Bonjour à tous,

Lorsque j’ai proposé à Nelly Lemarinier de participer au 1er numéro de la rubrique ’10 questions A…’, elle n’a pas hésité une seule seconde ! Vous découvrirez ci-dessous cette interview en toute intimité, dans les coulisses de la vie d’un anosmique, entre souffrance et espoir.

Jean-Michel : Bonjour Nelly, tu es la 1ère à répondre à cette nouvelle rubrique, je te remercie beaucoup. Tu as souhaité que cette interview ne soit pas anonyme. Ready ? 😉 Peux-tu nous dire comment tu es devenue anosmique ?

Nelly : C’est un accident de la vie, chute sur le carrelage d’une piscine de toute ma hauteur. Je suis très grande pas loin de 1,64 m. hihihi ! Il n’y a que cela de drôle dans l’histoire, dans mon histoire. C’est mon crâne qui a tout pris ; trauma crânien, 7 points de suture et quelques heures après ma chute je me suis rendue compte que j’avais perdu goût et odorat en voulant m’alimenter. Le médecin urgentiste vu la veille m’a dit que mes vertiges et la perte de goût et odorat étaient dus au choc et que tout rentrerait dans l’ordre au bout de 48h. Si seulement il avait pu dire vrai. Les premiers mois beaucoup d’espoir et je me suis dit : «c’est une nouvelle épreuve que la vie me donne mais tout va revenir comme avant l’accident». Après plusieurs examens et visites de spécialistes. Il me faut me résigner et me dire que c’est fini pour moi le goût et l’odorat. J’ai maintenant un nouveau statut : «handicapée».

Jean-Michel : Avant de devenir anosmique, savais-tu qu’il était possible de perdre l’odorat ? et pourquoi ?

Nelly : Non pas vraiment… comme la plupart d’entre nous … Je pensais que nous avions tous notre propre sensibilité et pas la même façon d’apprécier les choses….. d’où l’expression «Les goûts et les couleurs« mais imaginer ce que je vis aujourd’hui… non impossible cela ne m’a jamais traversé l’esprit ! Je ne me rendais pas compte à quel point ces sens merveilleux comme le goût et l’odorat pourraient me manquer et quelle douleur cela représente quand nous en sommes privés !

Jean-Michel : Comment t’es-tu organisé pour vivre au quotidien avec ce handicap ?

Nelly : Je m’oblige à être beaucoup plus vigilante notamment sur ce que je mange. Avant l’accident j’avais «mes sécurités»… un aliment même joli et appétissant à la vue s’il n’était pas bon je pouvais le détecter avec le goût et l’odorat maintenant que j’ai perdu mes sécurités je suis très méfiante… je cuisine mais plus le droit d’être distraite car c’est trop dangereux alors je reste devant ma plaque de cuisson… et j’utilise systématiquement le minuteur… pour tout. Pas drôle mais il ne faut pas rigoler avec la sécurité ! J’ai nommé mon mari «le meilleur goûteur»… pas le choix il est contraint de tout goûter puisque je ne peux plus le faire ! Je n’ai pas de solution pour échapper aux odeurs néfastes pour mon organisme…. sauf s’il y a des fumées colorées que je peux voir et donc éviter !

En effet, maintenant il y a des mots que je ne peux plus dire car ils ne représentent pas la réalité comme:  « je vais goûter » et bien NON maintenant je ne peux plus dire que :  » Je vais manger mais je ne pourrais pas dire quel goût pour cet aliment ». Je ne peux plus dire non plus « c’est bon » puisque je ne le sais plus… et il y a d’autres mots, d’autres expressions qui ne me viennent pas tout de suite en tête … que je dois maintenant bannir de mon vocabulaire. Alors cela peut paraître ridicule mais forcément il m’arrive de dire ces mots sans réfléchir…, instinctivement et aussitôt je me dis mais non Nelly tu n’as plus le droit de dire cela… c’est triste mais cela fait également partie des choses qui demandent un effort, une nouvelle organisation dans sa tête et ce n’est pas si simple !

Jean-Michel : Qu’est-ce qui te manque le plus aujourd’hui ?

