Bonjour,
Je m’appelle Océane j’ai 26ans, suite à un traumatise crânien en Mai 2023, je suis devenue anosmique, j’ai déjà effectué de la rééducation olfactive avec une orthophoniste, et viens de subir il y a une semaine une opération du nez (septoplastie+ injection PRP) lors de l’opération ils ont découvert que mon nez avait été fracturé en haut provoquant des adhérences (ponts muqueux, synéchies) qui peuvent être également à l’origine de cette anosmie, comme m’a dit mon ORL pas de résultats avant minimum 2mois et demi, la seule chose qui reste à faire c’est croiser les doigts. Il n’est pas simple de vivre au quotidien sans odorat, plus d’appétit, et les remarques des gens sont les plus difficiles à encaisser tél que « je ne pourrais pas moi » ou « j’aime trop la nourriture je ne sais pas comment tu fais » ou encore « je me serais suicidé à ta place » des remarques déplacées pour un handicap non reconnu. Il est évident que si j’avais eu le choix je n’aurais pas perdu l’odorat. Je me bat chaque jour, pour dire à mon entourage que c’est un réel handicap en expliquant par exemple « diriez vous à quelqu’un qui s’est fait amputer les mêmes phrases que vous me dites à moi » les gens répondent non. Même si je me doute que ces personnes là se prennent des remarques tout aussi déplacées.
Océane
Bonjour à tous et à toutes,
Ce jour marque le 7e anniversaire de notre association !
7 ans déjà et déjà tellement de projets menés à bien grâce à l’engagement et au soutien de nos bénévoles, adhérent.es et sympathisant.es. Nous vous remercions chaleureusement pour votre fidélité et vos encouragements indispensables.
En cette date anniversaire, nous avons voulu nous faire un cadeau : proposer un nouveau site Internet qui, nous l’espérons, répondra aux besoins du plus grand nombre. Comme vous le savez, notre mission première est le soutien aux personnes souffrant de troubles olfactifs et nous sommes convaincus que ce nouveau site pourra nous permettre d’accompagner un public encore plus nombreux.
Fort de plus d’un million de visiteurs depuis sa création en 2017, nous sommes ravis de vous présenter la refonte majeure de notre site, alliant contenu enrichi et nouvelle charte visuelle. Nous espérons que cette transformation vous plaira.
Les grandes nouveautés de ce site sont :Les grandes nouveautés de ce site sont :
- Une présentation détaillée des différents types d’anosmie, de leurs causes et de leurs conséquences au quotidien ;
- Une description des parcours médicaux recommandés et ce pour chacun des types d’anosmie et des autres troubles olfactifs ;
- Une présentation de l’organisation et du fonctionnement de notre association ;
- Un accès plus aisé à nos accompagnant.es.
Il s’adresse à tous et toutes, des patient.es aux médecins, en passant par les aidant.es, les professionnel.les de la recherche et les institutions publiques.
Un grand merci à Anouche Gulmez, Thomas Deroua, Pierre Pineau, Aurélie Quencez et l’ensemble des bénévoles qui ont participé à sa création.
Le conseil d’administration de l’association
Bonjour à tous,
Driss endure un calvaire au quotidien en raison de sa parosmie. Témoignage.
J’avais des projets à court et à long termes, après une année 2021 compliquée. Survient alors ce virus non identifié (grippe, COVID-19, bronchite…je ne saurai jamais), et me voilà atteint d’anosmie puis de parosmie. Des odeurs déformées repoussantes
Comment cela se traduit-il au quotidien ?Comment cela se traduit-il au quotidien ?
Je dirais déjà que certaines odeurs me torturent. Je ressens de façon très excessive (je peux assimiler cela à de l’hyperosmie) et de manière « déformée » les odeurs naturellement fortes : café, oignon, ail, échalote… Elles sont donc fortes et transformées, comme chimériques. Il s’agit d’une distorsion de l’odeur de base, d’odeurs pour lesquelles aucun mot n’existe et j’ai beaucoup de difficulté à le faire comprendre, surtout à mes proches. Une chose est sûre : ces effluves sont insupportables, repoussantes et donnent la chair de poule. Autres exemples d’odeurs repoussantes : les plats cuisinés, la charcuterie, l’huile de friture, le carburant, les odeurs corporelles, les parfums… Entrer dans une parfumerie est un supplice.
Pour fuir ces odeurs, je m’isole, je me réfugie dans un monde clos où le silence olfactif est devenu ma seule protection. Je précise que je suis par ailleurs incapable de sentir nombre d’odeurs, comme l’odeur de l’air ambiant, l’odeur des saisons, les odeurs faibles et subtiles du quotidien, de l’enfance… Toutes ces odeurs qui me manquent tant.
Manger est également devenu une épreuve
De nombreux aliments m’écœurent en raison de leur odeur et de leur goût. Il y a aussi les aliments non repoussants mais franchement pas bons, comme les viandes (je n’en mange plus depuis un an et demi), le pain, les aliments torréfiés et grillés, le beurre… Je me cantonne à des aliments neutres ou sans saveurs spécifiques fortes qui pourraient stimuler une distorsion, tout en respectant une diversité alimentaire, ce qui est quasiment impossible.
