Chers tous et toute,
L’association Anosmie.org vous présente ses meilleurs vœux pour 2024
Que cette nouvelle année soit remplie d’espoir et de courage pour chacun et chacune d’entre vous.
De notre côté, nous continuerons à vous accompagner et à nous battre chaque jour pour faire avancer la cause de l’anosmie.
Pour cela, nous avons déjà prévu de déployer de nombreuses actions de mobilisation telles que:
- des activités de sensibilisation lors de la Journée mondiale de l’anosmie le 27 février prochain,
- des visio-réunions de soutien sur des thématiques diverses (programme à venir),
- des activités de sensibilisation lors de la Journée mondiale de la polypose nasale le 20 avril prochain,
- la sortie d’un livre inédit sur l’anosmie congénitale
- notre participation au colloque international sur l’olfaction et le goût de Reikjavik en Islande (22-26 juin),
- Les forums des associations lors de la rentrée de septembre, et bien d’autres choses encore.
Pour ne pas oublier ces rencontres incontournables (et vous joindre à nous si et quand vous le souhaitez), n’hésitez pas à vous procurer notre calendrier anosmique : https://www.helloasso.com/associations/anosmie-org/boutiques/calendrier-2024-anosmie-org
Merci pour votre soutien. C’est grâce à vous que nous pouvons poursuivre notre combat.
L’équipe d’Anosmie.org
Claire FANCHINI
Secrétaire générale adjointe de l’association
Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur
Bonjour à tous,
Dans le cadre d’un projet européen visant à développer une première preuve de concept de prothèses olfactives, le Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon recherche des participants âgés de 18 à 65 ans ayant perdu leur odorat depuis plus d’un an. L’étude consistera en un atelier visant à déterminer le type de prothèse olfactive que les personnes concernées souhaiteraient avoir à leur disposition.
L’atelier aura lieu le jeudi 25 janvier de 9h à 13h au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (adresse ci-dessous). Après une évaluation de leur odorat, les participants se verront présenter une série de maquettes (non fonctionnelles) qu’ils devront évaluer à l’aide d’un outil en ligne.
A la fin de l’atelier, une conférence sur l’odorat sera proposée aux participants, accompagnée d’un buffet. Vous serez rémunéré(e) 40 euros pour l’étude. Vos frais de déplacement seront pris en charge (jusqu’à un maximum de 60 euros).
Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, veuillez écrire à : moustafa.bensafi@cnrs.fr
L’adresse ou se dérouleront ces ateliers est la suivante :
Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon
CH Le Vinatier
UMR CNRS5292-INSERM U1028
Bat 462-Neurocampus
95 boulevard Pinel
69675 BRON cedex
Lien GPS : CLIQUEZ ICI
Merci à la communauté de se mobilier pour permettre la réalisation de cette étude.
Amicalement,
Jean-Michel Maillard
Président fondateur de l’association
Aftermovie conférence Bordeaux le 26 septembre 2023 – ‘la polypose nasale, un handicap au quotidien’ organisée par le journal ‘Sud Ouest’
Notre association était invité à intervenir pour cette conférence sur l’anosmie et la polypose nasale à La Grande Poste au cœur de la ville de Bordeaux. Les intervenants étaient les suivants :
- Professeur Ludovic de Gabory (ORL)
- Professeur Pierre-Olivier Girodet (Pneumologue)
- Jean-Michel Maillard (président fondateur de l’association anosmie.org)
Il est au prix de 20 euros TTC (expédition comprise).
Merci infiniment pour votre soutien,
Claire FANCHINI
Secrétaire générale adjointe de l’association
Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur
Bonjour à tous,
L’association anosmie.org s’est dotée de son premier conseil d’administration, lors de son Assemblée générale du 12 novembre 2023.
