment, ce n’était pas forcément facile de prime abord de vendre quelque chose que je ne sentais pas… Ma mère m’a expliqué le lien entre la couleur des flacons de parfum et la force de ceux-ci, la différence entre les parfums légers et floraux et ceux qui étaient capiteux. Elle m’a fait part de la corrélation qu’il pouvait y avoir entre la couleur de la peau et des cheveux et l’odeur de la personne ou l’odeur recherchée par la personne. Je dois avouer que notre démarche empirique était certainement hasardeuse, mais personne n’a jamais compris que je n’avais pas d’odorat.
Je suis née au milieu des vignes, dans la région du Cognac. Le vin, le Pineau, le Cognac font partie depuis toujours de mon univers. Je déguste et je pose des questions à mes personnes de référence. Je mets des images sur des odeurs, c’est la façon que j’ai trouvée pour rester connectée et ne pas vivre ce handicap comme une exclusion.
J’ai décidé de ne pas vivre cette caractéristique de façon passive. J’associe des situations à des images fortes pour moi. Je sais que les chaudes journées d’été, lorsqu’il pleut, la terre dégage une odeur. J’ai associé cette odeur à une image très précise. Je n’hésite pas à poser des questions et souvent la réaction est positive, les gens partagent.
Jean-Michel : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?
Stéphanie : J’aimerais pourvoir sentir les gens qui me sont proches. J’ai développé des techniques pour imaginer les odeurs des choses, mais pas celles de gens que j’aime.
Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? à tes proches ? dans ton travail ?
Stéphanie : Je parle de mon anosmie sans véritable honte ou gène autour de moi, parfois au travail. C’est très souvent un étonnement pour les autres qui ne savaient pas que c’était possible de ne pas sentir. Je me fais répondre : « tu as de la chance, tu ne sens pas les choses qui puent » ou « ça aurait pu être pire, tu aurais pu être aveugle ». Les gens me demandent souvent si j’ai perdu aussi le goût. Je leur explique que je n’ai pas de référence, mais que je suis en mesure d’effectuer des nuances. Je me suis habituée à ce manque de délicatesse, cependant, je ne trouve pas nécessairement ces réflexions plus pertinentes pour autant, ou moins blessantes.
Jean-Michel : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a-t-elle apporté quelque-chose de positif ?
Stéphanie : Je pense que je suis une personne imaginative de nature, mais l’anosmie a amené cette qualité à un autre niveau. Je collecte des informations et je me crée « mon monde des odeurs ».
Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes ? est-ce que tu cuisines ?
Stéphanie : J’aime me parfumer quand je sors de chez moi. Je veux savoir ce que je sens. Me parfumer, c’est un peu comme enfiler des vêtements pour ne pas être nu. J’ai des parfums d’été et des parfums d’hiver. J’aime cuisiner et pour la partie de mise en scène les épices, je m’en remets à mes goûteurs.
Jean-Michel : Peux-tu nous raconter une anecdote ‘négative’ liée à ton absence d’odorat ? Cette question est indispensable pour ceux qui te liront, normosmiques, pour mettre en situation le quotidien avec ce handicap
Stéphanie : Lors de plusieurs occasions, l’anosmie m’a mise en danger. Une fuite de gaz s’est produite dans notre maison. À l’époque, je fumais occasionnellement et le hasard a fait que je n’ai pas allumé de cigarette à ce moment-là. J’ai également fait brûler quelques casseroles et par chance ma mémoire m’a rappelé que j’avais quelque chose sur le feu…
Cependant, un jour, le feu a pris dans la cuisine de mes parents et j’étais installée dans un fauteuil du salon disposé en face de la porte de la cuisine. Ma mère qui était avec moi dans la maison s’était assoupie. J’ai vu la fumée s’échapper et nous sommes tout de suite intervenues, en évitant ainsi le pire. Enfin, lorsque j’étais étudiante, je vivais avec une colocataire et j’ai ouvert une conserve maison mal stérilisée, qui l’a tout de suite mise en alerte, à cause de son odeur. Sans son intervention, j’aurais peut-être contracté le botulisme…
Jean-Michel : Si tu devais formuler 3 propositions orientées vers les anosmiques congénitaux? quelles seraient-elles ? (santé, scolarité, société, etc..)
