Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole.
Les 4 intervenants de notre association étaient :
- Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association
- Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
- Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
- Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole. Les 4 intervenants de notre association étaient :
- Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association
- Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
- Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
- Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole. Les 4 intervenants de notre association étaient :
- Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association
- Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
- Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
- Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole. Les 4 intervenants de notre association étaient :
- Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association
- Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
- Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
- Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole.
Les 4 intervenants de notre association étaient :
- Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association
- Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
- Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
- Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
L’association Ansomie.org était à Reykjavik où plusieurs de ses membres participent à l’ISOT 2024 (International Symposium on Olfaction and Taste 2024 – littéralement le congrès International sur le Goût et l’Odorat – www.isot2024.is), qui regroupe plus de 700 spécialistes de l’olfaction (ORL, chercheur·es, industriel·les, etc..) venu·es du monde entier.
Ce sont 46 conférences qui se dérouleront du 22 au 26 juin. Nous venons d’y animer une conférence sur la manière dont les associations de patient·es font progresser les soins et la recherche pour les personnes souffrant de troubles olfactifs.
Nous parlons des associations de patient·es car y ont été représentées les 6 associations de patient·es qui existent dans le monde.
- Chrissi Kelly (fondatrice d’AbScent et de ckos – Royaume-Uni)
- Duncan Boak (directeur exécutif de Fifth Sense – Royaume-Uni)
- Katie Boateng (présidente de STANA, Etats-Unis)
- Ruben Ruiz (président d’Asociacion Anosmia – Espagne)
- Miriam de Baets (présidente d’HungerNdThirst Foundation – Pays-Bas)
- Jean-Michel Maillard (président fondateur de l’association Anosmie.org – France)
Ce regroupement des différentes associations du monde est d’ailleurs de notre initiative. Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole.
Une de nos fidèles adhérentes et bénévoles actifs participait à cette interview dans laquelle elle évoque sa polypose nasale, ses troubles de l’odorat ainsi que les conséquences sur sa vie de tous les jours. Un témoignage émouvant.
Góðan daginn à tous et toutes,
Ne vous inquiétez pas, ce n’est pas un spam. Cela veut dire bonjour en Islandais. L’association Ansomie.org vous écrit depuis Reykjavik où plusieurs de ses membres participent à l’ISOT 2024 (International Symposium on Olfaction and Taste 2024 – littéralement le congrès International sur le Goût et l’Odorat – www.isot2024.is), qui regroupe plus de 700 spécialistes de l’olfaction (ORL, chercheur·es, industriel·les, etc..) venu·es du monde entier. Ce sont 46 conférences qui se dérouleront du 22 au 26 juin.
Nous venons d’y animer une conférence sur la manière dont les associations de patient·es font progresser les soins et la recherche pour les personnes souffrant de troubles olfactifs. Nous parlons des associations de patient·es car y ont été représentées les 6 associations de patient·es qui existent dans le monde. Se sont joints à nous :
– Chrissi Kelly (fondatrice d’AbScent et de ckos – Royaume-Uni);
– Duncan Boak (directeur exécutif de Fifth Sense – Royaume-Uni);
– Katie Boateng (présidente de STANA, Etats-Unis);
– Ruben Ruiz (président d’Asociacion Anosmia – Espagne)
– Miriam de Baets (présidente d’HungerNdThirst Foundation – Pays-Bas).
Ce regroupement des différentes associations du monde est d’ailleurs de notre initiative.
Il s’agit d’un événement majeur pour notre association et bien entendu pour la communauté des personnes souffrant de troubles olfactifs car c’est la première fois que des organisations de patient·es sont invitées à y prendre la parole.
Voici quelques photos de nos intervenant·es :
Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’association Anosmie.org et anosmique traumatique, a présenté notre projet de réunir les différentes associations ainsi que les actions de l’association;
Claire Fanchini, membre du conseil d’administration d’Anosmie.org et anosmique traumatique, a parlé des conséquences dramatiques de l’anosmie
Chabha Djouder, membre de notre association, anosmique en raison d’une polypose nasale, a mis en avant la collaboration à l’œuvre entre notre association et Sanofi en faveur d’une meilleure prise en charge des patient·es souffrant d’une polypose nasosinusienne
Claire Martin, membre de notre conseil d’administration et directrice de recherche en neurosciences au CNRS, a présenté le partenariat entre notre association et la communauté scientifique française.