Il y a eu une période post-infection où « j’ai profité » de l’anosmie pour pouvoir manger équilibré. Et puis, très vite, les mauvaises odeurs et le goût de mes aliments préférés sont devenus des ennemis. J’ai testé beaucoup d’aliments et j’ai fini par m’alimenter pendant 9 mois avec des pâtes et du riz uniquement, et ce, de manière stricte et sans aucune entorse.
Aujourd’hui et depuis plusieurs mois maintenant, je ne mange que des haricots verts, des pommes et du pain de 2 ou 3 jours, car il a perdu son goût désagréable au fil du temps. Je mange également des bananes qui ont un goût de bubble gum et certains poissons gras comme le saumon, par exemple. Depuis octobre 2022, j’ai perdu 30 kilos et je suis toujours en perte de poids. Mon poids chute et mon moral avec.
Une grande errance médicale
Depuis l’apparition de ces troubles olfactifs, j’ai rencontré 3 médecins spécialisés. La première m’a affirmé que la rééducation olfactive ne servait à rien et qu’il fallait affronter les mauvaises odeurs. Au bout de 10 mois d’isolement sans rééducation et sans évolution, elle m’a annoncé que je ne récupérerai jamais et qu’elle contacterait d’autres praticiens pour avis… J’attends toujours sa réponse.
Le second a avoué son manque de compétence dans le domaine et m’a invité à m’orienter vers quelqu’un de plus compétent.
Le troisième était plus encourageant. Il m’a demandé de faire un test olfactif sur odeur mono moléculaire. Ce test a révélé que mon système olfactif était relativement peu altéré et qu’une rééducation était possible. Je suis actuellement un protocole de rééducation olfactive et je peux dire que je discerne de mieux en mieux certaines odeurs.
Un handicap avec beaucoup d’inconnues
L’anosmie et la parosmie constituent un handicap avec beaucoup d’inconnues. J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter. Le manque de reconnaissance sociétale de ce handicap et le manque de soutien ont grandement participé à cette difficulté d’acceptation. J’accepte volontiers que des médecins ne soient pas compétents mais je trouve inacceptable qu’on nous laisse sans soutien psychologique ou sans aide à la rééducation !
Aussi, j’invite les personnes souffrant de troubles de l’odorat à contacter l’association Anosmie.org. Ses ambassadeurs et ambassadrices vous orienteront vers des spécialistes qui s’intéressent à ces troubles et vous présenteront le protocole de rééducation olfactive élaboré en collaboration avec le CNRS. J’espère que ces quelques lignes vous aideront à mieux comprendre ces troubles et vous redonnera espoir.
Driss
Témoignage recueilli par Claire FANCHINI – Membre du conseil d’administration de l’association
Bonjour à tous et toutes,
Les demandes d’aide auprès de notre association sont quotidiennes. Qu’il s’agisse d’un⸱e ORL, d’un⸱e psychologue, d’un⸱e diététicien⸱ne, d’un⸱e orthophoniste ou bien simplement d’un besoin d’échanger avec un⸱e des membres de notre équipe de soutien, nous attachons une très grande importance à répondre positivement à toutes les demandes.
Nous souhaitons aujourd’hui mettre l’accent sur l’importance de l’accompagnement par votre orthophoniste lorsqu’une rééducation olfactive est indiquée dans votre parcours médical.
Être accompagné⸱e par un⸱e orthophoniste formé⸱e à la rééducation olfactive c’est avoir :Être accompagné⸱e par un⸱e orthophoniste formé⸱e à la rééducation olfactive c’est avoir :
- Un interlocuteur/une interlocutrice qui connaît votre pathologie
- Une personne avec qui échanger
- Un⸱e professionnel⸱le qui vous guidera et vous conseillera
Nous vous invitons, pour ceux et celles qui le souhaitent et qui en ont besoin, à solliciter votre ORL ou votre médecin généraliste, pour qu’il⸱elle vous prescrive, après les examens d’usage, des séances de rééducation olfactive.
Si vous recherchez un⸱e orthophoniste dans votre ville, votre département ou votre région, n’hésitez pas à solliciter notre association.
Vous êtes orthophoniste ? vous pouvez nous contacter pour que nous puissions échanger sur la rééducation olfactive et sa prise en charge.
Voici quelques explications :Voici quelques explications :
La prescription d’orthophonie est simple pour le médecin :
‘BILAN ORTHOPHONIQUE AVEC RÉÉDUCATION SI NÉCESSAIRE’
C’est ensuite l’orthophoniste qui réalise le bilan et établit le plan de soins.
Les séances d’orthophonie sont remboursées au tarif conventionnel comme n’importe quel soin paramédical : 60% de remboursement par la sécurité sociale, 40% par votre mutuelle (ou pris en charge à 100% par la sécurité sociale si le patient est en ALD).