Les nouveaux administrateurs et administratrices de l’association sont :
- Jean-Michel Maillard, anosmique traumatique, président fondateur de l’association, directeur d’usine ;
- Pierre-Emmanuel Chollet, anosmique congénital, vice-président de l’association, chargé d’études ;
- Claire Martin, directrice de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction ;
- Hirac Gurden, directeur de recherche au CNRS, spécialiste de l’olfaction ;
- Linda Maillard, trésorière de l’association, enseignante ;
- Kim Joly, anosmique virale, trésorière adjointe de l’association, assistante de direction ;
- Caroline Bigot-Rablet, anosmique traumatique, secrétaire générale de l’association, juriste ;
- Claire Fanchini, anosmique traumatique, secrétaire générale adjointe de l’association, juriste ;
- Emmanuelle Dancourt, anosmique congénitale, journaliste.
Ils et elles ont été élu·es pour un mandat de 3 ans.
Leur programme s’inscrit dans la lignée de ce qui a été entrepris jusqu’à présent par l’association tout en déterminant des priorités fortes :
- Continuer d’aider et d’accompagner les personnes présentant des troubles de l’odorat ainsi que leurs proches ;
- Appuyer les communautés scientifiques et médicales et participer à leur mobilisation ;
- S’engager pour que l’anosmie soit reconnue par les pouvoirs publics en tant que handicap et promouvoir une politique de dépistage des troubles de l’odorat ;
- Sensibiliser le grand public quant à l’existence de l’anosmie et à ses conséquences.
Les administrateurs et administratrices ont choisi d’appeler leur équipe « Espoir ». Ce conseil d’administration porte en effet l’ambition de donner de l’espoir aux personnes anosmiques en souffrance mais également de pouvoir caresser l’espoir qu’un changement de regard et de considération se concrétise. L’équipe élue espère enfin qu’une réelle prise en charge médicale sera mise en place et que des traitements efficaces seront prochainement disponibles.
Vous souhaitez mieux connaître nos administrateurs et administratrices ? A compter de dimanche prochain, nous vous présenterons l’expérience associative de deux nouveaux membres chaque semaine. Restez connectés !
Claire FANCHINI
Secrétaire générale adjointe de l’association
Ambassadrice PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR
Bonjour à tous,
Du 5 au 7 novembre 2023 se tiendra le cycle de conférences « Towards Universal Chemosensory Testing » (TUCT, https://smellandtastetestingforall.monell.org/). Cet événement, organisé à Philadelphie (Etats-unis), a pour objectif de faire progresser l’utilisation des tests d’odorat et de goût dans de multiples contextes afin d’accélérer le diagnostic des troubles gustatifs et olfactifs et des problèmes de santé qui y sont associés, de faciliter les interventions pour les personnes affectées et d’améliorer la santé humaine.
Le TUCT réunira des personnes souffrant de troubles du goût et de l’odorat, des médecins généralistes, des infirmier·es, des oto-rhino-laryngologistes, des scientifiques chimiosensoriel·les, des professionnel·les de la santé publique et des responsables d’assurances maladies.
Pour les personnes souffrant de troubles de l’odorat et du goût, ces conférences représentent l’opportunité :
- d’en savoir plus sur les nouvelles méthodes de mesure du goût et de l’odorat,
- de mieux saisir l’impact que peuvent avoir les tests olfactifs et gustatifs routiniers sur leur vie,
- de participer, grâce à leur histoire personnelle, à l’écriture d’un livre blanc sur les contrôles gustatifs et olfactifs,
- et d’entrer en contact avec d’autres personnes souffrant des mêmes troubles.
Les conférences et matériels proposés sont en anglais et accessibles en ligne, sur inscription lien suivant : https://smellandtastetestingforall.monell.org/register/
Un compte rendu de ces échanges en Français nous sera proposé dans cet article par Claire Fanchini et Claire Martin, notre référente scientifique (CNRS)
Bon TUCT à tous et toutes !
Claire Fanchini
Secrétaire adjointe de l’association
Ambassadrice Provence-Alpes-Côte d’Azur | Anosmie traumatique
Bonjour à tous,
Emmanuelle Dancourt, Pierre-Emmanuel Chollet et Jean-Michel Maillard se sont rendus à Dijon les 12 et 13 octobre 2023 aux rencontres annuelles du Groupement De Recherche Odorant Odeur Olfaction (GDRO3), soutenues par le CNRS et auxquelles participent des scientifiques de différents laboratoires Français.