Stéphanie :
- Proposition n°1 : Je pense qu’il serait important de sensibiliser le corps médical à la souffrance des anosmiques. Lors de la perte d’odorat suit un accident, le corps médical est impliqué d’emblée. Pour les anosmiques congénitaux, l’histoire est un peu différente. Le médecin de famille devrait être vigilant et orienter ses patients anosmiques congénitaux vers un accompagnement psychologique pour s’assurer que ce handicap n’amène pas d’autres défis de santé mentale.
- Proposition n°2 : La question du bagage héréditaire va se poser à la prochaine génération. Ma fille va-t-elle avoir des enfants qui souffrent d’anosmie? Aucun médecin n’a proposé d’effectuer des recherches, de nous aider à comprendre notre histoire familiale. La communication est cruciale.
- Proposition n°3 : La sensibilisation me semble une premier pas essentiel. Parler de l’anosmie et faire réaliser aux enfants et aux adultes combien l’odorat et le goût sont importants. L’anosmie existe et les personnes qui en souffrent peuvent éprouver des difficultés à vivre avec ce handicap. Acceptation, tolérance, compassion pourraient remplacer l’ignorance.
Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ?
Stéphanie : Dans mes rêves, connaître la sensation de sentir des odeurs pour la première fois. Je pourrais sentir ma fille et ce serait un magnifique cadeau.
Jean-Michel : Merci Stéphanie, merci beaucoup de participer à cette aventure qui nous mènera peut-être un jour vers la reconnaissance de ce handicap et de ses conséquences.
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit, ça fera plaisir à Stéphanie et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour,
Je découvre votre site grâce a l’émission de France inter. J’ai 38ans, maman, et je n’ai jamais senti. En tout cas aussi loin que je me souvienne je n’ai jamais eu d’odorat. Et je l’ai su tard car… autant un enfant qui nait aveugle ou sourd on le repère , autant comprendre que son enfant ne sent pas… c’est sure a repérer !
Enfant je me souviens de cette fois ou j’avais dis a mon père que je n’avais pas de gout. Ce dernier (un peu vache ^^) m’a donné des choses pimenté, qui forcement m’ont réveillé les papilles et il prouvait ainsi que j’avais du gout. mais du haut de mes 8 ou 9 ans je voulais sans doute parler de l’odeur? J’ai cru longtemps que j’avais de l’odorat car… par ex vous m’invitez chez vous, je rentre dans votre jardin et je vois un barbecue qui fume, enfant je disais « oh ca sent le barbecue » … j’ai compris qu’il s’agissait de l’odorat quand, m’occupant de ma frangine (je suis l’aînée , nous avons 11ans d’écart) par exemple on rentrait à la maison, et ma petite sœur du haut de ses 2ans « OH y a des crêpes!!! » et moi du haut de mes 13ans « ah bon??? » ainsi de suite , tout le temps, sans arrêt.
Alors comment je le vis au quotidien? Ben… bien car je n’éprouve aucun sentiment de perte. je me doute que je passe à côté d’un truc qui fait à la fois sourire ou vomir. Moi lors d’une manif ou les manifestants jetteraient du purin… ben je serais tranquille ? A l’inverse et plus quotidiennement j’exerce dans le secteur social, avec des personnes parfois à l’hygiène qui laisse à désirer , ou très alcoolisé. bon ben moi être dans un petit bureau avec ces personnes ne m’a, contrairement à mes collègues, jamais dégoutée. J’aimerai bien sentir! … mais de la même manière que j’aimerai bien durant une journée être un oiseau et voler ou être un homme pendant 24h pour « voir ce que ca fait ».