Amicalement,
Bonjour à tous,
Les vacances scolaires se terminent et la rentrée pointe le bout de son NEZ. Ce mois de septembre voit l’organisation dans toute la France de forums des associations, l’occasion de se rencontrer et échanger pour bien négocier cette reprise.
Notre association sera présente au forum des association de NANCY le samedi 21 septembre prochain en compagnie de quelques dizaines d’associations.
Pierre-Emmanuel CHOLLET, vice-président de l’association vous accueillera pour échanger, promouvoir l’association et réaliser quelques exercices ludiques pour le grand public, un très gros merci à Pierre-Emmanuel pour cette initiative et cette action en faveur de notre association 😉
Nous espérons pouvoir vous rencontrer à l’occasion de cette fête !
Quelques informations pratiques :
Date : Samedi 21 septembre 2024
Heure : 10h00 à 18h00
Lieu : Parc de la pépinière, entrées place Stanislas, bd du 26e RI et rue Sigisbert Adam, 54000 Nancy
Entrée : libre et gratuite
Renseignements : contact@anosmie.org
Amicalement,
Jean-Michel MAILLARD
Président fondateur de l’association
Bonjour à tous et à toutes,
Nous espérons que votre rentrée s’est bien passée.
Afin de rendre cette transition plus facile, nous vous proposons une réunion de soutien le mercredi 18 septembre 2024 à 20h00.
Cette rencontre, ouverte à tous et toutes, gratuite et anonyme se déroulera en ‘visio’ sur Zoom pour permettre à chacun et chacune, depuis son domicile, d’échanger sur le thème suivant :
‘Vivre avec son anosmie’
La proposition faite ici par notre association est de nous réunir pour partager notre vécu, nos difficultés mais aussi des conseils et des messages d’espoir.
Il vous sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de vous informer.
Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.
Voici quelques détails sur l’organisation :
- L’accès à ces réunions est anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffit pour y participer (pas de création de compte nécessaire)
- Nous utiliserons la plateforme Zoom pour cette visio
- Ces réunions sont animées par des ambassadeurs et ambassadrices de l’association
- Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participant·es à chaque réunion est limité à 100
- L’inscription se fait par mail via un formulaire et vous sera confirmée
- Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant cette dernière par le biais du formulaire d’inscription
- Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion (rien à installer, juste à cliquer)
- La réunion durera environ 1h30
- Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en cliquant ici
Au plaisir de vous y retrouver.
Claire Fanchini
Membre du conseil d’administration
Bonjour à tous, Les vacances scolaires se terminent et la rentrée pointe le bout de son NEZ. Ce mois de septembre voit l’organisation dans toute la France de forums des associations, l’occasion de se rencontrer et échanger pour bien négocier cette reprise. Notre association sera présente au forum des association de Toulon le samedi 07 septembre prochain en compagnie de quelques dizaines d’associations.
Isabelle ROBERT sera notre bénévole du jour et vous accueillera pour échanger, promouvoir l’association et réaliser quelques exercices ludiques pour le grand public, un très gros merci à Isabelle pour cette initiative et cette action en faveur de notre association 😉 Nous espérons pouvoir vous rencontrer à l’occasion de ce forum. Quelques informations pratiques : Date : Samedi 07 septembre 2024 Heure : 09h00 à 18h00 Lieu : Palais des congrès Neptune, avenue de Besagne, 83000 Toulon Entrée : libre et gratuite Renseignements : contact@anosmie.org Amicalement, Jean-Michel MAILLARD Président fondateur de l’association Quand je l’avais il était vraiment très précis, j’ai l’impression qu’il me servait pour tous les aspects de la vie, des souvenirs de bébé alors que j’étais en landau aux choix de partenaires sexuels, en passant par la santé de mes enfants et la cuisine. J’ai aussi rhinite perpétuelle depuis aussi longtemps que je me souvienne. Avec l’âge j’ai eu de plus en plus de fluctuation de l’odorat, entre anosmie, hyposmie et retour partiel. Déprimant mais à qui en parler? Et on m’a diagnostiqué une maladie de Widal vers mes 40 ans, donc polypose sinusienne dont j’ai été opérée il y a 8 ans. Après l’opération, le retour de l’odorat a été très long, des années. Je n’y croyais plus, et puis là j’ai repris une hyposmie avec des moment d’anosmie (se compte en semaines) et des moments de retour partiel (se compte en jours précieux) où je retrouve non la force de la perception, c’est toujours un fantôme, mais la finesse, je peux sentir vaguement et identifier des odeurs que les gens « sans problèmes » autour de moi ne sentent pas ou pas encore. Mais c’est tellement rare, j’ai l’impression dans ces jours-là de sortir d’un long brouillard. Pour dire les choses franchement, l’ORL n’en a rien à faire, le généraliste non plus. La perte de l’odorat n’est pas un problème pour qui n’est pas directement concerné. Je dois me résigner à finir ma vie comme ça. Ben ça me déprime vraiment. Y’a-t-il des solutions? Anonyme Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole. Les 4 intervenants de notre association étaient : Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole. Les 4 intervenants de notre association étaient : 
