Notre histoire
racontée par notre président fondateur, Jean-Michel Maillard
06 novembre 2015, 00h13 – une chute… sans fin
Un coup de téléphone nocturne, une première chute, banale et vagale, et le début de quelques mois de troubles. À force de volonté, tout semble rentrer dans l’ordre, sauf l’odorat… Mais, il est possible de perdre l’odorat ?
À 40 ans, je venais de le découvrir. La deuxième chute est toujours en cours, un puits sans fond, une découverte de cet handicap invisible, qui s’installe au fur et à mesure des mois et des années qui passent et l’impact de cet odorat perdu, de son rôle dans nos vies, dans ma vie. Ce sens si précieux dont personne ne m’avait jamais parlé depuis ma plus tendre enfance.
La suite se déroule le 1er mars 2016 avec ce diagnostic : « Monsieur Maillard, vous ne retrouverez jamais l’odorat »
Après un long chemin personnel de découverte de ma nouvelle vie, sans ce sens qui me faisait percevoir la vie « en couleurs », je décide, avec conviction, de rechercher des informations, des conseils, du soutien. Je rencontre des chercheurs, des médecins, des anosmiques, je crée un site Internet le 25 mars 2017 (anosmie.org) pour écrire, partager, faire témoigner et rassembler. Un très long chemin semé d’embûches qui m’amène à transformer ce 06 novembre (2017) en opportunité, refusant de se laisser écrire une histoire qui n’est pas la mienne. Une date vertueuse… et ce n’est que le début.
L’anosmie m’a choisi, elle va le regretter.Non, plutôt : « L’anosmie m’a choisi, elle ne le regrettera pas…
J’ai découvert ce sens après l’avoir perdu ! Ce mystérieux aide-mémoire, ce sens de l’enthousiasme, de la communion entre les vivants, de la connaissance subtile, qui nous met en contact de façon fusionnelle avec le monde, un contact direct et intime avec les êtres et les choses, cette odeur de café, du repas qui se prépare, de la pelouse fraîchement coupée, du printemps, l’odeur de vos enfants, de leur joue, de leur cou, celle du corps de votre femme… Ce sens qui peut vous transporter 20 ou 30 ans en arrière en une fraction de seconde, un souvenir, votre grand père, votre école, votre enfance… mais aussi ce sens qui vous protège du danger, de la nourriture avariée, de la fumée, du gaz ou tout autre odeur nocive. Le plus douloureux reste l’absence d’odeurs personnelles, mon odeur, mes odeurs, mais aussi celles de mes proches, de mes enfants. J’ai découvert après cet accident que je « respirais » mes proches en les embrassant ! oui je les respirais… Je devais maintenant faire « avec », ou plutôt « sans »…mais comment faire ?
Comment faire lorsque ce handicap et ses lourdes conséquences sont inconnues ? Je suis un peu excessif mais j’utilise volontairement ce terme pour vous faire comprendre ma détresse lorsque je quitte le cabinet de mon spécialiste, sans information, sans mise en garde, sans culture de l’odorat, vide et effondré avec ce sens perdu. Mes recherches sur Internet ne feront que confirmer cette méconnaissance généralisée… l’anosmie est inconnue du grand public, ses conséquences aussi tout comme l’odorat, ce sens que chacun pense acquis et passif mais qui est tout l’inverse, un sens riche, aux racines de nos vies, un sens qui a participé à la construction de chacun d’entre nous.
06 novembre, celui de 2017, création de l’association Anosmie.org
Tout est prêt, j’attends depuis quelques semaines, avec fébrilité et impatience ce 06 novembre 2017. Il est 00h13, je clique… et voilà donc l’association Anosmie.org sur les rails…
Son objectif est simple : regrouper toutes mes démarches et les informations que je peux récupérer, les mettre à disposition de tous afin de permettre aux personnes touchées par les troubles de l’odorat de trouver un relais, un point d’appui mais aussi un espace d’écoute et d’échanges, éléments indispensables pour ne pas sombrer !
Durant 7 années, le site s’étoffe grâce aux informations rassemblées au gré de lectures, de rencontres avec des professionnels de santé et des chercheurs, ainsi que de participations à différents colloques et aux multiples actions menées aux quatre coins du pays. Par ailleurs, nous collaborons à diverses études, nous créons un protocole de rééducation basé sur les rares études qui existent et qui indiquent donner de bons résultats, nous mobilisons et interpellons les médias et les professionnels, et, petit à petit, une véritable dynamique se met en place et commence à rassembler une communauté de personnes anosmiques, chercheurs, médecins et aidants qui nous permettent de mobiliser autour de notre cause.