En revanche chez moi tout est électrique , je ne veux pas de gaz. La vie a fait que je suis rapidement devenue veuve, j’ai une petite, qui du coup me sert de nez! et elle m’épate quand, par exemple je suis en cuisine et que elle de sa chambre « oh maman tu fais des champignons !!!! » Bingo! médicalement, adulte, affollée ma mére m’a pris rdv avec un orl qui m’a fait une radio je crois? et il avait tiré comme conclusion que « ça arrive, c’est pas grave, c’est comme ça » Suis je la seule? Et lorsque je lis que les personnes anosmiques présentent plus souvent des syndromes dépressifs … me concernant pas du tout! mais cela est sans doute lié ,donc, que moi je n’ai (ou alors vraiment bébé?) rien perdu . Comme un aveugle qui serait né ainsi, sauf que moi j’ai découvert toute seule que j’étais aveugle, puisque personne ne me l’a dit.
Voilà mon témoignage!
Anonyme
Bonjour,
En faisant des recherches sur l’anosmie je suis tombé sur ce site. Je tenait à faire part de mon témoignage et de l’a ‘chance’ dans mon cas d’avoir le goût ainsi que de mes interrogations sur le sujet.
En 1999 j’ai eu un grave accident de la route, j’avais 21 ans. Plusieurs fractures orthopédiques et un traumatisme crânien (TC Lefort III) avec une période de mise en état de coma. à mon réveil et après des analyses j’ai été informé des séquelles neurologiques. La perte de vision d’un œil ainsi qu’aucun odorat. Pour ces 2 handicaps je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite, le cerveau à quand même de bonnes compétences pour compenser. Moi aussi je pense car je n’ai jamais eu vraiment de regrets où apitoiement sur ces pertes.
Au réveil en sortant de réanimation et du coma j’étais tout d’abord trop peu lucide puis ensuite concentré sur la récupération des autres facultés (lever mon buste du lit pour me redresser m’a pris plusieurs jours, parler aussi après intubation et un nodule, 1semaine pour pouvoir aller avec un déambulateur jusqu’au toilettes par moi même..etc) et progresser au jour le jour vers plus valide. J’étais optimiste et résilient. Me disant que mes déficiences je passerait outre autant que possible (ce ne fut pas vraiment le cas mais ça c’est une autre histoire) et aussi content de ne pas avoir plus grave, d’être en vie et avec mes facultés mentales après 12h d’opération de neurochirurgie.
Je n’ai pas eu l’impression d’avoir perdu le goût mais il doit être altéré sans que je m’en rende compte. En tout cas j’ai appris à faire la cuisine en me basant sur la connaissance des temps de cuissons, la texture, etc…Existe t’il des évaluations la ‘sensibilité’ du goût? C’est vrai que j’ai tendance à préférer ceux qui sont les plus marqués et que j’ai tendance à charger en épices sous peine de trouver les aliments fades.
L’une de mes phobies ou moins dramatiquement de mes angoisses est d’être proche d’une odeur désagréable ou toxique (ce qui reviens souvent au même) sans m’en rendre compte et de rester dedans sans m’en apercevoir et bien sûr celle d’avoir une gazinière ouverte ce qui peut être dangereux(sans parler des casseroles brûlés par inattention jusqu’à ce que je remarque qu’il y a une fumée noire dans l’air ce qui m’est arrivé plus d’une fois).
Pour l’odorat j’ai essayé de me rappeler l’odeur. Parfois j’ai l’impression d’avoir cette mémoire mais un peu comme un mot sur le bout de la langue qui n’arrive pas à se former… Je me demande sans trop y croire si c’est possible d’avoir au delà de la ‘mémoire’ des odeurs à nouveau cette sensation où s’il y a des degrés ou pas.
