J2M, auteur/autrice sur Anosmie.org

Bonjour à toutes et à tous,

Anosmie.org est fière de vous annoncer la publication prochaine de son premier livre : Être NEZ sans odorat.

Ce livre a pour ambition de sensibiliser le grand public à l’anosmie de naissance (c’est-à-dire de l’absence du sens de l’odorat dès la naissance) et à ses conséquences majeures sur la vie des personnes concernées.

Comment se construit-on dans un monde fait d’odeurs quand on naît sans odorat ? Comment s’y adapte-t-on ? Comment vivre avec (ou plutôt sans) ? Comment l’anosmie congénitale impacte-t-elle la relation à soi et à l’autre ? Nous met-elle en danger ? Peut-on avoir une vie « normale » quand on est né·e « sans nez » ? Que peuvent faire les parents pour aider et accompagner leur enfant anosmique de naissance ? Des traitements ou des opérations existent-ils ?

Être NEZ sans odorat tente de répondre à ces questions, en s’appuyant sur des témoignages poignants de personnes anosmiques de naissance et sur des écrits précieux de spécialistes de l’anosmie.

Il est magnifiquement illustré par Lucie BOROS.

Publication le 6 juin 2024, disponible en pré-commande dès à présent sur Helloasso : Acheter le livre ‘Être NEZ sans odorat’

Ce livre inédit est aussi disponible en anglais : Buy the book ‘Born with NO SEns of smell’

Contenu

Le livre se compose de plusieurs parties, notamment :

une préface de l’éminent Pr Thomas Hummel, chef de la clinique de l’odorat et du goût, département d’oto-rhino-laryngologie de la Technische Universität Dresden (Allemagne) ;
une explication du fonctionnement de l’odorat ;
une présentation des causes de l’anosmie congénitale, suivies d’un exemple de parcours médical pour la recherche du syndrome de Kallmann-de Morsier, par la Pr Sophie Christin-Maitre, endocrinologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris (APHP) ;
une présentation des conséquences de l’anosmie de naissance(difficulté du diagnostic, hygiène, repas, dangers domestiques, vie intime et relations sentimentales, etc.) ;
plusieurs témoignages de vie inédits d’anosmiques de naissance ;
des conseils et astuces adaptatives pour aider les anosmiques de naissance mais aussi les proches qui leur viennent en appui ;
des questions à destination des scientifiques en guise d’idées de recherches.

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont contribué à la parution de ce livre : Caroline Bigot-Rablet, Lucie Boros, Pierre-Emmanuel Chollet, Sophie Christin-Maître, Tristan Coubères, Emmanuelle Dancourt, Benjamin Delecour, Claire Fanchini, Jenny Fowler, Séverine Georges, Julian Greenwold, Anouche Gulmez, Hirac Gurden, Mélinda Hibou, Thomas Hummel, Brigitte Lehmann, Jean-Michel Maillard, Linda Maillard, Claire Martin, le Monell Center, Valentina Parma, Cynthia Rousseau, Laëtitia Soula.

Claire FANCHINI

Membre du conseil d’administration

Dans “Sentir. Comment les odeurs agissent sur notre cerveau”, Hirac Gurden nous emmène dans un voyage à travers le monde des odeurs et de l’odorat. Il explique comment nous utilisons les informations olfactives pour guider nos comportements ou encore comment l’odorat donne aux scientifiques des possibilités de dépister des cancers.

« La polypose nasale, cette maladie méconnue » est la thématique de cette matinée d’échanges, en partenariat avec Sanofi et l’Association anosmie.org.

Cette maladie toucherait près d’un million de français. La parole est donnée à nos intervenants avec des témoignages et des éclairages, orchestrés par Olivier Biscaye, Directeur de la rédaction de Midi Libre :

Pr. Louis Crampette, Responsable de l’équipe médicale Chirurgie du nez, des sinus, de la base du crâne, ronflement et apnée du sommeil, CHU de Montpellier,
Dr. Valentin Favier, Rhinologiste et chirurgien de la base du crâne, CHU de Montpellier,
Jean-Michel Maillard, Président fondateur de l’Association anosmie.org

Capsule vidéo réalisée à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie 2024

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