C’est dans l’effort que l’on trouve la satisfaction et non dans la réussite. Un plein effort est une pleine victoire. Gandhi
Mars 2020 : Le monde découvre son odorat… en le perdant
L’épidémie de COVID-19 se propage très rapidement. Des centaines de personnes perdent chaque jour leur odorat. Pour les membres actifs de l’association, les semaines et mois qui suivent sont marquées par la détresse des patients, des dizaines de mails quotidiens, des sollicitations médiatiques, une messagerie saturée et des serveurs en surchauffe. Notre protocole de rééducation olfactive, le seul protocole de rééducation olfactive réalisable en autonomie disponible en France – sera téléchargé plus de 500 000 fois.
Le constat est alors évident : la culture de l’olfaction n’existe pas, les recherches et les connaissances médicales relatives à l’olfaction sont très peu nombreuses, les médecins capables d’accompagner les anosmiques se révèlent extrêmement rares et aucun traitement n’existe.
L’association se fixe alors des objectifs face à cette nouvelle demande :
À la fois des objectifs à court terme avec le soutien en parallèle du recrutement de bénévoles pour accompagner cette demande énorme des patients, d’autres à moyen terme avec l’accompagnement à la rééducation olfactive des patients et du corps médical, la création d’une web-application (covidanosmie.fr) et la structuration de l’association (statuts, règlement intérieur, conseil d’administration) et enfin des objectifs sur le long terme avec cette idée de créer un test de l’odorat rapide pour tous, de créer une page sur l’odorat dans le carnet de santé, d’obtenir des financements pour placer plusieurs salariés au sein de l’association mais aussi d’écrire un livre sur les enfants qui naissent sans odorat.
2021, 2022, 2023 : de la routine et des récompenses !
L’association monte en puissance, nous sommes accompagnés pour la structurer, la professionnaliser, une étape indispensable. Nos réunions de soutien s’enchaînent, nos actions donnent de bons résultats, une étude clinique déposée indique que le protocole de rééducation olfactive est efficace ! le ministère de la santé recommande notre protocole de rééducation olfactive, nous donnons des conférences aux professionnels de santé… Anosmie.org est lancée !
Dans le même temps, plusieurs prix nous sont décernés comme :
Le prix spécial du jury, du public, de la campagne grand public et de l’empreinte du visuel créatif lors de la remise des Prix Empreintes de la santé créative à Paris
Notons également en 2021, le lancement de la web-application covidanosmie.fr en collaboration avec la startup Kelindi ainsi que 2 professeurs de médecine, gratuite pour tous, qui a pour objectif d’accélérer la récupération olfactive via un coaching et un suivi personnalisé. A ce titre, nous avons été nommée lors des ‘talents de la e-santé’ dans la catégorie ‘Prix de l’application Covid’.
2024 : une nouvelle étape dans notre vie associative !
Aujourd’hui, l’association est devenue référente nationale sur les sujets relatifs aux troubles de l’olfaction. Elle est organisée autour d’un conseil d’administration de 9 membres, un bureau de 5 membres qui déploie les décisions mais surtout une vingtaine de personnes actives bénévolement, qui œuvrent chaque jour au développement de notre association : en accompagnant des personnes en recherche de soutien ou d’informations, en créant des supports et contenus favorisant une meilleure compréhension de l’anosmie, mais aussi en incitant le grand public, les médias, le monde de la recherche et la communauté médicale à s’impliquer en faveur de la reconnaissance et de la prise en charge de ce handicap.
L’association est reconnue par la communauté scientifique – comme en témoignent notre participation en tant qu’intervenant au « Symposium international sur l’olfaction et le goût » en Juin 2024 en Islande, mais aussi les nombreuses sollicitations de chercheurs.
être nez sans odorat
En juin 2024, Anosmie.org publie son premier livre. Ce dernier, intitulé Être NEZ sans odoart, a pour ambition de sensibiliser le grand public à l’anosmie de naissance (c’est-à-dire de l’absence du sens de l’odorat dès la naissance) et à ses conséquences majeures sur la vie des personnes concernées.
