Bonjour à tous,
Tout juste un mois après sa création, l’association a organisé vendredi soir son 1er événement ! Cette soirée d’information sous forme de conférence / débat fut une grande réussite.
Photo Ouest France – Maxime PIONNEAU
A 20h, ce sont près de 80 personnes qui avaient pris place dans la salle pour assister à cette conférence et parmi eux des normosmiques, des élus, des professionnels de santé, des journalistes et bien évidemment des anosmiques, ils étaient même 14 ! Une affluence record lorsque l’on sait la situation de l’anosmie en France. Après une brève introduction du président de l’association, chaque intervenant a pu développer son expertise, Robert CHHUOR, chirurgien orl à la clinique Saint Dominique à Flers puis Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue à Flers et enfin Flora DUFFAY, Diététicienne-nutritionniste à Messei. S’en est suivi un long moment d’échanges entre les intervenants et le public avec une multitude de questions posées par les anosmiques mais aussi les normosmiques !
Que les anosmiques parlent entre eux c’est bien… mais que la société toute entière parle de l’anosmie c’est encore mieux !
Il y eu en fin de soirée des discussions très prometteuses pour l’association comme par exemple une animation proposée par une personne du public dans une école avec un jeu sur les odeurs, mais aussi une demande d’une formatrice en soins infirmiers pour une intervention dans son école. Un bel engouement qui s’est aussi traduit par des adhésions supplémentaires.
Pas de trêve pour l’anosmie !
Les projets et les objectifs de l’association sont nombreux, nous l’avons évoqué avec le public lors de cette soirée. La prochaine conférence / débat aura lieu à Caen en début d’année 2018, beaucoup d’entre vous nous ont d’ors et déjà fait par de leur souhait de s’investir à nos côtés.
Vous trouverez ci-dessous la vidéo intégrale de la conférence
Merci à tous pour ces moments et à très bientôt !
Linda
Conférence à Flers (61) sur l’anosmie et ses conséquences en compagnie des personnes suivantes :
- Robert Chhuor, chirurgien ORL
- Frédéric Lecampion, psychologue
- Flora Butaye-Duffay, diététicienne Nutritionniste
- Jean-Michel Maillard, président fondateur de l’association
Bonjour à tous,
L’association anosmie.org organisera le vendredi 08 décembre 2017 une soirée d’information sur l’anosmie, ouverte au grand public. Cet événement se déroulera à la salle Madeleine Louaintier de Flers à partir de 20h00.
Plusieurs intervenants ont répondu présents et ont accepté d’intervenir lors de cette soirée, nous les remercions du fond du cœur, il s’agit de :
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Robert CHHUOR, chirurgien orl, clinique Saint Dominique, Flers
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« De l’odorat normal à l’anosmie : que faire au 21ème siècle ?
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Frédéric LECAMPION, psychologue, psychosociologue, Flers
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« L’anosmie : comportements, émotions et liens sociaux »
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Flora DUFFAY, Diététicienne-nutritionniste, Messei
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« Se nourrir sans plaisir : comment retrouver ses repères »
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Vous trouverez ci-dessous l’affiche de cette soirée qui sera distribuée en grand nombre !
Et la vie continue…
Jean-Michel
Bonjour à tous,
2 années se sont écoulées depuis ce 06 novembre 2015 et cette bouleversante nuit d’automne. Cette date plutôt triste ne devait pas le rester… J’ai donc choisi ce 06 novembre 2017 pour créer l’association qui portera le nom de mon handicap, elle s’appellera tout simplement ‘anosmie.org‘.
Après une année et demie passée ‘dans les cordes‘, est venu le temps de la reconstruction, des initiatives, des projets, des démarches, avec un seul et unique objectif : faire avancer la connaissance de ce handicap. La création de cette association me fut souvent demandée par les interlocuteurs locaux (élus, corps médical, etc..) lors de mes démarches pour faciliter les relations locales et surtout pour éviter les freins administratifs. Cette petite étape est maintenant réalisée, le temps de l’action est donc venu 😉
‘L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas’ Jean-Michel
L’écart impressionnant entre les statistiques annoncées par le CNRS (5%) et le nombre d’anosmiques recensés aujourd’hui montre que toutes les initiatives pour faire sortir ce handicap de l’ombre sont essentielles et doivent être encouragées. J’invite toutes les personnes en souffrance à bouger, fièrement, à se réunir pour devenir des interlocuteurs locaux, pour que la connaissance de ce handicap progresse dans chaque ville, chaque département ou chaque région de France. Je m’attacherai à expliquer ma démarche pour qu’elle puisse éventuellement servir à ceux qui souhaiteront s’engager !
