J2M, auteur/autrice sur Anosmie.org

Capsule vidéo réalisée à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie 2024

Bonjour à tous,

Créée en France en 2023 par notre association, cette 2ème journée mondiale de la polypose nasale est un moment important pour sensibiliser aux grandes difficultés des personnes touchées par la polypose nasale mais aussi au handicap sensoriel que représentent les troubles de l’odorat et l’anosmie. Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays lors des semaines à venir.

Au programme, une table ronde, un passage au parlement Européen, une rencontre avec les pompiers, une intervention avec une association qui représente les patients touchés par un méningiome et qui occasionne l’anosmie, et bien entendu des stands installés dans le hall d’accueil de plusieurs centres hospitaliers, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs, etc…

Comme chaque année, il ne tient qu’à vous, à nous de faire du bruit !

Voici quelques conseils :

Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
1. Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.

Vous trouverez ci-dessous le programme de ce mois d’avril autour de cette journée mondiale de la polypose nasale du 20 avril.

1/ Table ronde sur la polypose nasale à Montpellier (accès libre)

Lieu : Hall d’honneur de Midi Libre, Saint-Jean-de-Védas (34)

Date et Horaires : Mercredi 24 avril de 09h30 à 12h00

Programme et intervenants :

Pr Louis CRAMPETTE, responsable de l’équipe médicale Chirurgie du nez, des sinus, de la base du crâne, CHU de Montpellier
Valentin FAVIER, médecin spécialisé en Oto-Rhino-Laryngologie et en Chirurgie de la Face et du Cou, CHU de Montpellier
Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association anosmie.org

Table ronde animée par Olivier Biscaye ?, Directeur de la Rédaction de Midi Libre

⚠ Places limitées ⚠ , inscription GRATUITE et obligatoire via ce lien : INSCRIPTION

2/ Conseil consultatif des patients

Lieu : Bruxelles (Belgique)

Date : Mardi 16 et mercredi 17 avril 2024

Programme et intervenants :

Jenny FOWLER représentera notre association et les patients Français dans ce comité international des patients et présentera quelques unes de nos actions en France
Le 17 avril offrira l’opportunité au groupe de rejoindre Euforea au parlement Européen pour porter la voix des patients

3/ Des stands partout en France ! (accès libre)

Lieu date et horaires : voir tableau ci-dessous

Programme et intervenants :

Présence de bénévoles et ambassadeurs de l’association
Présence des équipes des services ORL des centres hospitaliers

Des stands seront implantés dans plusieurs centre hospitaliers et un centre commercial, vous êtes tous invités à participer à ces évènements pour aller à la rencontre des orls présents sur ces stands mais aussi du grand public. Cette liste sera mise à jour régulièrement.

4/ Rencontre avec les adhérents de l’association AMAVEA (accès gratuit, inscription souhaitée)

Lieu : Hôpital Ste Anne, 1 rue Cabanis 75014 Paris – Amphithéâtre Morel

Date et horaires : Samedi 27 avril à partir de 14h30 et jusqu’à 17h30

Programme et intervenants :

Rencontre avec Magali GUIBERT et les adhérents de l’association AMAVEA, île de France et Centre val de Loire
- Association de personnes souffrant de méningiomes dont certains entrainent l’anosmie
Claire MARTIN, directrice de recherche en neurosciences, spécialiste de l’olfaction
Jean-Michel MAILLARD, président fondateur de l’association anosmie.org

Inscription souhaitée par mail : idf@amavea.org

Informations pour accéder à l’amphithéâtre (en bleu sur le plan) : CLIQUEZ ICI

5/ Intervention sur le handicap lors des assises des pompiers du Calvados (accès libre)

Lieu : Cinéligue 14000 – Cinéma le Parc – Place Georges Bisson, 14140 Livarot-Pays-d’Auge

Date et horaires : Samedi 20 avril à partir de 14h00 et jusqu’à 18h00

Programme et intervenants :

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

Amicalement,

Le bureau directeur de l’association

Bonjour à tous,

‘Orion‘, c’est le nom du projet de recherche évaluant les effets de l’âge sur l’olfaction, mené par le centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL). Fidèle à notre habitude, nous relayons cette information importante pour accompagner les chercheurs qui s’investissent pour tous les patients touchés par les troubles de l’odorat.

Cette nouvelle étude a pour but d’évaluer un nouvel outil d’évaluation olfactive rapide et fiable. Dans celle-ci, nous réalisons 3 petits tests olfactifs et demandons aux participants de répondre à quelques questionnaires.