Nous avons et allons aussi profiter de ce symposium pour collecter toutes les nouvelles informations disponibles sur les projets de recherche en cours ou envisagés sur les problèmes d’odorat. Nous vous les relayerons très prochainement.
Vous pouvez enfin compter sur nous pour inviter les scientifiques et les ORL présent·es à s’intéresser davantage à notre pathologie.
Merci encore aux organisateurs de l’ISOT 2024, Peter Mombaerts et Bill Hanson, de nous avoir donné la chance de parler haut et fort de l’anosmie !
Les différentes prises de parole seront bientôt disponibles sur le site Internet de l’association ainsi que sur notre chaine Youtube et sous-titrées en français.
Claire FANCHINI
Membre du conseil d’administration
Bonjour à toutes et à tous,
Jeudi dernier sortait officiellement notre premier livre, Être nez sans odorat, qui parle de l’anosmie congénitale.
À cette occasion, nous avons organisé une soirée de lancement dans les locaux de Cinquième Sens à Paris (merci encore pour leur bel accueil !) au cours de laquelle les contributeurs et contributrices du livre ont pu nous parler de leur vie d’anosmique de naissance.
Comment se construit-on dans un monde fait d’odeurs quand on naît sans odorat ? Comment s’y adapte-t-on ? Comment l’anosmie congénitale impacte-t-elle la relation à soi et à l’autre ? Nous met-elle en danger ? Que peuvent faire les parents pour aider et accompagner leur enfant anosmique de naissance ? Des traitements ou des opérations existent-ils ?
Voici quelques unes des questions auxquelles ils ont bien voulu répondre, avec une grande générosité. Nous les en remercions sincèrement.
Vous trouverez ici des clichés-souvenir de cette belle soirée.
N’hésitez pas à commander le livre pour découvrir leurs parcours et leur courage : https://shorturl.at/2CER6
(Il existe aussi en anglais : https://shorturl.at/xwe28)
D’autres soirées de présentation seront bientôt organisées. D’ailleurs, si vous pensez à des endroits propices à de telles rencontres-dédicaces dans votre région, n’hésitez pas à nous contacter.
Merci encore à tous·tes ceux et celles qui ont rendu possible la parution de ce bel ouvrage.
Claire FANCHINI
Membre du conseil d’administration
Bonjour,
Notre association est heureuse de relayer un nouvel appel à participation à un projet d’étude.
Nelly Miandy, étudiante en DU d’Art-thérapie, souhaite évaluer les bénéfices potentiels d’une prise en soin art-thérapeutique sur les souffrances récurrentes liées aux troubles causés par l’absence ou la perte d’odorat.
Les patient·es cibles sont les personnes affectées par une anosmie congénitale ou traumatique.
En se basant sur les pouvoirs et effets de différentes techniques artistiques (musicothérapie dessin, écriture, photographie…) et les capacités préservées des personnes concernées, l’art-thérapeute stagiaire se propose de les aider à maintenir, retrouver ou améliorer leurs capacités d’expression, de communication et de relation grâce aux gratifications sensorielles ressenties lors de la pratique artistique.
L’étude se basera sur des séances individuelles et collectives gratuites d’1h à 1h30, en ligne et qui se dérouleront de fin mai à mi-juillet.
Cette étude est menée dans le cadre d’un projet de recherche scientifique au sein de la faculté de médecine, Maïeutique, Sciences de la Santé de l’Université Catholique de Lille.
Nelly Miandy recherche donc des participant·es de tous âges ayant un diagnostic médical d’anosmie congénitale ou traumatique. La participation ne prévoit pas d’indemnisation des candidat·es mais le bien-être espéré sera sans doute la meilleure des compensations 😉
Si cela vous intéresse, merci de contacter directement Mme Nelly Miandy : nelymy.nm@gmail.com
Merci d’avance pour votre aide
Claire Fanchini
Membre du conseil d’administration