Le GDRO3 développe des recherches multi- et transdisciplinaires autour des domaines de la perception des odeurs, des composés odorants ou des arômes et parfums. Les travaux sont abordés sous le prisme de 6 grandes thématiques : psychologie et physiologie de l’olfaction, odorants et innovation, odeur et santé, odeurs et cultures, odorants et communication, odeur et goût.
Cette année, les rencontres ont eu lieu au Centre des Sciences du Goût et de l’Alimentation à Dijon.
Les grandes interventions sur les recherches avancées :
- Yvonne Delevoye (SCALab – Lille) : « Influence des odeurs ambiantes sur l’expérience subjective et l’activité cérébrale chez le jeune adulte »
- Mathieu Lihoreau (CRCA-CBI – Toulouse) : « Pourquoi les abeilles sont-elles si vulnérables ? Quelques pistes olfactives… »
- Claire Martin (BFA – Paris) : « Influence de l’obésité sur la perception olfactive »
- Jordi Ballester (CSGA – Dijon) : « Importance de l’olfaction dans la catégorisation des vins »
- Jérémie Topin (ICN – Nice) : « Déchiffrer les sens chimiques à l’échelle moléculaire »
- Camille Meslin (iEES – Paris) : « Résurrection de récepteurs olfactifs de papillons ravageurs de culture »
Les flash talks de recherches qui débutent :
- Valentine Bremond Bostoen (CRNL – Lyon) : « ABOV – outil de prélèvement des odeurs corporelles. Différences chimiques inter et intra-individuelles chez l’humain »
- Lætitia Imbert et Cecilia Neige (CRNL – Lyon) : « Effet de la valence des odeurs sur l’excitabilité corticospinale en conditions normale et pathologique »
- Rémi Moncorgé (CSGA – Dijon) : « Est-ce qu’une odeur peut perturber la synchronisation à un rythme musical ?»
- Anjélica Leconte (INRAe – Versailles) : « Les COV de l’amandier : de la détection à l’attraction du ravageur Eurytoma amygdali »
- Marine Coeugnet (SCALab – Lille) : « Représentations et construction sémantique autour des odeurs »
- Jane Plailly (CRNL – Lyon) : « Étude approfondie de la dimension émotionnelle des souvenirs évoqués par les odeurs »
- Anne Abriat (Smell & Taste Lab – Genève) : « Stimuler ses sens au service du bien-être et de la santé
Anosmie.org est intervenue par la voix de Jean-Michel Maillard lors de la session sur les troubles de l’olfaction, aux côtés d’Hakim Benkhatar (CH Versailles), Moustafa Bensafi (CRNL) et Vincent Schneider (CHU Dijon). C’était l’occasion de présenter les conséquences de l’anosmie sur notre quotidien, de sensibiliser les chercheurs à l’importance que peuvent avoir des recherches sur l’odorat et l’anosmie pour les patients, et d’exposer les principales actions portées par l’association.
Chercheuses, chercheurs, professionnels de la santé : si vous engagez des travaux sur l’absence d’odorat chez l’humain, nous vous incitons à contacter Anosmie.org. L’association se tient à votre service pour vous aider à compléter votre panel de patients anosmiques, mais aussi pour vous apporter des pistes de réflexion sur l’anosmie et la manière dont nous la vivons.
Pierre-Emmanuel Chollet
Vice-président de l’association
Ambassadeur du Grand Est | Anosmie de naissance
Emeline MARTIN évoque la polypose nasale et ses conséquences sur sa vie au quotidien lors de cette interview WAP / We Are Patients
Notre association accompagne régulièrement les patients touchés par les troubles de l’odorat mais aussi les parents d’enfants nés sans odorat (congénitaux). Cette vidéo fait office d’exemple avec Véronique et Alain, parents de Florian.
Notre président fondateur Jean-Michel MAILLARD répond aux questions ‘WAP Respi’ au sujet de l’anosmie et de la polypose nasale. Cette interview est aussi l’occasion de présenter notre association et quelques unes de ses actions. WAP : We Are Patients !