Je me demande si la sensation d’odeur peut arriver, s’il y a des degrés dans la perte d’odorat. Je m’explique j’ai essayé de mettre le nez en plein sur des produits odorants comme du vinaigre ou un fromage. Rien du tout pendant très longtemps. Depuis quelques années j’ai parfois l’impression de détecter un ‘grain’ dans les émanations d’une odeur. Je ne sent rien mais le nez au dessus de fleurs j’aurais une impression d’un grain plus ou moins fin(selon la chose sous le nez) ou d’une épaisseur tellement faible que je me demande si je l’imagine ou si c’est le cerveau qui fait appel à une mémoire, p-e un stimulus ou alors un mécanisme psychique… En tout cas c’est uniquement depuis quelques années car avant il n’y avait rien du tout. Ce n’est pas à tout les coups non plus et ça nécessite pas mal de concentration avec un reniflement intense.
Il m’est arrivé d’avoir la sensation d’odeur lors de rapports sexuels aussi quand j’en avais encore. Pas une odeur descriptible ou auquel j’ai une référence mais quelque chose d’agréable associé à la tension sexuelle. Existe t’il des explications possible à cela? En tout cas j’ai l’impression que ça vient du nez et je n’ai pas l’impression que je somatise (bien sûr dur d’être objectif avec un ressentit!).
Au plaisir de lire vos messages et tamoignages, avec empathie pour les désagréments et difficultés par lesquelles on peut passer dans le vide olfactif de nos vies. Mais il reste d’autres choses et nous avons encore l’autre moitié du verre, celle qui est à moitié pleine ?
Bien à vous,
Jean
Bonjour à tous,
Une très bonne nouvelle en ce début d’année 2019 ! L’émission ‘Grand bien vous fasse‘ présentée par sur France Inter a invité l’association à témoigner sur l’anosmie et ses conséquences sociales. Cette interview sera diffusée lors de l’émission de jeudi 10 janvier 2019 à 10h00. Ces quelques minutes nous permettront de faire avancer la connaissance de ce handicap.
Vous trouverez ci-dessous le replay de l’émission:
Cette interview s’est déroulée dimanche midi en banlieue Parisienne avec le journaliste Antoine Ly que nous remercions pour son écoute, sa gentillesse et son professionnalisme. Merci Antoine 😉
Amicalement,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Après le lancement de l’association en novembre 2017 à Flers, dans l’Orne, lors d’une soirée d’information / débat, puis une conférence à la faculté de médecine de Caen dans le Calvados le 28 mars 2018, le département de la Manche recevra l’association pour un évènement, comme promis !
Cet événement intitulé ‘Rencontres autour des troubles de l’odorat‘ se déroulera à St Lô le samedi 08 décembre 2018 de 14h00 à 18h00 et permettra à l’association de se réunir mais aussi de recevoir tous ceux qui souhaiteront évoquer ce handicap.
Cette rencontre se déroulera dans un lieu très sympathique en plein cœur de la ville, il s’agit du bar – brasserie ‘Le café de Saint Lô‘ à l’intérieur duquel un endroit discret nous sera réservé (mezzanine).
Plusieurs membres de l’association seront à mes côtés pour accueillir les visiteurs du jour. Une communication sera faite dans la presse locale mais aussi sur les antennes radios. Quelques informations seront aussi publiées sur certains réseaux sociaux.
L’adresse du lieu de la rencontre est la suivante
Le café de Saint Lô
15 Rue de Neufbourg
50000 Saint-Lô
En complément, voici quelques photos
L’accès à ces ‘rencontres‘ est totalement libre, nul besoin de s’inscrire ou de prévenir quiconque, ayez simplement la certitude que les membres de l’association vous accueilleront dans le plus grand respect et la plus grande discrétion ! Rencontrer un anosmique est trop rare pour manquer ce rendez-vous !
Si vous avez des questions au sujet de cette journée, n’hésitez pas à nous contacter en cliquant sur la rubrique ‘CONTACT‘ dans le menu principal.
A très bientôt 😉
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Parler d’anosmie, parler des troubles de l’odorat, de ses conséquences, donner la parole à ceux qui souffrent, ce sera l’objectif de l’émission à laquelle Nelly, membre de l’association participera ce mercredi 07 novembre 2018 entre 21h00 à 22h00 suite à l’invitation d’une journaliste de la radio voltage.fr
Cette émission de 2 heures sera diffusée en direct mais sera aussi disponible en replay à l’adresse suivante :
L’émission sera disponible sur cet article, après diffusion de l’émission.