La participation est peu contraignante puisqu’il s’agit d’une unique visite d’une heure et quart au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (Bron).

Pour cette étude, nous recherchons des participants majeurs avec des troubles de l’odorat de toute étiologie (de tous types). Bien qu’une partie des trajets puisse être indemnisée, nous devrons privilégier les participants situés à Lyon ou ses alentours.

Vous trouverez ci-dessous les détails de cette étude ainsi que le profil des candidats recherchés.

Merci à la communauté de se mobilier pour permettre la réalisation de cette étude.

Amicalement,

JM.Maillard

Président fondateur de l’association

Bonjour à tous et à toutes,

La première réunion de soutien de l’année 2024 se déroulera le mardi 26 mars de 20h00 à 21h30. Cette rencontre, gratuite et ouverte à tous et toutes, se déroulera en ‘visio’ et portera sur la thématique suivante :

L’anosmie post-COVID-19

Cette thématique n’a pas été choisie par hasard. En effet, en mars, cela fera presque 4 ans jour pour jour que la pandémie de COVID-19 a touché la France. Quatre ans plus tard, de nombreuses personnes n’ont malheureusement pas encore retrouvé leur odorat. D’autres n’ont pu récupérer qu’une partie de leurs facultés olfactives. D’autres encore ressentent désormais des odeurs et des saveurs déformées.

La proposition faite ici par notre association est de nous réunir pour partager notre vécu, nos difficultés mais aussi des conseils.
Il vous sera possible de témoigner, de poser des questions ou bien simplement d’écouter et de vous informer. Vous aurez toute liberté d’allumer votre webcam ou non, tout comme votre micro.

Voici quelques détails sur l’organisation :

L’accès à ces réunions est anonyme et totalement gratuit, une adresse mail suffira pour y participer (pas de création de compte nécessaire)
Nous utiliserons la plateforme Zoom pour cette visio
Ces réunions sont animées par des ambassadeurs et ambassadrices de l’association
Pour garantir une bonne qualité d’échanges, le nombre de participant·es à chaque réunion sera limité à 100
L’inscription se fera par mail via un formulaire et vous sera confirmée
Vous aurez la possibilité de poser vos questions pendant la réunion ou bien avant par le biais du formulaire d’inscription
Un lien de connexion vous sera envoyé le jour de la réunion (rien à installer, juste à cliquer ?)
Vous souhaitez participer ? inscrivez-vous en cliquant ici

Au plaisir de vous y retrouver.

Claire FANCHINI

Membre du conseil d’administration

Notre président Jean-Michel MAILLARD donne régulièrement des conférence pour sensibiliser le grand public à l’anosmie et ses conséquences. Cette conférence s’est déroulée le 20 mars 2024 à la faculté de médecine de Caen pour informer un public très particulier que sont les étudiants de médecine

Bonjour à tous,

Une conférence en accès libre et gratuit se déroulera à Caen mercredi 20 mars prochain à partir de 18H30 au pôle des formations et de recherche en santé de la faculté de médecine. Cet évènement est organisé en collaboration avec les étudiants de la Corpo médecine, merci à Colline Leveque et Tom Lair, tous les deux Vice-président SPEPSC.

Au programme de cette conférence :

18h45 – 19h30 : Les mystères de l’odorat
Claire MARTIN – Directrice de recherche en neurosciences – Spécialiste de l’olfaction – CNRS Paris

Nous réaliserons ensemble, le test du carré de chocolat pour bien mettre en évidence les 3 sens chimiques

19h30 – 20h15 : L’anosmie et ses conséquences
Jean-Michel MAILLARD – Président fondateur de l’association anosmie.org – Anosmique traumatique

Où ?

PFRS – Pôle des formations et de recherche en santé

Université de Caen Normandie UFR Santé

Adresse : 2 Rue des Rochambelles, 14032 Caen

Quand ?

Mercredi 20 mars 2024

A partir de 18h30

Accès libre et gratuit

En vous espérant nombreuses et nombreux,

Le bureau directeur,

Bonjour à tous et à toutes,

Vous avez été nombreux et nombreuses à suivre le webinaire que l’association a organisé à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie 2024.

Nous espérons que les présentations de nos intervenant·es ainsi que leurs réponses à vos questions vous ont permis de mieux comprendre votre pathologie.