Nelly : Il est difficile de répondre il y a tellement de choses qui me manquent….comme je suis gourmande.. les bonnes odeurs de cuisine, les moments de convivialité avec la famille,  les amis sont plus fades… surtout lorsque tout le monde dit que c’est bon que cela sent bon … c’est terrible ! L’odeur des fleurs.. celles de mon cerisier, de mon pommier, du chèvrefeuille que j’avais tant de plaisir à humer lorsque je passais à côté pour aller chercher l’eau afin d’arroser mon jardin… forcément toutes les odeurs de parfums… pas seulement pour l’alimentaire mais aussi dans la salle de bain : crèmes, lotions, parfum, le linge propre et frais…. l’odeur de mon mari de mes proches… souvent un parfum vous rappelle quelqu’un…

Jean-Michel : Comment se passe tes repas aujourd’hui ?

Nelly : Je mange même si je n’ai plus le même plaisir… je me focalise sur les couleurs… il faut que soit joli… je continue de manger ce que j’appréciais avant… il n’est pas question pour moi sous prétexte que je n’ai plus de goût et d’odorat de manger n’importe quoi… ou que des aliments insipides parce que je ne vais plus me rendre compte…. au contraire je veux continuer à choisir ! Le souci c’est que je ne réussie plus à calmer mes envies…. je peux manger par exemple des quantités de chocolat incroyable parce que je n’ai plus d’alerte pour l’écœurement qui pourrait me faire arrêter et en fait je ne peux plus assouvir mon envie de chocolats par exemple… c’est un souci que je ne sais pas régler… Très embêtant et aussi très frustrant !

Jean-Michel : En parles-tu autour de toi ? a tes proches ?

Nelly : Ah oui j’en parle à chaque occasion et j’essaie d’expliquer… pas toujours facile mais il n’est pas question de cacher quoi que ce soit… surtout pas question de mentir et quand on me demande mon avis sur un aliment ou autre chose j’en profite pour dire que je ne peux pas répondre car j’ai perdu goût et odorat… et cela entraîne des explications, mon ressenti face à ce qui m’entoure… le partage de ma douleur et surtout de faire prendre conscience à mon entourage de ce que je vis,  de ce qui me manque maintenant, de ce que j’ai perdu….

Jean-Michel : La question est un peu compliquée mais l’anosmie t’a t’elle apporté quelque-chose de positif ?

Nelly : Un combat de plus à mener, une nouvelle lutte dans ma vie personnelle. Il y en a déjà quelques unes. Je me bats souvent plus pour les autres mais cette fois-ci c’est aussi pour moi. C’est difficile et différent. Je ne supporte pas l’injustice et là le fait d’être privée du goût et de l’odorat suite à un accident alors que je me permettais une petite pause détente suite à une année difficile. Pour moi c’est injuste et je vais me battre pour faire reconnaître ce handicap invisible ! Une belle et grande cause à défendre !

Jean-Michel : Est-ce que tu te parfumes toujours ?

Nelly : Oui bien entendu même si je ne profite plus de cette bonne odeur…  c’est surtout pour les autres que je me parfume. Je n’ai pas changé cette habitude… et je reste coquette !

Jean-Michel : Que pourrais-tu conseiller aux anosmiques ?

Nelly : De garder le moral, sa fierté car ce n’est pas de notre faute si nous ne pouvons plus tout partager comme avant avec notre entourage. Nous en sommes malheureux. Ce n’est pas facile moi je pleure encore chaque jour au bout d’un an mais il faut se battre et tout faire, pour vivre bien avec  les autres en toute loyauté, pas de mensonges. Moi, même si aujourd’hui notre handicap n’est pas reconnu par la sécurité sociale, c’est pas grave. Je viens d’ouvrir un dossier pour la reconnaissance de celui-ci alors faites en autant. Encore une façon d’en parler et tous les moyens sont bons. La sécurité sociale nous ignore ? Pas pour longtemps. Il nous faut tous remplir un dossier ce sera un bon début ! Il faut parler, parler et parler encore et se faire entendre auprès de tous et particulièrement auprès des scientifiques, du monde médical afin de faire bouger les lignes… faire entendre nos voix et  faire respecter nos droits. Nous sommes handicapés., soit mais alors nous avons des droits comme les malentendants et les malvoyants et nous devons nous battre… ensemble nous serons les plus forts et les barrières tomberont. La vie continue elle est belle et vaut le coup d’être vécue.. même si elle a un peu moins de saveur !!!

Jean-Michel : Ton rêve dans 10 ans ?

Nelly : Que des scientifiques trouvent une solution pour que je.. pour que nous retrouvions ces merveilleuses sensations du goût et de l’odorat. Que la sécurité sociale ouvre ses yeux et reconnaisse que le fait de perdre 2 sens sur 5 c’est un réel handicap !