Présentation de l’émission :
Les Dr Étienne et Dr Jean-Paul aident les auditeurs de Voltage à retrouver le chemin du bonheur par le biais d’une technique unique : la dynamique émotionnelle. Elle consiste à faire répéter des phrases qui provoquent, en nous, un déclic émotionnel. Durant deux heures, les deux psys de Voltage tenteront de vous permettre de vous sentir encore mieux ou d’aider à dépasser un mal-être, un passage difficile …
Une piste de plus pour tenter d’améliorer la qualité de vie de ceux qui souffrent de ce handicap !
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Le symbole des troubles de l’odorat est à présent créé ! 😉
Lancé le 02 juillet dernier à la demande d’un des membres de l’association, le projet de définition du symbole des troubles de l’odorat qui n’existait encore nulle part est donc terminé. C’est avec une très grande fierté que vous trouverez ci-dessous les résultats de ce magnifique projet qui a vu la proposition de 9 symboles et la participation de 145 personnes au vote final !
Les résultats des 145 votes en détails :
1er symbole avec 48 voix, représentant 33.1% – Tout simplement, le symbole du ‘nez’
2ème symbole avec 26 voix, représentant 17.9% – La lettre ‘a’ de anosmie
3ème symbole avec 22 voix, représentant 15.2% – Le ruban rouge avec l’inscription ‘anosmie’. Ce ruban existe aux Etats-unis
4ème symbole avec 15 voix, représentant 10.3% – Le ‘O’ rayé d’un trait, indiquant le dysfonctionnement ou l’absence d’odorat
Viennent ensuite la rose rouge avec 10 voix, le ruban blanc sur fond rouge et l’œillet rouge barré avec 7 voix chacun puis l’œillet rouge et la boule rouge avec 5 voix chacun.
Ce symbole sera maintenant utilisé sur notre affiche (qui verra le jour dans les mois qui viennent), sur nos documents de communication et bien entendu sur un pin’s que les personnes souffrant de troubles de l’odorat ou ceux qui souhaitent nous soutenir pourront porter fièrement sur le revers de leurs vêtements.
Ces pin’s seront lancés en fabrication prochainement et seront disponibles très rapidement !
Merci à tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à ce projet qui nous permettra de poursuivre notre marche en avant vers la connaissance et la reconnaissance des troubles de l’odorat.
Jean-Michel #3ans
Bonjour à tous,
La dernière étape pour définir notre symbole de l’anosmie est donc arrivée… Nous devons maintenant voter pour élire le symbole qui représentera notre handicap ainsi que les troubles de l’odorat. Ce vote est ouvert à tous ceux qui souhaiteront y participer, concernés ou non par ce sujet.
Ce vote restera ouvert durant tout le mois d’octobre, les résultats seront dévoilés début novembre 😉
Merci à tous pour votre avis 😉
Amicalement,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Une correspondance, des mails, des émotions, une histoire, voici ce qui a mené Isabelle à nous livrer son témoignage dans les quelques lignes qui suivent… Merci beaucoup à Isabelle pour ce témoignage très complet entre souffrance et espoir.
Jean-Michel : Bonjour Isabelle, ton histoire et ton expérience apporteront sans doute beaucoup à ceux qui souffrent, je te remercie d’avance pour ce témoignage, tu as souhaité que cette interview soit, pour des raisons personnelles, anonyme. Ready ? 😉 Peux-tu nous dire comment tu es devenu anosmique ?