Quels seront les objectifs de l’association ?
- Aider, tout simplement
- Rassembler les personnes souffrant de troubles de l’odorat au niveau local
- Permettre la compréhension de ce handicap
- Mettre en place des groupes de paroles
- Former une communauté locale
- Organiser des événements associatifs annuels, semestriels (repas, randonnées, etc..) comme le font toutes les associations
- Sensibiliser les professionnels qui prennent en charge les personnes souffrant de troubles de l’odorat
- Médecins généralistes
- Chirurgiens ORLs, ORLs
- Psychologues
- Nutritionnistes, diététiciens
- Médecine du travail
- Aider au développement de la recherche
- Informer les interlocuteurs de la société civile
- Élus locaux
- Écoles, lycées, facultés (film + débat)
- Organiser des réunions d’informations publiques
- Participer à la vie associative locale
- Forum des associations
- Réunion avec les collectivités
- Créer des supports pour faciliter la diffusion des informations
- Micro trottoirs
- Vidéos pédagogiques
- Faire la promotion de l’odorat, paradoxal.. oui, mais tant que la société ne saura pas la valeur du sens de l’odorat alors la privation de ce sens ne pourra pas être connu et reconnu.
Ce blog personnel www.anosmie.org change donc de statut et devient en ce 06 novembre 2017 le site Internet d’une association de sensibilisation au handicap de l’anosmie. L’association sera aussi dotée d’une page Facebook qui porte le même nom anosmie.org, d’un compte Twitter @Anosmie_org et d’une adresse mail pour nous contacter ‘contact@anosmie.org’
Des évènements réguliers rythmeront la vie de l’association et de ses adhérents locaux. Ce handicap fera l’objet de beaucoup d’initiatives dans les mois et les années à venir pour que l’anosmie sorte de l’ombre.
Et la vie continue,
Jean-Michel Maillard
Bonjour à tous,
Je découvre ce matin sur les conseils d’un proche (merci Frédéric) ce superbe site Internet – https://www.hoptoys.fr – qui traite des enfants ‘exceptionnels‘ (j’adore le mot). Il y a des dizaines d’affiches disponibles, vous pouvez les télécharger et les diffuser sans problème (pas besoin d’autorisation spéciale, de copyright, ce qui favorise la diffusion de l’information). Je vous laisse d’abord celle-ci…..on y parle d’anosmie et ça aussi j’adore !
Ce passage sur ‘la sensibilisation à la différence‘ est juste parfait !
https://www.hoptoys.fr/110-sensibilisation-a-la-difference
A diffuser dans les écoles, les centres hospitaliers, les lycées, les entreprises, etc… PARTOUT 😉
Si je comprends bien nous sommes un peu exceptionnels 😉 un peu beaucoup même 😉 😉
La solution est dans l’amour et le partage,
Et la vie continue,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Je viens de regarder ce film qui dure 1h30 et qui traite avec perfection de la détresse sociale, personnelle, parfois même violente des femmes et des hommes qui perdent un ou plusieurs de leurs sens. On y devine la dérive d’une société dont les habitants perdent l’odorat puis le goût, vient ensuite l’ouïe puis la vue. L’odorat et le goût y occupent une grande place (1h). Ce film est très touchant, parfois violent, un peu surréaliste sans doute, mais qui sait, peut être sommes nous les précurseurs malgré nous d’une épidémie planétaire liée aux pollutions ou autres virus en mutation. Le désintérêt de la vie lorsqu’il vous manque un de ces 5 précieux sens est palpable, l’anosmie n’est pas clairement évoquée, c’est l’aspect viral sous la forme d’une maladie et non d’un handicap qui l’emporte.
La bande annonce est en VO sous-titrée mais le film existe en français, à ne pas manquer.
Ce film très intéressant peut être un beau support dans les lycées, en préambule d’une réunion d’information et de sensibilisation.
