À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Anosmie, qui se déroulait le 27 février 2025, nous avons réuni Marc-Amaury Legrand , gagnant de Masterchef et des patients souffrant d’anosmie, membres de l’association Association Anosmie.org , pour un repas dégustation unique.
Découvrez les coulisses de cette journée exceptionnelle, où chaque plat a été pensé pour éveiller les sens autrement et mettre en lumière les défis quotidiens de ceux qui vivent sans odorat.
L’association Anosmie.org vous propose la lecture en ligne d’un recueil unique intitulé :
« Silence olfactif, expressions artistiques »
Ce livret résulte d’un projet art-thérapeutique mené par Nelly Miandy, étudiante en art-thérapie à l’Université Catholique de Lille.
Entre mai et juillet 2024, Mme Miandy a proposé à quinze patients anosmiques des exercices d’écriture ayant pour objectif de les aider à établir un lien profond avec leurs émotions, à partager leur perception d’un monde sans odeurs, à exprimer leurs souffrances invisibles et à reconquérir leur estime d’eux-mêmes.
Leurs écrits mettent en lumière les répercussions psychologiques, sociales et identitaires de l’anosmie, souvent méconnues ou minimisées par la société.
Le groupe de patients et leur accompagnante ont souhaité les réunir au sein de ce livret et diffuser leurs créations sur notre site pour qu’elles puissent évenetuellement bénéficier à d’autres anosmiques.
Nous les remercions très sincèrement pour leur générosité.
Bonne lecture à tous et toutes !
Claire Fanchini
Membre du conseil d’administration
Bonjour à tous,
Toute l’équipe d’Anosmie.org vous présente ses meilleurs vœux pour 2025
Que cette nouvelle année soit remplie d’espoir et de courage pour chacun et chacune d’entre vous.
De notre côté, elle sera riche en engagement, combativité et persévérance !
2025 sera une année cruciale pour notre association : nous faisons face à un défi financier majeur. La charge de travail, en constante augmentation, repose sur un petit groupe de bénévoles qui gère l’équivalent de 4 postes à temps plein. Pour garantir la continuité indispensable pour les patients, nous devons impérativement trouver des financements stables et durables, notamment sous forme de subventions. Nous redoublons d’efforts et sollicitons toute aide/contact pour ce combat central.
2025 sera marquée par de grands rendez-vous parmi lesquels la Journée mondiale de l’anosmie le 27 février prochain, la toute 1ère rencontre pour enfants et ados anosmiques congénitaux le 16 mars et la publication d’un livre de cuisine pour anosmiques au printemps !
Alors, « stay tuned ! », comme on dit ! On vous en dira plus sur ces réjouissances très prochainement.
Et pour vous aider à patienter, nous vous proposons la lecture en ligne de Silence olfactif, expressions artistiques, un recueil des écrits produits par des patients anosmiques dans le cadre d’un accompagnement art-thérapeutique. Ce travail collectif met en lumière les répercussions psychologiques, sociales et identitaires de l’anosmie.
Voici le lien vers le flipbook : Online Flipbook
A bientôt,
L’équipe d’Anosmie.org
Découvrez en vidéo la polypose nasale, une maladie inflammatoire chronique, aux côtés de nos deux invités, Emilie BEQUIGNON, chirurgienne ORL au centre hospitalier intercommunal de Créteil et à l’APHP Henri Mondor et Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association Anosmie.org
Ce rhume permanent peut être une polypose nasale
La polypose nasale est causée par une inflammation de la muqueuse nasale provoquant l’apparition de polype. Au quotidien, la polypose provoque une congestion nasale, le nez qui coule ou encore des troubles du sommeil. Un des symptômes principaux est le trouble de l’odorat, parfois jusqu’à sa perte.
Comprendre la prise en charge de la polypose nasale
On ne guérit pas de la polypose nasale. Toutefois, la prise en charge s’est récemment améliorée. Les sprays nasaux et les cures courtes de corticoïdes oraux sont le traitement de base. Vient ensuite la chirurgie pour les cas les plus sévères. En cas de non-contrôle suite à la chirurgie, les biothérapies ont récemment marqué un tournant pour les patients. Grâce à ces progrès, la qualité de vie des malades insuffisamment contrôlés s’améliore et les symptômes peuvent être mieux contrôlés.
Polypose nasale : consulter un médecin dès les premiers doutes
Des symptômes chroniques doivent pousser à consulter un professionnel de santé. S’informer sur la polypose nasale et ses facteurs de risques peut aussi aider à en reconnaître les signes précoces (polypose-nasale.fr)
Bonjour à tous,
En cette fin d’année, nous faisons appel à votre générosité !
Si vous nous suivez depuis longtemps, vous savez que ça n’est pas dans nos habitudes. Mais nous nous permettons de le faire aujourd’hui car nos besoins explosent.