Isabelle : Il y a cinq ans, j’ai fait une chute dans des sentiers de campagne. J’ai dévalé une butte et ma tête a heurté un sentier pavé. J’ai eu une fracture du crâne, un traumatisme crânien sévère avec de multiples zones d’hémorragies. Je me suis rendue compte à l’hôpital qu’il y avait un problème quand je ne goûtais rien au repas que l’on m’avait apporté. Le neurologue m’a dit que si « cela » ne revenait pas après trois mois, cela ne reviendrait jamais. Une IRM a confirmé que j’avais des lésions des bulbes olfactifs. J’ai donc vécu ces trois mois fébrilement, le compte à rebours des trois mois constamment en tête, à guetter la moindre sensation. Mais après trois mois, je devais me rendre à l’évidence : je n’avais rien récupéré.
Jean-Michel : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ?
Isabelle : Oui, assez curieusement, c’est quelque chose que je redoutais depuis des années. Une collègue de ma maman était anosmique et ma maman m’en a souvent parlé. Je trouvais cela dramatique et une fois par an environ, lorsque j’avais un rhume carabiné et que je perdais totalement l’odorat (et donc une bonne partie du goût), j’avais l’angoisse que cela ne revienne pas.
Jean-Michel : Comment as-tu organisé ton quotidien pour vivre avec ce handicap ?
Isabelle : C’est vrai qu’il faut changer ses habitudes. J’ai réalisé que je cuisinais beaucoup aux odeurs. Au début, j’ai souvent fait brûler des aliments car je ne sentais rien A cela, il fallait ajouter les séquelles du traumatisme crânien qui faisaient que j’oubliais que j’avais quelque chose sur le feu. Bref, un certain nombre de casseroles ont brûlé. C’est aussi compliqué de cuisiner car on ne peut plus goûter l’assaisonnement. Et comme je suis la seule à cuisiner chez moi, je cuisinais des recettes que je connaissais bien et j’assaisonnais au feeling. Sinon, j’étais aussi plus attentive à la fraîcheur des aliments. Avant, je me fiais essentiellement à mon odorat.
Je suis aussi plus attentive à tout ce qui concerne l’hygiène et le linge. Pour cela aussi, je me fiais surtout à mon odorat. Maintenant, je fais plus attention à la fréquence à laquelle je change les draps, les torchons et les éponges dans la cuisine… Je suis angoissée quand je ne suis pas à la maison et que je ne me rappelle plus si j’ai mis du déodorant car je ne peux plus sentir mon odeur. C’est assez anecdotique, mais il y a une situation un peu embarrassante, c’est quand au restaurant, on me demande de goûter le vin. Avant, j’étais contente car c’était un progrès (il y a 20 ans, on ne demandait jamais à une femme de goûter le vin s’il y avait un homme à table), mais maintenant, je suis bien embêtée car je serais incapable de dire si un vin est bouchonné.
Jean-Michel : Comment la situation a-t-elle évolué ?
Isabelle : Pendant de longs mois, il n’y a eu aucune évolution. Je guettais (surtout les trois premiers mois), mais il ne se passait rien. Et puis, très progressivement, j’ai commencé à sentir et à goûter certaines choses. C’était en fait très étrange car quand je goûtais quelque chose, ce n’était plus du tout comme avant l’accident. Certains aliments que je trouvais délicieux avant étaient maintenant mauvais. Mais quel progrès de goûter quelque chose, même si ce n’était pas bon ! Pour les odeurs, c’était un peu la même chose, quand je sentais quelque chose, c’était souvent très différent d’avant. J’ai comme cela « réappris » à manger comme un enfant qui doit parfois être confronté à un aliment une vingtaine de fois avant de l’apprécier.
Certains aliments sont très bons, comme par exemple le chocolat, même si ce n’est pas le même goût. J’ai aussi eu une phase d’hyperosmie pendant laquelle certaines odeurs étaient très incommodantes, comme celles de l’encre des magazines ou encore du diesel. C’était alors un supplice de se trouver en ville. Heureusement, j’habite à la campagne. En fin de compte, mon odorat a continué à revenir petit à petit. Je pense qu’après 5 ans, cela évolue encore, même si c’est à peine perceptible. Certaines odeurs n’ont été perceptibles que plus de 3 ans après l’accident. Il y en a encore que je ne sens pas du tout. Et pour le goût, j’apprécie à nouveau de manger et de cuisiner.