Que celles et ceux qui n’ont pas pu y assister ou qui n’ont pas pu suivre en intégralité notre webinaire se rassurent 😉 le replay est désormais disponible sur notre chaîne YouTube :

Bon visionnage à tous et toutes.

Claire Fanchini

Secrétaire générale adjointe de l’association

Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur

Comme à notre habitude, cette journée du 27 février est toujours l’occasion de mener des actions ç travers le pays. Un webinaire sur l’anosmie était organisé par notre association anosmie.org. Les intervenant étaient les suivants :

Claire MARTIN (directrice de recherche en neurosciences – CNRS)
Hakim BENKHATAR (chirurgien ORL – Centre hospitalier de Versailles)
Claire FANCHINI (membre du conseil d’administration)
Jean-Michel MAILLARD (président fondateur de l’association )

Bonjour à tous,

A l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie, l’association Anosmie.org organise un webinaire le 27 février 2024 à 20h00 réunissant des experts de l’anosmie.

Ce webinaire ouvert à tous et toutes comportera 3 temps :

Une présentation de la physiologie de l’odorat et des différents types d’anosmie par Claire Martin, Directrice de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction.
Un état des lieux des avancées des recherches visant la récupération olfactive des personnes anosmiques par le Dr Hakim Ben Khatar, médecin ORL au Centre Hospitalier de Versailles.
Une phase de questions/réponses : le public présent pourra ainsi échanger avec nos deux intervenant·es mais aussi avec des membres de l’association.

L’inscription est gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien de connexion : CLIQUEZ ICI pour vous inscrire

Le lien vers le webinaire vous sera envoyé le jour même de l’évènement

Les interventions de Claire Martin et Hakim Benkhatar seront enregistrées pour être utilisées par l’association.

Pour télécharger / consulter le Communique de presse – Webinaire journée mondiale anosmie 27-02-2024

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement.

Le replay du webinaire ci-dessous :

Amicalement,

Le bureau directeur de l’association

Bonjour à tous,

Créée en France en 2018 par notre association, cette journée mondiale de l’anosmie est un moment important pour sensibiliser au handicap sensoriel que représente les troubles de l’odorat. Plusieurs évènements se dérouleront dans tout le pays lors des semaines à venir, un webinaire organisé le 27 février permettra de lancer officiellement les hostilités !

Ensuite il y aura des prises de paroles dans les médias, un stand sera installé dans le hall de plusieurs centres hospitaliers, des orls seront présents et des échanges pourront se faire avec les visiteurs, une conférence le 20 mars à la faculté de médecine de Caen, etc…

Comme chaque année, il ne tient qu’à vous, à nous de faire du bruit !

Voici quelques conseils :

Être actif sur les RÉSEAUX SOCIAUX pour relayer tous les posts de l’association
Se rendre dans les CABINETS ORL de sa ville pour y déposer des flyers et des dépliants
1. Vous pouvez nous en faire la demande par mail, des dépliants vous seront envoyés gratuitement
PARTICIPER À UN ÉVÈNEMENT organisé par l’association
Contacter son JOURNAL LOCAL pour parler de l’anosmie et de notre association
Prendre rdv avec son DÉPUTÉ OU SÉNATEUR pour lui parler de l’anosmie et de notre association
Organiser une animation dans une ÉCOLE MATERNELLE/ÉCOLE PRIMAIRE
Organiser une CONFÉRENCE DANS UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ou autre lieu
Contacter les chaînes de TV locales pour organiser un REPORTAGE TV sur l’anosmie, l’association, etc.

Communique de presse – Webinaire journée mondiale anosmie 27-02-2024

Vous trouverez ci-dessous le programme organisé à l’occasion de la journée mondiale de l’anosmie.

1/ Webinaire ‘Zoom’ le 27 février 2024

Horaires : à partir de 20h00 et jusqu’à 21h45

Intervenants :

Les ambassadeurs de l’association
Le Dr Hakim Ben Khatar, médecin ORL au Centre Hospitalier de Versailles
Claire Martin, Directrice de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction.

Le public présent pourra échanger avec nos deux intervenant·es mais aussi avec des membres de l’association. Inscription obligatoire mais gratuite. Ci-dessous le lien pour vous inscrire :

CLIQUEZ ICI pour vous inscrire

2/ Des stands partout en France !

Des stands seront implantés dans plusieurs centre hospitaliers, vous êtes tous invités à participer à ces évènements pour aller à la rencontre des orls présents sur ces stands mais aussi du grand public. Cette liste sera mise à jour régulièrement.