Des milliers de personnes souffrant de troubles olfactifs nous contactent chaque année et nous faisons notre possible pour répondre rapidement à leurs questions et leur apporter notre soutien. Cette demande ne cesse de croître et nous voulons continuer à être capables d’être présents pour ces patients, comme nous avons pu l’être pour nombre d’entre vous.
Nous voulons aussi pouvoir continuer de mener à bien de grands projets. Cette année, nous avons réussi à publier un livre inédit sur l’anosmie congénitale (disponible en 2 langues), à vous représenter lors d’un congrès international sur l’olfaction et le goût, à vous proposer un nouveau site Internet et à organiser plusieurs réunions de soutien.
L’année prochaine, nous prévoyons de mettre au point un test de l’odorat simple, rapide et peu onéreux, pour promouvoir un plus grand dépistage de l’anosmie et donc un meilleur accompagnement des patients. Nous travaillons par ailleurs à la diffusion d’un livre de cuisine pour anosmiques afin que leur expérience des repas soit plus agréable. Et bien d’autres choses encore…
Pour tout cela, nous avons besoin de votre soutien financier. Alors, nous vous invitons à vous rendre sur notre site, à cliquer sur l’onglet « Nous soutenir » et à nous donner ce qui vous semblera juste. Pour rappel, vous pourrez déduire de vos impôts sur le revenu jusqu’à 66% du montant de votre don.
Nous vous remercions grandement d’avance pour votre aide !
N’hésitez pas à faire tourner autour de vous l’appel vidéo de notre secrétaire générale, Caroline Bigot-Rablet
Le conseil d’administration
Les « super-pouvoirs » de notre odorat sur nos capacités cognitives
Margaux de Frouville, journaliste santé nous parle de notre association ainsi que de l’impact des odeurs sur nos capacités intellectuelles
Avec l’épidémie de Covid-19, des millions de personnes ont perdu l’odorat – parfois en même temps que le goût. Pour mieux comprendre les liens essentiels tissés par les perceptions olfactives entre le cerveau humain et le monde qui l’entoure, la documentariste Cosima Dannoritzer mène l’enquête dans un univers sensoriel largement méconnu, exploré par un nombre croissant de chercheurs.
Comme le chef étoilé Emmanuel Renaut, à Megève, qui a envisagé un temps de renoncer à son métier, des millions de personnes ont perdu l’odorat, parfois en même temps que le goût, à la suite d’une infection par le Covid 19. Ces symptômes ont mis en lumière pour le commun des mortels ce que les chercheurs savaient déjà, et ont amplifié les programmes scientifiques dans ce domaine, notamment pour aider les patients à retrouver leurs capacités olfactives. Que ce soit pour savourer les arômes complexes d’un plat, ressentir la proximité affective de ses proches, exprimer une émotion ou être alerté d’un danger, l’odorat tisse entre notre cerveau et le monde extérieur des liens essentiels, mais dont nous ne sommes que rarement conscients. De Dresde à Stockholm en passant par Paris, ce passionnant jeu de piste dans les laboratoires de recherche à la découverte de ce qui se trame sous (et dans) notre nez ouvre les portes d’un univers sensoriel encore largement méconnu.
Question de flair !
Nos papilles ne discernent en réalité que cinq goûts : sucré, salé, amer, acide et « umami », un terme japonais signifiant… « savoureux », et rapporté parfois à la rondeur du bouillon de viande. Tout le reste de ce que nous appelons le goût provient en fait des informations transmises à notre cortex par des récepteurs olfactifs classés en plus de 400 familles différentes. La recherche internationale a récemment identifié le système neuronal qui les régit et connaît donc désormais l’origine de l’anosmie ou hyposmie (perte totale ou partielle de l’odorat), ce qui lui permet par exemple de travailler sur des implants olfactifs afin de remédier aux cas autrement incurables. En parallèle, elle a mis en évidence la puissance méconnue de ce sens généralement relégué au second plan. Directement relié à la mémoire, l’odorat, comme Marcel Proust l’évoqua avec sa madeleine trempée dans la tisane de tilleul, a ainsi le pouvoir de faire resurgir les émotions du passé. On découvre aussi comment, de façon inconsciente mais décisive, notre nez influence nos attirances amoureuses et amicales, permet de détecter la peur ou la joie chez autrui, et même, s’il est particulièrement sensible, la bonne ou la mauvaise santé d’un organisme. En France, la recherche médicale travaille ainsi avec des chiens pour décoder les marqueurs olfactifs de certaines maladies, dont le cancer du sein, et pouvoir ainsi les traiter précocement… Loin d’être un simple vestige sensoriel légué par de lointains ancêtres chasseurs-cueilleurs, l’odorat continue de guider chaque instant de notre vie.