Jean-Michel : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?
Isabelle : Ce qui me vient en premier à l’esprit, c’est l’odeur de la nature car je me suis baladée ce matin et je ne sentais pratiquement rien. Il y a vraiment un manque, un vide de ce côté-là. Par contre, quand on tond la pelouse, je sens quelque chose et de plus en plus au fil du temps. L’odeur de mes proches aussi me manque.
Jean-Michel : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?
Isabelle : Vu l’évolution que j’ai décrite, cela se passe très bien. En plus, comme c’est moi qui cuisine, je peux choisir ce qui me fait le plus plaisir.
Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? A tes proches ?
Isabelle : Ah oui, les autres… cela a été très difficile au début. La plupart des gens ne comprennent pas et oublient très vite que vous êtes anosmique. Et franchement, certaines personnes dans mon entourage n’ont pas toujours été d’un grand secours, même si ce n’était pas du tout volontaire. Mes parents ont mis beaucoup de temps à intégrer le fait que je ne sentais/goûtais plus. Des amies me parlaient très souvent de ce qu’elles avaient cuisiné ou mangé, que c’était bon… Les médecins ne sont pas toujours non plus très compréhensifs car cet aspect-là est pour eux tout à fait secondaire par rapport aux autres conséquences d’un traumatisme crânien.
Sinon, oui, c’est vrai qu’on a besoin d’en parler et c’est très réconfortant de « tomber » sur un site comme anosmie.org. On voit qu’on n’est pas seul, que d’autres vous comprennent. Ce site augmente aussi fortement la visibilité de ce handicap méconnu. Il y a de l’espoir aussi et c’est pour cela que j’ai voulu témoigner. Dans mon cas, les choses ont très bien évolué, alors qu’il n’y avait aucun espoir dans les premiers temps. D’autant que je n’avais trouvé sur internet personne qui ait récupéré après une anosmie de plusieurs mois suite à un traumatisme crânien.
Jean-Michel : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t-elle apporté quelque-chose de positif ?
Isabelle : Oui, question difficile, d’autant plus que pour moi, il est difficile de dissocier l’anosmie des autres conséquences de mon accident. C’est un tout. En ce qui me concerne, j’ai perdu mon travail. Un travail en réalité qui me « bouffait » littéralement. L’accident m’a permis au final de prendre du recul, de me reconnecter à ce qui est important. Je suis maintenant beaucoup plus posée, calme et je m’efforce de n’attacher de l’importance qu’à ce qui en vaut la peine.
Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?
Isabelle : Comme Nelly qui a témoigné précédemment, je conseillerais de garder le moral. Je sais, c’est excessivement difficile au début. Après mon accident, j’allais fréquemment m’isoler dans les toilettes pour pleurer, surtout au moment des repas. On ressent un grand vide, un très grand manque. Et l’entourage ne peut généralement pas comprendre. Je pense qu’il faut en parler à quelqu’un qui peut comprendre, qui est passé par là ou qui est dans le cas. Il y a l’espoir aussi. Un ami qui avait perdu l’odorat suite à des rhinites a pu récupérer grâce à un traitement, même si cela a pris du temps. J’ai beaucoup récupéré, même si cela a pris 5 ans. Mais comme pour beaucoup de difficultés dans la vie, même si n’on ne récupère pas (tout de suite), le temps fait son œuvre et on développe des stratégies pour affronter ce qui nous arrive.
Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ?
Isabelle : Je souhaiterais qu’il y ait une prise de conscience dans la population, mais aussi chez les médecins de ce qu’est l’anosmie. J’ai l’impression que les médecins ne se rendent pas du tout compte de la souffrance que peut engendrer la perte de l’odorat et du goût. Et les personnes dans le cas ne sont pas du tout aidées et soutenues. De plus, comme c’est semble-t-il un détail (après un traumatisme crânien sévère, on peut déjà être content d’être en vie et de s’en sortir sans trop de séquelles neurologiques), je pense qu’il n’y a pas autant de recherches dans ce domaine que ce qui serait souhaitable compte tenu de l’impact sur la vie quotidienne et du nombre de personnes concernées (toutes causes confondues).