Jean-Michel : Merci Nelly pour cette première interview, elle restera un moment important pour toi et pour l’association !

Je vous donne rendez-vous dans quelques semaines pour un nouvel article de ‘10 questions A…’

Vous pouvez bien évidemment laisser un commentaire, c’est anonyme, c’est gratuit et ça fera plaisir à Nelly et ça fera avancer l’anosmie 😉 😉 😉

Et la vie continue,

Bonjour à tous,

Seulement quelques mois après sa création, l’association ‘anosmie.org’ organisait déjà mercredi 28 mars dernier sa 2ème ‘conférence / débat‘ sur l’anosmie et ses conséquences. La grande particularité de cet évènement était sans aucun doute le lieu et le public invité puisque nous étions à la faculté de médecine de Caen en compagnie des étudiants en médecine.

En effet, ce public de futurs médecins, de futurs chercheurs représente une cible toute particulière pour l’association compte tenu de notre engagement à faire changer les choses sur le très long terme !

Plusieurs échanges avec Noémie et Camille, Vices présidentes de la Corporation des étudiants en médecine de Caen depuis le début de l’année 2018 et quelques visites sur place m’ont permis la mise en place de cette conférence dans un amphithéatre du PFRS, Pôle de Formation et de Recherche en Santé de Caen.

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Peu après 18h, ce sont près de 70 personnes qui avaient pris place dans ce magnifique amphithéâtre et parmi eux des membres de l’association, des étudiants, des normosmiques mais aussi 15 anosmiques, traumatiques, viraux, congénitaux, un échantillonnage idéal pour permettre l’explication ‘par le témoignage‘ de ce que les personnes atteintes par ce handicap vivent au quotidien.

2 Intervenants sont venus enrichir cette conférence, il s’agissait de Robert CHHUOR, chirurgien orl à la clinique Saint Dominique à Flers puis Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue à Flers. S’en est suivi un long moment d’échanges entre les intervenants et le public avec une multitude de questions posées par les anosmiques mais aussi les normosmiques !

Que les anosmiques parlent entre eux c’est bien… Mais que nos futurs médecins et chercheurs parlent et découvrent l’anosmie avec les anosmiques c’est mieux, et surtout plus utile !

Je tenais à nouveau à remercier la Corpo des étudiants en médecine de Caen pour leur accueil, les membres de l’association présents ainsi que les personnes présentes. Je terminerai cet article en insistant sur deux axes importants pour l’association qui sont :

• La sensibilisation du grand public à ce handicap et plus particulièrement les futurs médecins / chercheurs lors des conférences mais aussi les jeunes enfants en organisant des animations dans les petites classes (CP, grande section)
• Le soutien aux personnes qui présentent des troubles de l’olfaction en les regroupant. J’ai insisté plusieurs fois lors de cette conférence sur la nécessité vitale pour l’anosmie que les personnes souffrant se regroupent en association pour pouvoir donner de la voix et peser dans les débats à venir. La création d’associations locales à travers tout le pays permettra dans quelques années un recensement plus précis et une légitimité indispensable pour faire reconnaitre ce handicap et ses conséquences.

Les projets et les objectifs de l’association sont encore nombreux. Un journal semestriel verra le jour dans les mois qui viennent, il sera réservé aux adhérents. La prochaine conférence / débat aura lieu dans le département de la Manche.

Vous trouverez ci-dessous la vidéo intégrale de la conférence

Timer :

• 0 à 13min : Intervention de Jean-Michel MAILLARD
  • Présentation de l’anosmie, introduction de l’intervention de Robert CHHUOR
• 13 à 29min : Intervention de Robert CHHUOR
  • ‘De l’odorat normal à l’anosmie, que faire au 21ème siècle’
• 29 à 36min : Introduction de l’intervention de Frédéric LECAMPION
• 36 à 55min : Intervention de Frédéric LECAMPION
  • ‘L’anosmie, comportement, émotions et liens sociaux’
• 55 à 01h02 min : Intervention sur le goût
  • Avec un exercice pratique avec le public sur le fonctionnement du goût avec la dégustation d’un carré de chocolat
• 01h02 à 01h07 min : Présentation de l’association et de ses objectifs
• 01h07 à 01h59 min : Débats, échanges avec le public

 

Merci à tous pour ces moments et à très bientôt ! Sans doute dans le département de la Manche mais aussi dans une école maternelle 😉 D’autres projets sont dans les tiroirs… ils verront le jour rapidement 😉

 

Jean-Michel

 

Bonjour à tous,

 

Comme promis en décembre dernier, l’association ‘anosmie.org’ organisera le mercredi 28 mars 2018 à 18h00 une ‘conférence / débat’ sur l’anosmie à la faculté de médecine de Caen, en partenariat avec la Corporation des Étudiants en Médecine que nous remercions beaucoup pour leur écoute.