Réalisation : Cosima Dannoritzer
Pays : France
Année : 2024
Les Mardis de l’Espace des sciences
Les mystères olfactifs : un voyage étonnant à la découverte de notre odorat | Espace des sciences
Quoi de plus mystérieux et captivant qu’une odeur ?
Il y a tout juste 20 ans, le prix Nobel de médecine était attribué à deux chercheurs qui avaient craqué le code génétique des récepteurs olfactifs.
Depuis ce prix, les recherches ont beaucoup évolué et la Madeleine de Proust a pu être décortiquée par les neuroscientifiques.
Nous partirons à la découverte des réseaux cérébraux qui permettent de conserver vivement nos souvenirs olfactifs, avec leurs émotions et plaisirs. Nous discuterons aussi des odeurs corporelles et nous aborderons ce que sont les troubles olfactifs, dont l’anosmie, une perte dramatique de l’odorat qui peut mener à la dépression.
Avec Hirac Gurden, directeur de recherche en neurosciences au Centre National de la Recherche Scientifique, au laboratoire de Biologie Fonctionnelle et Adaptative (Université Paris Cité).
Bonjour à toutes et à tous,
La dernière réunion de soutien de l’année 2024 se déroulera le mardi 03 décembre de 20h00 à 21h30. Cette rencontre, gratuite et ouverte à toutes et tous, se déroulera en ‘visio’ sur Zoom et portera sur la thématique suivante :
L’anosmie de naissance · Les enfants, les parentsL’anosmie de naissance · Les enfants, les parents
Il y a tout juste 6 mois, nous avons publié le livre Être NEZ sans odorat, que vous pouvez vous procurer ici. Il a pour but de sensibiliser le grand public à l’anosmie de naissance sur les manières dont on se construit avec un sens en moins, de donner des conseils d’adaptation, mais aussi de mettre en lumière des témoignages de vie.
Depuis, vos sollicitations aussi bien en tant qu’anosmiques de naissance que de parent se sont accrues et nous nous en réjouissons. Vous n’êtes pas seuls. Nous ne sommes pas seuls. La proposition faite ici par notre association est de nous réunir pour échanger sur nos vécus, sur le rôle d’accompagnant des proches, sur des messages d’espoir ou tout autre aspect qui vous semblera judicieux.
Vous pourrez poser des questions, mais aussi témoigner ou simplement écouter en fonction de ce que vous recherchez. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.
Voici quelques détails sur l’organisation :
- Ces réunions sont animées par des ambassadeurs et ambassadrices de l’association.
- Vous avez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription.
- L’accès est anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer (pas de création de compte nécessaire).
- L’inscription se fait par mail via un formulaire et vous sera confirmée.
- Le lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion (rien à installer, juste à cliquer).
- Nous utiliserons la plateforme Zoom.
- Vous souhaitez participer ?
Au plaisir de vous y retrouver ! Au plaisir de vous y retrouver !
Pierre-Emmanuel Chollet
Membre du conseil d’administration
Chers amis, chers sympathisants,
En cette fin d’année, nous faisons appel à votre générosité !
Si vous nous suivez depuis longtemps, vous savez que ça n’est pas dans nos habitudes. Mais nous nous permettons de le faire aujourd’hui car nos besoins explosent.
Des milliers de personnes souffrant de troubles olfactifs nous contactent chaque année et nous faisons notre possible pour répondre rapidement à leurs questions et leur apporter notre soutien. Cette demande ne cesse de croître et nous voulons continuer à être capables d’être présents pour ces patients, comme nous avons pu l’être pour nombre d’entre vous.
Nous voulons aussi pouvoir continuer de mener à bien de grands projets. Cette année, nous avons réussi à publier un livre inédit sur l’anosmie congénitale (disponible en 2 langues), à vous représenter lors d’un congrès international sur l’olfaction et le goût, à vous proposer un nouveau site Internet et à organiser plusieurs réunions de soutien.
L’année prochaine, nous prévoyons de mettre au point un test de l’odorat simple, rapide et peu onéreux, pour promouvoir un plus grand dépistage de l’anosmie et donc un meilleur accompagnement des patients. Nous travaillons par ailleurs à la diffusion d’un livre de cuisine pour anosmiques afin que leur expérience des repas soit plus agréable. Et bien d’autres choses encore…
Pour tout cela, nous avons besoin de votre soutien financier. Alors, nous vous invitons à vous rendre sur notre site, à cliquer sur l’onglet « Nous soutenir » et à nous donner ce qui vous semblera juste. Pour rappel, vous pourrez déduire de vos impôts sur le revenu jusqu’à 66% du montant de votre don.
Nous vous remercions grandement d’avance pour votre aide !
N’hésitez pas à faire tourner autour de vous l’appel vidéo de notre secrétaire générale, Caroline Bigot-Rablet ci-dessous :
Le conseil d’administration de l’association