Une meilleure connaissance dans la population en général permettrait sans doute aussi que les choses se passent mieux avec l’entourage. Quand les gens oublient 100 fois que vous avez perdu l’odorat et le goût et qu’il faut 100 fois répéter que vous ne pouvez pas dire si le repas est bon, c’est douloureux. On ne dit pas à une personne malvoyante : « Tu as vu comme le ciel est bleu ? ». Si ce handicap était plus connu, les gens seraient plus attentifs.
Jean-Michel : Merci Isabelle pour ce témoignage, il restera un grand moment pour toi et pour l’association !
Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’
Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Isabelle et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉
Et la vie continue,
Bonjour à tous,
La connaissance et la reconnaissance des troubles de l’olfaction, de l’anosmie et de leurs conséquences, pour ceux qui n’en souffrent pas, passent par la découverte du sens de l’odorat, ses particularités, son rôle dans notre vie depuis notre naissance dans notre construction personnelle.
C’est pour cette raison que l’un des axes de travail de l’association sera de participer à la mise en avant du sens de l’odorat par différents moyens ; test de l’odorat chez les enfants dans les écoles sous forme d’animations, organisation d’évènements qui font la promotion de ce sens perdu ! C’est le cas aujourd’hui dans cet article qui traite d’une magnifique exposition sur l’odorat que nous sommes allés découvrir en Bretagne, au manoir de Kernault à Mellac suite à quelques contacts avec Anne et Xavier représentants de l’association Apex (www.apex-expo.be) à l’origine de ces créations.
Cette exposition est implantée dans ce manoir, sur plusieurs étages, dans une dizaine de grands espaces et invite les visiteurs à participer, tout au long du parcours, à lire des explications sur l’odorat mais aussi et surtout à reconnaître des odeurs par le biais d’activités ludiques. Vous trouverez ci-dessous quelques photos.
Si vos souhaitez vous y rendre,voici l’adresse :
Manoir de Kernault
29 300 Mellac
02-98-71-90-60
manoir.kernault@cdp29.fr
Panneau implanté sur le chemin du manoir de Kernault.
Explications de l’exposition, auteurs, sujets abordés, crédits.
Exemple d’atelier avec ce globe terrestre implanté sur une table sur laquelle des senteurs sont installées. Après une douce respiration, il vous suffit d’appuyer sur un petit bouton pour que la zone du globe concernée par l’origine de votre odeur s’allume !
Ici, il s’agit de retrouver des odeurs différentes qui proviennent de liquides incolores.
Autre atelier de découverte des plantes par les odeurs.
Ici, il fallait reconnaître l’odeur d’un des quatre ‘bonbons’ sans être trompé par sa vue (les odeurs et les bonbons sont mélangés).
Sur ce plan de travail, les visiteurs normosmiques devaient retrouver des senteurs d’arbres.
A la recherche des odeurs de fruits !
Bref, une belle exposition même si la frustration reste grande pour un anosmique en sortant du manoir. Cependant, j’ai eu la chance de tomber sur ces visiteurs qui s’interrogeaient sur l’anosmie et ses conséquences; alors, j’ai pu leur expliquer en détail ce que notre handicap cachait, un moment très fort et plein d’émotions pour cette famille, merci à eux 😉
Nous souhaitons donc préparer un dossier complet pour proposer la tenue de cette exposition en Normandie. Des contacts seront pris dans les mois qui viennent avec le conseil général et le département pour leur proposer cet évènement afin que le grand public en profite, mais aussi les établissements scolaires et ainsi atteindre notre objectif…. faire avancer la connaissance du sens de l’odorat pour le plus grand nombre et aider à la compréhension des conséquences des troubles de l’odorat.
Amicalement,
Jean-Michel