La solution est dans l’amour et le partage,
Et la vie continue,
J2Man
Bonjour à tous,
Un mois de septembre intense, rythmé, dense, passionnant, comme je les aime… un mois au cours duquel j’ai pu mesurer l’ampleur de la tâche, de la responsabilité que je souhaitais prendre pour faire avancer ce handicap. L’envie de faire parler tous ces gens, de les écouter, de les faire sortir de leur douleur, de leur silence, de leur solitude destructrice, l’envie de leur donner mes mots, de les mettre en avant, de leur redonner confiance, de les réunir, de faire front avec eux.
Ce mois d’automne fut le mois des rencontres, des discussions, et qu’ils soient anosmiques, médecins, chirurgiens ORL, élus, anonymes, présidents d’associations, députés, psychologues, nutritionnistes, TOUS ont été très réceptifs et stupéfaits face à une situation à laquelle ils n’avaient jamais pensé, qu’ils n’avaient jamais imaginée… Perdre l’odorat s’avérait finalement être un véritable enfer, une condamnation à perpétuité dans une cellule à l’isolement. Capter leur attention, les émouvoir, faire briller mes yeux, les leurs, m’a beaucoup rassuré sur l’avenir de ce handicap, m’a fait relever le front, l’anosmie blesse ses victimes mais aussi le commun des mortels.
Contacter les élus, trouver des financements, sensibiliser le corps médical, créer un réseau local de professionnels de l’anosmie, poser officiellement une question à notre ministre de la santé, organiser des journées rencontres, des conférences, des réunions d’information sera plus aisé que de faire sortir les anosmiques de leur souffrance. Les réunir restera ma principale mission, fédérer sans rêver, construire pour l’avenir.
Des rendez vous très importants se profilent à l’horizon avec des élus pour définir clairement le statut local de l’association mais aussi des interlocuteurs médicaux pour organiser une première conférence sur l’anosmie et ses conséquences en fin d’année à Flers, des micros-trottoirs, des vidéos pédagogiques, des idées, beaucoup d’idées qu’il faudra mettre en œuvre.
On avance, on construit, dans l’espoir et l’enthousiasme !
N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉
Jean-Michel
Bonjour à tous,
600 jours sont donc passés depuis cette nuit d’automne, un bouleversement émotionnel qui change un homme, une vie, une famille… depuis ce mois de novembre les mots se sont succédés, retraçant ce morceau de ma vie qui prend maintenant un nouvel élan 😉
Une vie, une chute, un choc, un vide, un manque, des doutes, l’anosmie, des questions, sans réponses, des médecins, des nuits blanches, une chaire, du papier, de l’encre, la détresse, des soutiens, l’absence, l’isolement, des rêves, des réponses, une famille, des anosmiques, des changements, des larmes, des peurs, des voyages, un clavier, un site Internet, des larmes, désespoir, des rencontres, de l’humour, des envies, des espoirs, des mots, des sourires, des j’aime, des idées, des envies, des projets, des hommes, des femmes, des rencontres, un chercheur, des parcours, des points communs, des différences, le miasme et la jonquille, des joies, des larmes, une force, une ambition, un objectif…
Faire avancer l’anosmie…
« Les joyeux guérissent toujours » – François Rabelais
N’hésitez pas à laisser un commentaire, ça fait toujours plaisir 😉
Amicalement,
Jean-Michel
Bonjour à tous,
Tout est dans le titre ! les recherches sur l’anosmie sont rares, les informations le sont tout autant. Vous trouverez ci-dessous 2 sondages qui ne vous prendront que quelques minutes et qui représentent pour la communauté ‘anosmique‘ des informations précieuses.
L’école de management de Grenoble (GEM), en collaboration avec les chercheurs du CNRS de Lyon utiliseront ces informations pour faire avancer les choses, merci d’avance !
Sondage 1 – Recensement des personnes volontaires
Sondage 2 – Description des odeurs et des expériences sensorielles
D’autres sondages seront mis en ligne sur ce site au fur et à mesure qu’ils me parviennent.
Amicalement,
Jean-Michel
Mais ‘Pourquoi‘ ? un mot que je prononce souvent depuis cette nuit d’automne qui me pousse aujourd’hui à rédiger ce petit ‘post’.
