Notre engagement
Nos missions
Soutien
Nous nous mobilisons en priorité pour apporter du soutien à toutes celles et tous ceux qui en ressentent le besoin. Les accompagnant·es de l’association se tiennent à disposition 7j/7 pour répondre aux demandes et aux inquiétudes des personnes anosmiques ainsi que de leurs proches, en s’appuyant sur leur propre expérience et leurs connaissances. L’accompagnement proposé se fait de manière individuelle ou collective par téléphone, visioconférence, messagerie ou rencontre physique.
Information
Les membres de notre association recherchent, centralisent et relaient les connaissances actuellement disponibles sur l’anosmie : avancées médicales, études en cours, contacts de professionnel·les de santé, protocole de rééducation, centres d’olfactométrie… Nous souhaitons que notre site soit une source d’informations fiables pour les personnes anosmiques, le personnel médical et, plus largement, toutes les personnes intéressées.
Sensibilisation
Nous menons aussi des actions de sensibilisation auprès du grand public sur les conséquences des troubles olfactifs. Une plus grande compréhension de toutes et tous est assurément l’une des conditions d’un meilleur vivre ensemble.
Recherche
Nous nous engageons pour faire avancer la recherche, notamment auprès des enfants privé·es d’odorat dès leur naissance, en promouvant la mise en place d’une campagne de dépistage de l’anosmie congénitale. Nous voulons aussi être un appui pour la communauté scientifique et médicale spécialisée dans l’olfaction.
Plaidoyer
Nous nous attachons à faire progresser l’accompagnement médical et psychologique des personnes affectées par des troubles olfactifs. Nous menons pour cela des actions de plaidoyer auprès des décideurs politiques, des institutions et du grand public afin de faire évoluer la législation et les moyens mis en œuvre. L’ensemble de nos priorités sont présentées ci-dessous dans la partie « Notre appel ».
Notre appel
L’absence ou la perte d’odorat frappe 3 millions de français·es, occasionnant une très forte baisse de la qualité de vie : risques au quotidien, troubles alimentaires, diminution du plaisir et de la libido, problèmes de mémoires, souffrances psychologiques importantes liées à une rupture du lien avec le monde des émotions conduisant souvent à des dépressions…
Anosmie.org énonce plusieurs priorités qui doivent guider l’action collective :
Organiser un dépistage systématique de l’anosmie de naissance par les pouvoirs publics, appliqué à tous les enfants au cours de leur parcours médical
Il est recommandé que les médecins traitants, les pédiatres ainsi que les infirmier·ères scolaires testent systématiquement l’odorat des enfants qui leurs sont confiés. Ce dépistage permettra aux enfants anosmiques congénitaux d’être accompagnés le plus tôt possible ainsi que de mieux comprendre et vivre leur handicap au quotidien. A l’heure actuelle, parce que l’anosmie congénitale n’est pas dépistée, la plupart des enfants anosmiques de naissance découvrent par eux-mêmes, très tardivement et de manière très peu aisée leur handicap. Le dépistage nécessitera : l’élaboration d’un test simple et rapide de l’odorat (voir point suivant), et la création d’une page dédiée aux 5 sens dans le carnet de santé.
Créer un test simple et rapide pour détecter l’anosmie et les autres troubles olfactifs
Des tests de l’odorat qui fournissent des résultats assez précis existent mais ils nécessitent beaucoup de temps, de compétences médicales et de moyens pour être effectués, ce qui est difficilement compatible avec la routine clinique. Il existe donc un vrai besoin d’un moyen rapide, efficace et peu onéreux de pouvoir tester l’odorat. Il ne remplacera pas un examen complet par un ORL, toutefois il permettra de détecter le plus tôt possible l’anosmie congénitale des enfants testés mais aussi des pathologies potentiellement sévères (la perte d’odorat peut être liée à des maladies neurodégénératives – maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer – ou à des tumeurs cérébrales).
Faciliter la reconnaissance de l’anosmie comme handicap à part entière
La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances définit le handicap comme «toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » L’anosmie doit donc être considérée comme un handicap sensoriel à part entière. Pourtant, les personnes anosmiques se voient quotidiennement privées de cette reconnaissance.
Améliorer la formation des professionnel·les de santé aux troubles olfactifs et à leurs conséquences
Aujourd’hui, le cursus médical de nombre de facultés de médecine ne fait qu’aborder très sommairement les troubles olfactifs. Il est impératif de permettre aux médecins (ORL, neurologues, généralistes) de maîtriser ces pathologies de façon à ce que les patients anosmiques soient accompagnés de manière adéquate. Il est également urgent de former les psychiatres, psychologues et psychothérapeutes aux conséquences psychologiques dévastatrices de ces troubles.
Garantir le remboursement du test de l’odorat par la Caisse d’Assurance Maladie
Non, vous ne serez pas remboursé·es si vous réalisez un test de votre odorat chez votre ORL !
Une preuve supplémentaire que tout reste à faire et que la culture de l’odorat n’existe pas en France, le test de l’odorat réalisé par votre spécialiste ORL n’existe pas dans les barèmes de la sécurité sociale. Ce qui signifie que le remboursement n’est pas accessible aux patient·es. Nous menons avec les corps scientifique, médical et politique des démarches pour permettre, à terme, le remboursement de ce test pour tous et toutes.
Augmenter le financement de la recherche en faveur de la récupération olfactive
Pour de nombreux anosmiques, la réponse médicale est souvent la même : « vous ne retrouverez pas votre odorat ». Cette annonce est liée au manque de recherche et de moyens actuellement employés en faveur de la récupération olfactive. Nous pourrions aller beaucoup plus vite et envisager des traitements et des opérations chirurgicales efficaces si les ressources adaptées étaient mises en œuvre.
Diffuser les outils d’olfactométrie au sein des cabinets de médecins ORL
Trop peu de cabinets d’ORL disposent des outils nécessaires à l’exploration des troubles olfactifs, de leur cause et de leur intensité. Nombre de personnes anosmiques ou dysosmiques n’ayant pas les moyens de se déplacer vers un centre équipé desdits outils se retrouvent dans l’incapacité d’être accompagnés médicalement.
Nos valeurs
L’écoute
Notre association s’engage à écouter, conseiller et accompagner les bénéficiaires et leurs proches pour répondre au mieux à leurs besoins.
Le respect
Notre association s’engage à respecter la sensibilité de la personne accompagnée mais aussi la confidentialité de son témoignage.
L’expertise
C’est par notre connaissance intime de cet handicap, mais aussi l’apport de réponses précises et opérationnelles que nous pouvons au mieux aider les personnes.