 

 

L’objectif de ce 2ème évènement organisé par l’association sera de nous adresser à TOUS les étudiants pour que ce handicap et ses conséquences leur soit connus. Cette conférence sera également ouverte au grand public, anosmique ou non et sera un véritable moment d’échange.

Elle se déroulera dans l’amphithéâtre 206 du pôle de formations et de recherche en santé (PFRS) de la faculté de médecine de Caen, 2 rue des Rochambelles.

 

 

2 intervenants ont répondu présents et ont accepté d’intervenir lors de cette conférence, nous les remercions du fond du cœur, il s’agit de :

• Robert CHHUOR, chirurgien orl, clinique Saint Dominique à Flers

• Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue à Flers

 

Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette conférence !

 

 

Un apéritifs accompagné de quelques dégustations clôturera ce moment de partage.

 

Merci beaucoup à Camille et Noémie 😉

 

Pour ma part, je serai présent à partir de 17h00 !

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

 

 

Bonjour à tous,

 

Nous recevons des témoignages d’anosmiques, d’accompagnants, de personnes atteintes de troubles de l’odorat. Tous ces mots, ces échanges méritent d’être mis à la disposition du plus grand nombre pour aider ceux qui souffrent à progresser avec le poids de ce handicap invisible.

 

L’association disposera maintenant de 5 forums pour ‘faire avancer l’asnomie‘. Ces forums aborderont 5 thèmes différents, les voici :

 

• L’anosmie, témoignages
  • Témoigner, poser une question en toute liberté !
    

 

• Robert CHHUOR, chirurgien ORL vous répond
  • Une question médicale ? un conseil ?
    

 

• Frédéric LECAMPION, psychologue vous répond
  • Des questions sur les conséquences psychologiques et sociales de l’anosmie ?
    

 

• Flora DUFFAY, Diététicienne-Nutritionniste vous répond
  • Des questions sur le déséquilibre alimentaire lié à l’anosmie ?

 

• Trucs et astuces d’anosmiques.
  • Conseils, astuces, repas, offrez vos petits secrets basés sur la rééducation olfactive et gustative !

 

3 professionnels ont accepté de participer, de répondre aux questions de chacun, dans la mesure de leur disponibilité, un grand merci à eux pour leur générosité, elle n’a pas de prix et nous fera tous avancer.

 

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Vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service.

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

 

 

Bonjour à tous,

 

Comme je l’avais évoqué lors du 1er évènement organisé par l’association à Flers le 08 décembre dernier, la prochaine conférence / débat se déroulera à Caen dans les semaines à venir. Beaucoup d’entre vous ont d’ors et déjà manifesté un enthousiasme très encourageant pour y participer et même y témoigner, ce sera avec plaisir !

 

Sachez donc que l’organisation est en cours, voici quelques informations concernant l’organisation :

– Trouver une salle pouvant accueillir jusqu’à 200 personnes

– Déterminer et inviter les intervenants

– Établir le programme de la conférence en fonction des intervenants

– Contacter les journaux et les radios locales pour promouvoir l’évènement

– Créer une affiche ainsi que des flyers pour présenter l’évènement et les distribuer dans la région Caennaise

 

Que les anosmiques parlent entre eux c’est bien, mais que la société toute entière vienne parler avec nous de l’anosmie c’est bien ça le plus important 😉

 

Et la vie continue…

 

Jean-Michel

Bonjour à tous,

Je profite tout d’abord de cet article pour vous envoyer tous mes vœux à l’occasion cette belle année 2018 qui débute !

L’objectif premier étant de parler de notre handicap invisible, de l’anosmie et plus généralement de ce sens magique qu’est l’odorat, vous découvrirez bientôt une nouvelle rubrique qui rythmera la vie de l’association, elle sera intitulée « 10 questions A…. ».

Cette rubrique qui se présentera sous la forme d’une interview s’adressera à des anosmiques, des normosmiques, des professionnels de santé ou toute personne qui pourra mettre en avant notre combat, nos idées, nos émotions ou notre souffrance.

Rendez vous dans les semaines à venir pour le 1er numéro de « 10 questions A… ».

Et la vie continue,

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