Des questions sans réponses,
- Pourquoi ce sens est-il à ce point négligé dans notre société en comparaison à l’ouïe ou la vue. La recherche sur les déficiences visuelles et auditives datent de plusieurs décennies et les résultats de ces recherches ont donné d’excellents résultats, lunettes, opérations des yeux, appareils auditifs, on arrive même à redonner la vue !!! etc.. pour l’anosmie, rien de comparable mais tout de même un Prix Nobel de médecine obtenu par Linda BUCK et Richard AXEL en 2004 pour leurs travaux sur le système olfactif et les récepteurs olfactifs.
Le choc n’a duré qu’une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent… (Grand Corps Malade 6e sens)
- Pourquoi si peu de gens savent qu’il soit possible de perdre l’odorat ? Vous pouvez poser la question autour de vous à 10 personnes, aucun ne confirmera que cela est possible, ce handicap n’existe pas…peut être parce qu’il est invisible, du moins extérieurement car intérieurement c’est une tempête !
Je pense, entres autres hypothèses, qu’il est invisible car il n’a pas ou très peu d’effet à très court terme. Prenons l’exemple de la vue, les conséquences de la perte de ce sens sont immédiates et chacun a pu en faire l’expérience durant quelques secondes, la nuit, sans lumière, c’est handicapant immédiatement. Pour l’ouïe c’est un peu pareil, si je vous prive de tous ces ‘bruits’, ces ‘sons’ qui vous guident et vous accompagnent les effets sont instantanés.
Pour l’anosmie, pas d’effets immédiats, vous pourrez d’ailleurs être privé de ce sens en cas de rhume durant une quinzaine de jours et ne souffrirez pas ou très peu de cette perte. Les effets sont dévastateurs à moyen et long terme, les jours, les mois passent et la vie n’a plus de saveurs, plus d’aspérités, plus d’enthousiasme. Ce sens magique, capable de vous transporter 20 ans en arrière en quelques instants lorsque vous ouvrez un vieil album photo ou une vieille armoire, n’existe plus. Plus de saveur au printemps, lors des repas, à la mer, à la montagne, au centre équestre, au garage, à la boulangerie ou chez le coiffeur…
- Pourquoi à l’école, lors de la visite médicale des enfants, nous les faisons lire, pour vérifier leur vision, écouter des sons pour vérifier leur ouïe mais jamais sentir des odeurs pour vérifier leur odorat ? Ce sens qui leur permettra de s’enthousiasmer des saveurs de la vie, de partager de multiples moments avec leurs amis, de déclencher la machine à souvenirs mais aussi de détecter une odeur nocive et de s’en protéger ?
Nos souvenirs olfactifs sont gravés à jamais dans notre mémoire, une simple odeur et le voyage démarre !
- Pourquoi les pompiers, gardiens de la protection des populations, en première ligne dans les moments les plus dangereux ne sont pas médicalement suivis au niveau de leur odorat ? Est-il acceptable qu’un pompier ne détecte pas une odeur de gaz lors d’une intervention ?
- Pourquoi lors des visites médicales professionnelles n’y a t il jamais de question sur le fonctionnement du système olfactif ? L’exposition au bruit serait-elle plus importante que l’exposition à des produits chimiques qui peuvent détruire votre odorat ?
Quand la faiblesse physique devient une force mentale… (Grand Corps Malade 6e sens)
- Pourquoi l’odorat ainsi que le goût sont-ils des sens mis à l’écart au pays de la gastronomie et du parfum ? En France, manger n’est pas simplement utile, c’est aussi et surtout une activité de plaisir qui se répète au quotidien, qui vous apporte tant de bien être !
- Pourquoi personne ne connaît l’anosmie ou bien un anosmique dans son entourage alors que les chercheurs nous assurent que nous serions 5% en France ?
- Si vous êtes 100 personnes dans votre entreprise il y a donc 5 personnes anosmiques !
- Dans un lycée de 500 élèves il y a 25 anosmiques !
- Selon cette statistique, il y a dans une ville comme Nantes + de 14 000 anosmiques !
- Malgré ces quelques chiffres, il n’y a en France que 2 associations, il faudra les multiplier à l’avenir, c’est indispensable !
- Pourquoi les chercheurs, doctorants ou étudiants ne sont pas orientés vers des sujets de recherche moins ‘conventionnels’ comme l’anosmie ?
Le combat L’aventure continue…
Amicalement,
Jean-Michel
